Történeteink

Szervátültetett gyerekek történetei

 

Krisztián Péter története

Balogh Krisztián Péter 2015. tavaszán

Balogh Krisztián Péter 2015. tavaszán

Balogh Krisztián Péter vagyok. 1992. december negyedikén, egy pénteki napon születtem Budapesten, 2015. november huszonhetedikén, egy másik pénteken újjászülettem Bécsben.

A 23. születésnapomat pontosan egy héttel az átültetés után ünnepeltem a bécsi transzplantációs központ intenzív osztályán. Hosszú út vezetett idáig és ezalatt nem csak a születésem óta eltelt huszonhárom évre és a Budapest-Bécs távolságra gondolok...

Születésem napján anya két nővéremmel éppen hazaért az óvodai télapó ünnepségről, mikor érezte, megindult a szülés. Minden olyan idillien alakult; adventi hangulat és a nagyon várt kisöcsi érkezése.

A születésem rendben zajlott, de a szülészorvost nyugtalanította a nagy hasam, ezért úgy döntött, hogy akkor vagyok a legnagyobb biztonságban, ha átszállítanak a Bethesda kórházba. Óriási szerencsémre két nagyon lelkiismeretes és elhivatott doktornő – dr. Jámbori Mária és dr. Ziszi Kleoniki – volt ügyeletben. A vizsgálati eredmények alapján megállapították, hogy bélelzáródásom van és azonnal meg kell, hogy műtsenek. Egy olyan műtétet terveztek, amit korábban alig pár órás újszülöttön még nem végeztek. A műtét sikerült, a következő napokban bebizonyosodott, hogy a bélelzáródást cisztás fibrózis okozta. Bár az állapotom szépen javult, családomat még sokáig nem bíztatták semmi jóval. Azt gondolták, mindenkinek jó lesz, ha együtt tölthetjük otthon a karácsonyt. Ez volt az első, de nem az utolsó karácsony, amikor én voltam az ajándék.

18 éves koromig a Heim Pál Gyermekkórház CF szakrendelésére jártam. Eddigrevolt több bélelzáródásom, nyolc évesen emiatt újabb műtétre került sor, röviddel karácsony előtt.December 24-én délelőtt hazavihettek a szüleim, szoros telefonos kontroll mellett otthon karácsonyozhattam.

Szerencsére ekkor még légzőszervi problémáim nem voltak, inhalálásra nem volt szükségem, gyógyszerből is csak emésztéssegítőt és májvédőket szedtem. A szüleim annak ellenére, hogy tudták, a betegségem gyógyíthatalan, egészséges gyerekként kezeltek; nővéreimmel együtt hosszú évekig hetente háromszor úsztam, futóversenyekre jártam, bicikliztem. Az általános iskola után, kéttannyelvű gimnáziumban érettségiztem, majd felvettek az Óbudai Egyetem államilag finanszírozott képzésére. Ekkorra már Schuller doktor úr kezelte az egyre rosszabb állapotban lévő májamat. Azt gondolta, számomra az a legbiztonságosabb megoldás, ha minél hamarabb májtranszplantációs várólistára kerülök, mivel fizikai adottságaim miatt nehezebben találnak nekem megfelelő májat. Ez végül 2011. szeptemberében történt meg.Akkor még a transzplantáció gondolata és az, hogy egy idegen ember májával éljek elfogadhatatlan volt. Érzelmileg ez nagyon rosszul érintett, de mivel fizikailag még teljesen jól voltam, decemberben elmentem sportorvosi vizsgálatra és tavasszal elkezdtem vitorlázórepülni. Ebben kifejezetten támogattak akkori kezelőorvosaim a Korányi kórházban, dr. Csiszér Eszter és dr. Kelemen Krisztina. Azt vallották, hogy a terápiának kiemelkedően fontos része, hogy jól érezzem magam a bőrömben és legyenek céljaim.

Nekem pedig voltak: a repülésben sok mindent elértem - egyedül repülés, új repülőgép tipus, vontathatói vizsga, távrepülés, majd a szakszolgálati engedély megszerzése -, emelett az egyetemet is elkezdtem.

Sajnos az állapotom érezhetően romlott, nem hogy javítani, még szinten tartani sem tudtam. Egyre több idő ment el inhalálásra, váladékürítésre. Fáradékonyabb, gyengébb lettem, több alkalommal kerültem kórházba. A májam és lépem jelentősen megnagyobbodott és a kritikus májfunkciós értékeim miatt a repülő orvosi engedélyemet is elvették. Ezt a helyzetet rettentő nehezen viseltem, az egyetemről is egyre többet hiányoztam, végül már passzív félévekre volt szükségem. Újabb és újabb egészségügyi problémáim jelentkeztek, majd egy orvos barátom által informálisan szervezett aneszteziológiai konzultáción derült ki, hogy a leromlott légzésfunkcióm és a tüdőmben lévő folyamatos gyulladás miatt itthon nem vállalják a májtranszplantációmat. Az aneszteziológus véleménye szerint egyetlen olyan megoldás van, amit túlélhetek, egyszerre kell cserélni a tüdőmet és májamat. Ezután találkoztam Lang György professzor úrral a tüdő transzplantációs várólista bizottság ülésén. Megígérte, hogy mindent megtesznek, hogy megfelelő szerveket találjanak nekem.

