Kezdőlap


 
 
 
 

" A szervátültetés bevezetésével, mely a vérátömlesztéssel kezdődött, az emberiség módot talált arra, hogy önmagát adja, vérét és testét, hogy ezáltal mások élhessenek."
II. János Pál pápa (1991)

tes+-k
dialosok156
19. slide_ProVita d+şjasok
8. slide
8-as
2. slide
Anna and the Barbies negyedszer a t+íborban
12-es
21. slide ezzel fejezz+-k be
8Y0A2677
18. slide Testv+ęrek...
18_1 slide
013
20. slide
baratok_8Y0A3373
bob4
DSC_1793
ezis8-as
Ki Mit Tud - csapatprodukci+-
Nagyk+Âveteink, az Irigy H+-naljmirigy
Csudamad+ír fest+ęs
bob2
DSC_1008
DSC_0603
vagy12-es
vagy ez a 7.
Rutkai Bori Banda els+Ĺ alkalommal l+ítogatott el hozz+ínk, de rem+ęlj+-k, nem utljo+íra
vagy18_1
vagyez8-as

 
 
 
 
 

“ És megnyugtat a tudat, hogy a halál is az életet szolgálja..”
Móricz Zsigmond

 


AKTUÁLIS

Köszönjük a Horváth Cukrászdának és Hajdu Zoltán cukrász mesternek!
Változatos édes finomságok készültek a szervátültetett gyerekek közös adventi sütemény sütésén.
ATV Híradó 2017.12.03.


HÍREINK

Megjelent a Csudamadár legújabb száma

A lap legfrissebb száma már olvasható honlapunkon.

A tartalomból: Trapi történet, Őszi családi hétvége, Nicholas kupa, Én is önkéntes voltam a Vizes Világbajnokságon, LUKA Timi rovata, Okos légy! , A karácsony illata, Jó hírek, Útikalauz Transzplantáltaknak IV, Szülők-szülőknek, Törvénytár , Szervdonációs és Transzplantációs Világnap, Téli mese , Téli mese, Irodalom, Új életek, Luca receptje

Csudamadár 2017.dec.

2017. 12.03. Mézeskalács illatú délután

Hogy is telhetett volna varázslatosabban advent első vasárnapja, mint amilyen ez a mai nap volt. Hóesés – szerencsére csak jelképesen, a hangulat kedvéért, nehogy valaki emiatt ne induljon útnak -, gyönyörű háromszintes cukrászda hatalmas konyhájában izgatott gyerekek zsivaja, és karácsonyi finomságok alapanyagai fogadtak minket. No meg bonbon kóstolás, csak a bemelegítés kedvéért. Hajdu Zoltán cukrászmester irányításával 19 gyerkőc gyúrta, szaggatta a mézes tésztát, sodorta a bejglit, díszítette a mézeskalácsokat, formázta a bonbonokat. Izgi volt a szaloncukor csomagolása is. Eközben szédítő illatok szálltak, nem is bírtuk ki kóstolás nélkül. Amikor a gyerkőcök már jó maszatosak lettek, és megunták a dolgot, elvonultak a cukrászdában lévő Játszóházba, végre a felnőttek is kibontakozhattak. Eddig ők csacsogtak, kávéztak, sütiztek. A nap végén nemcsak a rengeteg finomságot vihettük haza, hanem a legfontosabbat, az együtt eltöltött idő csodáját is. Szép volt így kezdeni az adventet… Köszönet mindazoknak, akik ehhez az eseményhez hozzájárultak: Horváth Cukrászda (Budapest IV. kerület, Petőfi u. 35.) Ken Carpathia Kft., Szerencsi Bonbon Kft. Hajdu Zoltán és családja, Barják Krisztina (önkéntes segítő), Dobi Etelka (ötlet)

Képek a galériában >>

Önkéntes – hétvége

Az alapítvány 17 önkéntes segítője a Hotel Visegrádban töltötte a november 17-i estét és a 18-i napot. Az esti program társasjátékozásból- a szombat délelőtt csapatépítő tréningből állt. Köszönjük Kákonyi Anettnek a pro bono coachingot! Az ebéd utáni komoly munka, a MI IS NYARALUNK tábor tervezési, szervezési megbeszélése ezek után már úgy ment, mint kés a vajban.

Köszönjük a Daganatos Betegek Lelki Rehabilitációs Otthona támogatását!