Két hét múlva, 2015. február végén már Bécsben fogadott prof. Gabriela Berlakovich és prof. Walter Klepetko, hogy eldöntsék, vállalják-e a kombinált tüdő- és májátültetést. Ezt a kockázatos műtétet eddig csak kis számban végezték el a világon és most azt tervezték, hogy első magyarként én leszek a következő. Néhány vizsgálat után részletesen felvilágosítottak, mivel is jár a műtét. A helyben látottak alapján igent mondtak, ám szükség volt még jó néhány vizsgálat elvégzésére itthon.  A következő hét hónapban szinte folyamatosan kórházban feküdtem, oxigénen voltam majdnem egész nap, állandó harc ment a kilókért, mert a megfelelő testsúly alapvető kritériuma volt a transzplantációnak.  Az egész nap az inhalálásról,váladék ürítésről szólt, ami nagyon megterhelő volt, az erőnlétem a nullához közelített. Az állandó köhögés, erőlködés és rengeteg gyógyszer következményeként nyáron egy hónap alatt két gyomorvérzésem volt.

Műtét után

Műtét után

Már csak a riasztást vártam, magamban mindent elterveztem: hogy este riasztanak; kik fognak műteni; hogy a születésnapomon és karácsonykor Bécsben leszek, mert megkapom az új szerveimet; mennyi ideig leszek kint. Ekkorra már annyira korlátozott a betegségem, hogy nem egyszerűen csak beletörődtem a transzplantációba, hanem mindennél jobban vágytam az új szervekre. Tudtam, hogy csak ez hozhatja meg azt a minőségi változást az életemben, ami után úgy élhetek, mint az egészséges fiatalok. Előtte azonban még szembesülnöm kellett azzal, hogy cukorbeteg lettem. Folyamatban volt a vércukorszint beállítása, éppen véget ért a két hetes vénás antibiotikumos kezelés, mikor november 26-án este megcsörrent a telefonom. A koordinátor hívott azzal, hogy úgy néz ki, találtak számomra megfelelő szerveket, jön értem a mentő, megyünk Bécsbe. Innentől felgyorsultak az események. Bécsben elvégezték a szükséges vizsgálatokat rajtam és a donoron. Legnagyobb örömömre minden passzolt, így aztán „belevághattunk”. A műtét tizennyolc órán át tartott, a két szerv beültetését két külön csapat végezte el, prof. Berlakovich és Lang professzor úr vezetésével. Minden várakozáson felül alakult, a szervek egyből beindultak. Másnap le is tudtak venni a lélegeztetőgépről. A harmadik napon lábra álltam és enni is elkezdhettem. A felépülés látványos volt, napról-napra egyre jobban voltam a fájdalmaim ellenére. Az orvosok és ápolók mindent megtettek, hogy elviselhetőbbé tegyék a lábadozást. Mindenről tájékoztattak, ha kérdésünk volt készségesen válaszoltak. Természetesen a családom végig kint volt velem és minden délután jöttek hozzám a kórházba. 40 nap után hoztak haza a Tüdő Klinikára, majd 50 nap után végre a saját ágyamban aludhattam.

Az állapotom azóta is folyamatosan javul, már a légzésfunkcióm is olyan, mint egy egészséges korombelinek. Megkaptam azt az életet amire vágytam, kitágult a világ. Újra tudom azokat a dolgokat csinálni, amit szeretek, de már régóta nem tudtam. A terápia részeként szobabicikliztem, amibe úgy belejöttem, hogy vettem egy országúti kerékpárt és már 100 km-es távokat tekerek.Azért a Honvéd sürgősségijére idén is elmentünk egy péntek este, mert eltörtem a könyököm biciklizés közben.Végre megint a jégpálya széléről szurkolhatok a kedvenc hokicsapatomnak. Szeptembertől egyéni tanrend szerint bejárok az egyetemre. Szeretném folytatni a repülést is, a sportorvosi vizsgálatokat egy évvel a műtét utánra, decemberre tervezem. Jó lenne apával együtt repülni.

Sok ember erőfeszítése van abban, hogy most itt tarthatok, köszönöm mindazoknak, akik ezt lehetővé tették. Remélem, a donorom családja feldolgozza az őket ért tragédiát, nekik örökre hálával tartozom. Lassan egy éve már, hogy új életet kaptam és mindig emlékezni fogok arra, amit Bécsben az egyik ápoló mondott: „Sose felejtsd el Krisztián, nagyon jó szerveket kaptál!”