 

A POKOLI PUNCS-PANCS

Köszönjük a Pinceszínház vezetésének, hogy meghívást kaptak a szervátültetett és szervre váró gyerekek erre a vasárnap délutáni kiváló előadásra! Köszönjük Soós Péternek, a színház művészeti vezetőjének, valamint Tóth Zoltán színművész barátunknak és a darab szereplőinek a gyerekek kedves fogadtatását!

 

EPIS 2017

EPIS 2017 – Európai Beteg Innovációs Találkozó

keretében megrendezésre kerülő nemzetközi betegszervezeti találkozóra és munkaértekezletre invitálta alapítványunkat a NOVARTIS Hungária Kft.

NEMZETKÖZI KIHÍVÁS: A betegek véleményének elfogadásával szembeni ellenállás leküzdése az innovációban.                                                                                                                   

A második alkalommal megrendezésre kerülő Európai Beteg Innovációs Találkozó programja – amely a vezető betegszervezetekből álló Operatív bizottsággal együtt került kidolgozásra – arra a kulcsfontosságú kérdésre akar választ kapni, hogy hogyan lehetne jobban érvényesíteni a betegek véleményét, szempontjaikat a gyógyszerinnováció életciklusában és a mindennapokban.

Alapítványunkat Jakab Ivett képviselte az előkészítő munkában, és az október 17-i konferencián Szalamanov Zsuzsával együttesen vettek részt.

Érdekes és fárasztó nap volt, sok tanulsággal. Köszönjük a NOVARTIS Hungária Kft.-nek, hogy alapítványunkat beválasztotta azon néhány civilszervezet körébe, akik részt vehetett ezen a speciális, interaktív konferencián.

További híreink >>


 

Történeteink

 Fionn története

 Fionn egészséges kisbabaként született 2012 decemberében New Yorkban, és nem volt semmi előzménye a szívbetegségének. Szépen gyarapodott és fejlődött. Nem is sejtettük, hogy nemsokára teljesen felfordul az életünk…

3 hónaposan elvittem a rutin vizsgálatára ahol védőoltást kapott, úgy mint 2 hónaposan is, de ezután végigsírta a délutánt és az egész éjszakát. Két óra alvás után újrakezdte, amikor is visszavittem az orvoshoz. Aznap egy idős orvos nézte meg, nem a sajátunk, és közölte, hogy Fionn szíve “galoppol” és hogy rögtön vigyük át az ügyeletre, ahová ő is velünk jött. Ez nagyon megijesztett, riasztottam a férjemet, aki munkáját otthagyva 120-szal repesztett haza. Az ügyeleten további teszteket csináltak, ultrahangot, ekg-t. Pár óra múlva közölték velünk, hogy ilyen súlyos eseteket nem tudnak itt ellátni, ezért Fionnt átszállítják a Yale Egyetem kórházába, az ottani baba-intenzív osztályra. Ekkor még fogalmunk sem volt, hogy mi a baja, nagyon megijedtünk.

A férjem követte a szirénázó mentőt 1 órányira északra, ahol még aznap este további tesztek után közölték velünk, hogy kisfiunk nagyon súlyos szívbetegségben szenved, és valószínűleg szívátültetésre lesz szüksége, amilyen gyorsan csak lehetséges. A diagnózis DCM volt. Rettenetes 10 nap következett a kórházban, ahol mindenféle gyógyszerekkel kezelték, amire a szíve egyáltalán nem reagált. 12%-os kapacitással működött a bal kamrája, és a keringése kezdett összeomlani. Az orvosok megtiltották, hogy szoptassam, nehogy még nagyobb megerőltetésnek tegyük ki a kis szívét. Rengeteget ölelgettem a sok csövet, kanült kerülgetve. Fionn ekkor tett szert a Houdini névre, mert az összes csövecskét, intravénás kanült, mindent amit tudott, kiszedegetett magából. Az orrán keresztül egy csövön etették folyamatosan, azt is sikerült a gyomrából kihúznia, és utána nagyon elégedetten mosolygott... 🙂

<< Tovább a teljes cikkhez



NAGYKÖVETEINK

Csisztu Zsuzsa műsorvezető

Évek óta tart kapcsolatot a szervátültetettek csapatával. Már több alkalommal vezette a Szervdonációs és Transzplantációs Európa- és Világnap ünnepi rendezvényeit, sőt már 1999-ben a Budapesten rendezett Szervátültetettek Világjátékán a nyitó és záróünnepségek háziasszonya volt. A 2011. október 16-i világnapi ünnepségen már mint a Szervdonáció és Transzplantáció Nagykövete állhatott a színpadon.

//transalap.hu/wp-content/uploads/2017/04/DSC_2968.jpg