 


Családi kör,

avagy történet az összetartozásról, a segítőkészségről és az elfogadásról

 Mikor is kezdődött a mi történetünk? Bizony, ezt senki sem tudja. Alport- szindróma a betegségünk neve és, hogy honnan, milyen messzeségből hordozzuk magunkkal, kideríthetetlen. Talán az anyai dédnagymamámig vezethető vissza, neki haltak meg fiútestvérei fiatalon.

Édesanyámék hatan voltak testvérek, három fiú és három lány.  A fiúk közül András beteg volt, és 18 éves korában meghalt. Édesanyám szintén beteg volt – sajnos már Ő is meghalt –,  míg Marika húga csak hordozza ezt a betegséget. A többiek egészségesek, a mi nagy szerencsénkre.

Én örököltem édesanyámtól a betegséget, és Marika – édesanyám húga – szintén örökítette a három gyermekéből az egyetlen fiúnak, Ákosnak. A nevek az elkövetkezendőkben nagyon fontosak lesznek, bár a családunk nagysága, és a történetben szereplő személyek sokasága miatt elképzelni sem tudom, hogy aki nem ismer bennünket, azoknak követhető lesz-e?

Nekem három fiam született, Mátyás 25 éves, Simon és Ádám ikrek, 23 évesek múltak. Születésük pillanatától állandó orvosi felügyelet alatt álltak. Évente jártunk vizsgálatra; eleinte a II. Gyermekklinikára, majd Reusz György professzorhoz az I. Gyermekklinikára. Hamar kiderült, hogy mind a három fiam örökölte tőlem ezt az alattomos veseelégtelenséget. Igazán 2006 szeptemberétől gyorsultak fel az események körülöttünk. Simon kreatinin szintje gyorsan és nagyon magasra emelkedett, így el kellett döntenünk, hogy a hemo- vagy a peritoniális dialízist választjuk. Természetesen egyikről sem tudtunk semmit, de az mindenképpen fontos volt számunkra, hogy Simon tudjon iskolába járni, hiszen ekkor kezdte a gimnáziumot.

Velkey Simon

Velkey Simon

Kis segítséggel a Tenckhoff-katéter mellett döntöttünk. Novemberben megtörtént a műtét, de addig nem jöhettünk haza, míg Simon egyedül nem tudta magát dializálni. Mielőtt a kórházba mentünk volna, Simi kijelentette, azt csinálnak vele, amit akarnak, de az biztos, hogy ő soha nem dializálja magát. Ezt végig be is tartotta.  Egyetlen egyszer végezte el, azt is csak azért, hogy hazajöhessünk a kórházból. Itthon már mindig én dializáltam, ami nem volt egyszerű, mert Simon iskolába járt, én pedig dolgoztam, de megoldottuk. Segítségünkre volt, hogy kaptunk egy éjszakai gépet, ami nagyban megkönnyítette az én munkámat, mert természetesen Simon ehhez sem nyúlt hozzá.

Decemberben éppen Pesten tartózkodtunk, amikor csörgött a telefonom, és unokabátyám, Levente – édesanyám nővérének az idősebbik fia –  hívott, hogy hosszas tanakodás, és fontolgatás után, úgy döntött Simonnak szeretné adni az egyik veséjét. Megszólalni sem tudtam, csak zokogtam a telefonba, és bizony sok minden keresztülfutott akkor az agyamon. Szabad ezt elfogadni? Megtehetjük ezt Leventével, akinek három gyermeke van? Nagyon veszélyes ez rá nézve?

Sorolhatnám még a kérdéseket, de bizony az ember önző, mindenkinek a saját gyermeke a legfontosabb, és persze, hogy elfogadtuk. Elkezdődtek a vizsgálatok, és szerencsére minden rendben találtatott, így, 2007. április 17-én megtörtént a transzplantáció.

Soha, de soha nem örültünk még ennyire pisinek, mint akkor. Levente közvetlenül a műtét után már vissza sem aludt, csak nézte Simont, és félkábult állapotában is azt mondogatta: milyen szép a pisije.

Velkey Ádám

Velkey Ádám

Igazán rövid ideig örülhettünk a sikeres műtétnek, mert április végére Ádám vesefunkciója is annyira leromlott, hogy ismét a dialízis került kilátásba. Ádám, a – bizony egyik gyermekemmel sem volt könnyű, de miért is lett volna, hiszen ekkor voltak a felnőtté válás küszöbén, és nem egyszerű dolgokat kellett megélniük – közölte velem, hogy inkább meghal, de ő nem dializálja magát. Nincs hozzáfűzni valóm ehhez, akinek van gyermeke, és volt már olyan helyzetben, amikor megszakadt érte a szíve, akkor el tudja képzelni, mit éreztem.

Nem véletlenül mondtam, hogy a nevek fontosak lesznek, mert édesanyám bátyjának a kisebbik fia, Marci a tudtunk nélkül elkezdte a vizsgálatokat, hogy megfelel-e a veséje Ádámnak.

A családunk minden évben kétszer misét mondat a már elhunyt szeretteinkért, édesanyámért, nagyszüleinkért és Andrisért. 2007. július 21-én is erre készültünk, mikor este 11-kor megszólalt a telefonom, és Maléth Anikó jelentkezett, induljunk, Ádámot megfelelő kadaver vese várja a Transzplantációs Klinikán.

Teljes pánikba estem, mindent bedobáltam a bőröndbe,- mint később kiderült, alig tettem be olyan holmit, ami Ádámnak a kórházban használható lett volna - hogy minél előbb indulhassunk. Nem tudom, mi történt volna, ha Ceglédről Pestre menet megállít bennünket a rendőr, hiszen még a városokban is 140-nel ment a férjem. Nem gondolkoztunk, szerintem eszünknél sem voltunk, csak az volt a fontos, hogy minél hamarabb ott legyünk. Amint megérkeztünk, Ádámot kiragadták a kezünk közül, és kezdődtek a vizsgálatok, szerencsére minden rendben találtatott, így július 22-én reggel 9 órakor megkezdődött a második transzplantációnk.

Eközben Abonyban az egész családunk összegyűlt a szentmisére, ami szintén 9 órakor kezdődött. Szerintem ez nem volt véletlen, biztos vagyok benne, hogy édesanyámék „keze” volt a dologban, hiszen az egész család együtt imádkozott Ádámért is.

Ádám „új” veséje is hamar beindult, amin nem is csodálkoztunk, hiszen „küldött” vese volt.

Egyetlen percet sem gondolkodtunk, hogy elfogadjuk-e a kadaver vesét, teljesen természetesnek találtuk, hogy meg kell ragadnunk a lehetőséget. A műtét után Marci mondta Ádámnak, hogy egy percet sem kell izgulnia, számára mindig van egy pót vese. Ilyen az én családom!

Akár nagy levegőt is vehettünk volna, hogy innentől minden rendben van, de nem!!

Ákos – édesanyám húgának, Marikának a fia (ugye-ugye a nevek) 2008-ban már dializálta magát, és a nővére, Emese veséjére várt. Mesi sem gondolkodott sokat, hiszen Levente példája is segített és erőt adott. A szokásos vizsgálatok 2008 júniusától októberig zajlottak, és 2008 november 11-én megtörtént Ákos és Mesi műtétje is.

Bizony, most már elmondhattuk egy-egy családi találkozón, hogy van a három-, és az egyvesések csapata. Sajnos mind a két csapat tovább fog bővülni.

Velkey Mátyás

Velkey Mátyás

Mátyás fiam egyetemre járt Szegedre, amikor neki is megemelkedett a kreatinin szintje, nem volt más választása, mint a Tenchkoff-katéteres dialízis, 2009-ben egyetem mellett dializált. Az időpontra már nem emlékszem, de a sokk-hatásra igen, mikor csöngött a telefonom, és unokaöcsém, Árpád – Leventének, Simon donorjának az öccse – annyit mondott a telefonba: Én egy vesével szeretnék élni.

Most, mikor ezeket a sorokat írom, folyik a könnyem, lehet, hogy nem is tudtam feldolgozni még a múlt történéseit! Vagy ha igen, akkor csak egyszerűen így visszagondolva el sem hiszem, hogy ilyen szerencsés vagyok, ilyen sokan és ilyen nagyon szeretnek bennünket!

 Árpád keresztapja Mátyásnak, és már előre örültek, hogy a transzplantáció után egy szobában lehetnek, lesz idejük egy pár napig beszélgetni. 2010. március 9-én megtörtént a harmadik – Ákosékkal együtt a negyedik – veseátültetésünk. Kisebb-nagyobb akadályokkal, de a műtét sikerült, mind a ketten jól vannak.

Nincs nagy levegő, mert mire eddig eljutottunk, az én kreatininszintem már 700 fölött járt. Tudom, hogy nem szabad ilyet mondani, de sem időm, sem energiám nem volt magamra.

Ismét a családom vette az életemet a kezébe, és édesanyám öccse, nagybátyám, Pali, valamint édesanyám bátyjának idősebbik fia, Péter, szinte egy időben elkezdték a vizsgálatokat, hogy nekem adják a veséjüket. Lehet erre mondani bármit is? Teljesen úgy éreztem magam, mint egy gaz rabló, aki mindenkinek, ki körülötte él elrabolja a legdrágább kincsét: jelen esetben a veséjét.

Meneküljetek – gondoltam – de nem tették!

 Az első vérvétel után kiderült, Pali nem lehet donor, magas a vércukra, sebaj, van másiiik!  (Sajnos ez az egész nem vicces, de már ez egy olyan helyzet volt, amikor az ember kínjában csak nevetni tudott.)

Péter minden vizsgálaton túl volt, az etikai bizottság is engedélyezte a műtétet, (már nem voltunk ismeretlenek számukra, hiszen harmadszor fordultuk meg náluk), mikor kiderült, több ér vezet ki a veséjéből, mint az megfelelő lenne. Neki nem jelent élettani szempontból problémát, de a műtétnél már veszélyes lehet.

Donorok, recipiensek: Velkey - Csuti család

Donorok, recipiensek: Velkey - Csuti család

Hopp! Most mi lesz?

Jó az öreg a háznál, mondta Pali, és újrakezdte a vizsgálatokat, valóban minden megfelelő lett.

Így mire Mátyásnak letelt a három hónap szobafogság, én következtem.

2010. június 1-jén megtörtént a negyedik – összesen az ötödik – transzplantációnk.

Simon azóta a BME gépészmérnöki karán tanul, Mátyás végzett Szegeden és anyagmérnökként dolgozik.

Ádám a sportolásba vetette bele magát, és 2014 augusztusában Krakkóban, a Transzplantáltak és Dializáltak Európa Bajnokságán atlétikában hat számban indult. A nyereménye: 4 arany, 1 ezüst, és 1 bronzérem. E mellett teljes munkaidőben dolgozik.

Ákos gépészmérnökként a Főtáv Zrt.-nél dolgozik, a dialízis és a műtét utáni lábadozás alatt a Corvinuson mérnök-közgazdász másoddiplomát szerzett; sportol.

Sok-sok köszönettel tartozunk, sok-sok mindenkinek.

A családomnak, hiszen ha ők nincsenek, semmi sem így alakult volna. Tudom, hogy ők nem várnak köszönetet, nem is lehet ezt eléggé megköszönni, de remélem, tudják, hogy nagyon szeretem, szeretjük őket!

Ruesz professzornak és a vese osztály akkori összes dolgozójának. Kati, neked külön millió köszönet.

Valamint a Transzplantációs Klinika összes dolgozójának. Köszönjük, hogy arra tették fel az életüket, hogy megmentsék a miénket!

Cegléd, 2014-10-09

Velkey-Guth Hilda

Ez a fantasztikus család nemcsak családon belül önzetlen, hanem számtalan vasárnapjukat áldozták már a cél érdekében, mások megsegítésére is. A 2010 óta évi öt alkalommal rendezett, „Csak nő szülhet gyermeket, de bárki ajándékozhat életet” mottójú Transzplantációs Fórumunkon, amit mindig vasárnapra szervezünk – mivel akkor nincs dialízis – vesebetegek és családtagjaik, barátaik részére, Vecsésen és Győrben már több ízben beszámolt a Velkey család 5-6 tagja történetükről, és ezzel bátorítottak sok segítőkész, de kellő információk hiányában bátortalan embert döntésében, hogy donor legyen. Köszönet a család minden tagjának!

 


Gabi története

Gabi 2014-ben

Gabi 2014-ben

Történetünk 2007 májusában, néhány héttel Gabi születése előtt kezdődött. A 28. héten egy rutin ultrahangos vizsgálatra mentem, amikor az orvosom észrevette, hogy szépen fejlődő babánk súlyos szívbetegségben szenved. Néhány nap múlva Budapesten végezték el a magzati szívultrahangot. A diagnózis elkeserítő volt, kritikus aortabillentyű-szűkület és súlyos mitrális billentyű-elégtelenség. "Ez a betegség az élettel összeegyezhetetlen és az újszülöttkori megoldása szinte lehetetlen" - mondta a doktornő. Ezzel a tudattal vártuk a Gabi születését. Június 11-én, a 34. héten Gabi úgy döntött, hogy világra jön. Az orvosok felkészülve várták a Debreceni Klinikán. Még ötperces sem volt, már készítette a szívultrahangot dr. Kovács Tamás. A diagnózis ugyanaz, mint amit magzati korban megállapítottak, viszont egy kis reményt mégis kaptunk aznap éjjel. Egy nagy kockázatú szívkatéteres beavatkozással időt nyerhetünk a megoldást jelentő szívműtétig. A doktor úr azonnal megszervezte a Gyermekszív Központba való szállítást, és másnap korán reggel elindult a mentő Gabival. A katéterezést még aznap elvégezte dr. Ablonczy László. Ezzel megtettük az első lépést ezen a hosszú úton. A legkritikusabb probléma megszűnt, de tudtuk, hogy a megoldást csak az operáció jelentheti, amit 3,5-4 kg-os testsúllyal lehet megcsinálni, Gabi ekkor 2 kg volt, ezért visszahelyezték a Debreceni Gyermekklinika PIC osztályára gyarapodni. Itt több fertőzésen és tüdőgyulladáson esett át, többször lélegeztetőgépre került, de így is sikerült 2 hónap alatt elérni a kívánt testsúlyt. Szeptember végén került sor az operációra. Hartyánszky professzor úr nagy szakértelemmel végezte, Gabi megkapta az első műbillentyűjét. A felépülés nagyon nehezen indult, 1 hónapig még altatni kellett, többször felmerült, hogy újra operálni kell. 1 hónap után azonban javulni kezdett az állapota, levették a lélegeztetőgépről, szépen lassan csökkent az infúziók száma is. Újra meg kellett tanulnia enni, nekem pedig meg kellett tanulnom etetni és gyógyszerezni Őt. 5,5 hónapos volt, mikor végre eljött a várva várt nap, és szoros felügyelet mellett hazahozhattuk a kisfiúnkat. Gyenge volt, a fejét sem tudta tartani, nagyon izzadt, nyugtalan volt, sokat sírt. Az itthoni nyugodt légkör azonban jó hatással volt rá. Rohamosan elkezdte behozni a lemaradását, 8 hónaposan már ült, és 1 évesen – mint bármelyik egészséges baba – járni kezdett. A személyisége is kezdett szépen kibontakozni, megtudtuk, hogy nagyon mosolygós, vidám kis bohócot kaptunk, aki könnyen teremt kapcsolatot bárkivel. Így telt a következő 4,5 évünk. 2012 áprilisában elérkezett a következő műtét ideje, ekkorra már "kinőtte" a műbillentyűjét, szükség volt egy nagyobb beültetésére. Sokat aggódtunk, hogy hogyan viseli majd a kórházi napokat, azokat az órákat, amikor nem lehetünk mellette, mit is mondjunk neki, hogyan lehet egy 5 éves gyereket minderre felkészíteni... Ezt az operációt is a Hartyánszky dr. úr végezte. 8,5 óra elteltével jött ki a műtőből, komplikáció nélkül zajlott minden, Gabi szépen gyógyult, 3 hét múlva már ismét otthon voltunk, abban a reményben, hogy kaptunk néhány évet a következő megmérettetésig, de sajnos nem így lett. Június 11-én, éppen az 5. születésnapján vittem kontrollra, ahol egy újabb súlyos betegséget állapítottak meg, bal kamra aneurysma-t. Sok-sok vizsgálat után ismét műtétre került sor. Ezt viszont már nem viselte jól a szervezete, többször került válságos állapotba az operáció alatt és a következő néhány napban is. Egy hét elteltével lassan, de javult az állapota. Sajnos már nem volt az az örökké jókedvű, beszédes kisgyerek, helyette szomorú, passzív, fáradékony volt. Mi bíztunk benne, hogy ahogy az első műtét után, most is regenerálódik és újra olyan lesz, mint előtte. Teltek a hetek, a hónapok, de a változás nem jött el, októberben pedig napok alatt annyit romlott az állapota, hogy ismét a kórházban találtuk magunkat, jobb és bal szívfél-elégtelenséggel. Újrakezdődtek a vizsgálatok, keresték az orvosaink, hogy mi lenne a legjobb megoldás. November közepén született meg a döntés, transzplantálni kell. Közben a keringéstámogató infúzióknak köszönhetően sokkal jobban lett, és visszakaptuk a "régi" Gabit. Újra volt kedve játszani, sokat legózott, számítógépezett, társasjátékoztunk, mozogni továbbra sem bírt sokat, de minden nap ment a tornaszobába gyógytornára. December 3-án került fel a várólistára. A kórházban vártuk a szívet, bent töltöttük a Mikulást, a Karácsonyt is. A szobatársak között több kis barátot talált magának és egy nagy szerelmet is. Az első riasztás március 9-én reggel érkezett, délután tudtuk meg, hogy ez a szív a Gabié lesz. Aggódva, de boldogan köszöntünk el tőle a műtőajtóban. 9 óra elteltével jött ki dr. Prodán Zsolt a műtőből. Minden rendben zajlott. Néhány nap múlva már fociztunk, újra tanult futni, ugrálni. 4 hét sem telt el, és fél év után hazaértünk. Gabi azóta jól van, bár nagyon küzd a szervezete a gyógyszerekkel. Nemsokára újra kezdheti az óvodát, egyre több a családi program és februárban részt vehettünk tengelici farsangoláson is  a többi transzplantálttal. Néhány nappal ezelőtt egy szívbeteg/szívműtött emberekről szóló dokumentumfilmet vetítettek a tv-ben. Gabi nézte, majd ezt mondta: "Emlékeztek még rá, hogy régen az én szívem is beteg volt? De most már teljesen egészséges!" Örök hálával és köszönettel tartozunk a GOKI Gyermekszív Centrum minden dolgozójának, hogy Gabi velünk van, a sok-sok mosolyt és játékot és minden nehézség ellenére sem cserélnénk el az elmúlt 6,5 évet, mert nagyon sok csodát éltünk meg és sok barátot találtunk.


Bence története

 Bence

Bence

Amikor az alapítvány megkért, hogy írjam meg Bence történetét, bevallom meglepődtem, mi újat írhatnék a fél ország által drukkolt I. Máté példaértékű sikertörténete ismeretében, vagy akár a februári Trappancs újságban megjelent B. Bence anyukájának megkapó és őszinte elbeszélése után; avagy – és itt most felsorolhatnék egy hosszú listát – amin minden egyes, szívünknek kedves és jól ismert küzdeni nagyon tudó trapi szerepel. Ehhez azonban a felajánlott hely igen kevés lenne.

Az idei “Mi is nyaralunk” balatoni táborában, a „családi kör” egyik szeánszán azonban ismét találkoztam azzal a nagyon jóleső érzéssel, hogy csupán csak meghallgatni mások elbeszélését, megismerni mások tapasztalatait és kételyeit, mennyire segít elfogadni saját helyzetünket és megerősíteni bennünket abban a hitben, hogy a helyes úton járunk. Hát, íme, engedjétek meg, hogy megosszam veletek Bence újraszületésének történetét:

Egy szörnyen idilli, már-már hollywoodi producereket is azonnali munkára serkentő környezetbe invitállak benneteket: 2006 nyarán járunk, adott egy boldog család (Apa, Anya és 2 és fél éves egészségtől kicsattanó kisfiú), akik egy gyönyörű kertes házban élik gondtalan mindennapjaikat, kutyával, macskával és a közelben élő kedves és segítőkész rokonsággal. Az anya pocakjában egy új élet fejlődik, ráadásul egy kisleány, teljessé téve az amúgy is felhőtlen családi boldogságot.

És akkor egy élet- írta fordulattal a család szeme fénye megbetegszik (egy banálisnak tűnő vírus okozta hasmenéssel járó betegségben), ami hetekig elhúzódik. Nem sokkal e betegségből való felépülés során a kisfiú szemhéja a reggeli és délutáni ébredéseket követően megduzzadnak. A segítő rokonság soraiban felelhető remek gyermekorvosnak köszönhetően azonnali vizeletvizsgálat indul és pár napon belül a kis család apraja-nagyja a budapesti Heim Pál kórház nephrológiai osztályán találja magát.

A diagnózis várat magára; hetek, sőt hónapok telnek el a kórház falain belül, a gyönyörű, életerős, huncut kisfiú szervezetében több liter folyadék (akkori súlyának majd egyharmada) halmozódik fel, mindene duzzadt az ödémától, járni, mozogni alig tud, enni képtelen, miközben bőre akár egy tűpárna a naponta ismétlődő szúrások, használható „ér-keresések” tengerében. És még ez sem elég! A kórházi bent fekvés során újabb (ezúttal ROTA) vírus támad a kis családra a kisfiú állapotának rohamos romlását idézve elő… Az anyát pedig a Szent László Kórházba kell átszállítani, hiszen sok folyadékot veszít és a terhessége előrehaladott állapotban van (utolsó harmad!); Ezalatt folyik az állandó egyeztetés a SOTE I. Sz. Gyerekklinika és a Heim Pál szakorvosai között, hiszen követni kell az ilyen helyzetekre felállított protokollt. Az Apa mindeközben igyekszik helytállni a munkahelyén, és minden szabadidejében ingázik a kórház és az otthon között és marja belülről a csendes aggodalom…

Hol van már az a boldog kis család, amelyik nyáron még babaváró Karácsonyt tervezett, új gyerekszobával és sok-sok örömteli várakozással? Helyette elmerültek a felnőtteknek is sokszor érthetetlen és ijesztő fogalmak és események forgatagában, mint centrális kanül, vesebiopszia, diagnózis, FSGS, protokoll, plazmaferezis, hemodialízis, immunszuppresszív terápia, gyógyszerszint, magas serum kreatinin szint…

Eljön a nap, amikor a Télapó köszönt be a kórházi szobába, amit saját lábon elhagyni képtelen már a kisfiú és félő, hogy a húga is itt fog megszületni. De ekkor az élet- írta forgatókönyvben újabb fordulat áll be, a családi krónikában piros betűkkel jelezve a dátumot: december 13, amikor a kisfiú elhagyhatja mintegy három hónap után a kórházat. Csoda hát, hogy december 14-én, az Apa születésnapján egy egészséges kislány hoz új reményt a boldogságra a család életében?

Nyugodt két és fél év vár a kisfiúra. Megtanul újra járni, és a széttört darabokból felépíteni az életről alkotott képét. Újra nevet és határtalanul bízik a jövőben, vagy csak tud IGAZÁN élni, ki tudja?

A betegsége során veséinek működése fokozatosan romlik, ezért dializálni kell, és egy újabb éven belül rezzenéstelen nyugalommal veszi tudomásul a hírt, hogy veséit el kell távolítani, mert amellett, hogy a feladatukat nem végzik el, magas vérnyomást okoznak. Míg más alig 6 évesen az óvodai élet szabályait próbálja áthágni, és felkészül a közelgő iskolai évekre, ő újabb ismeretlen fogalmakkal találkozik, és tapasztalja meg a saját bőrén, mi az a Tenckhoff katéter, intenzív osztály, lélegeztető gép, CAPD, PET teszt, PD night kezelés. Míg az ovisok az óvodai pedagógusok intelmeire és gondos útmutatásaira figyelnek, addig a kisfiú a dializáló folyadékokat rendszeresen házhoz szállító Freseniusos bácsival pacsizik, a kontrollok során a nővérkékkel és a doktor bácsikkal-nénikkel kokettál, valamint a Csodalámpa Alapítvány jóvoltából személyesen is megismerkedik és összebarátkozik az ALMA Együttes tagjaival, élükön Gábor bácsival és Timi nénivel.

Időközben húga is megkezdi azt az óvodai életet, ahova neki eddig csak bepillantani volt lehetősége, de alig telik el újabb év, a fiú életében ÓRIÁSI változás áll be és a világ egyszer csak kitárul előtte... Úgy 2011-ben járunk egy téli éjszaka, a PD night gép halkan végzi a dolgát, amikor a telefon felveri Anyát és Apát. Egy kedves (égi) hang, amely Kis Andreához tartozik, megnyugtatóan elismétli az elkövetkezendő órák eseményeit: „Ez a várt VESERIADÓ, a mentő hamarosan érkezik…”- hallatszik, de ki tudja ezt felfogni? Itt az idő, amit annyira vártak, a kórházi batyu hónapok óta összekészítve vár… A mentő megérkezik, a fiú velük is lepacsizik, a legnagyobb természetességgel kéri a sofőrt lakott területen kívül, hogy tudna-e szirénázni? Hát persze, lehet-e ezen a napon valamire nemet mondani? Némi adminisztráció, vizsgálat a SOTE I.sz. Gyerekklinikán, majd a Transzplantációs Klinikán, és várakozás, de ez már csak perceknek tűnik, majd az utolsó „pocak leeresztés” és a fiút viszik a műtőbe…

Apa, Anya éveket öregszik a műtét ideje alatt, hogy annál határtalanabb legyen az örömük, amikor az intenzív ajtajából már hallják a hírt: “A műtét sikeres volt, a vese azonnal működésbe lépett és a fiuk PISIL!” Mit nekünk idilli családi kép ezelőtt 5 évvel, ennél nagyobb boldogságot, örömöt el sem tud képzelni az ember. A kis család megerősödve egymás iránti szeretetükben, az élet igazi, rejtett értékeit felismerve kapott egy új esélyt AZ ÉLETRE!

Köszönet Neked, akit nem ismerünk, de nap, mint nap hálát adunk, hogy adtál egy vesét! Köszönet az orvosoknak, nővéreknek és az összes kórházi személyzetnek, hogy szakértelmükkel, emberségükkel a jelenbe segítettek minket! Köszönet a minket támogató és kezünket el nem engedő Alapítványoknak, hogy elhitetik, velünk élhetünk „normális, azaz egészséges” életet! Köszönet Neked Bence, hogy olyan vagy amilyen.

2013.július

Szabó-Székely Katalin (Bence édesanyja)


A Marton gyerekek története

Marton család

Marton család

Nincs is szebb egy hatalmas családnál, ahol gyerekzsivajtól és kacagástól hangos a ház. A mi házunk sajnos csak két évig volt ilyen vidám, míg a most 22 éves Viki egyedül volt. Aztán megszületett Brigi, aki a születéskori oxigénhiányos állapot miatt középsúlyos agyi bénulásban szenved. Nem estünk kétségbe, Brigi szépen fejlődött, ma már teljesen meg tudja értetni magát velünk. Jöttek a fiúk, a most 17 éves Károly, a 16 éves Balázs és a 14 éves Robi, újra kacagástól volt hangos a ház. Hihetetlenül jó testvérek.

Amikor már azt hittük, Brigi problémájával meg tudunk birkózni, berendeztük egyszerű, de szeretetteljes életünket az ápolása köré, jött az újabb váratlan fordulat: tízenegy néhány éve kiderült, hogy Brigi súlyos vesebetegségben szenved. Innentől kezdve három és fél év művese kezelés várt rá, és természetesen azonnal felkerült a transzplantációs várólistára is. Ám hiába a kitartó várakozás és ápolás, a telefon egyszer sem csörrent meg ez idő alatt.

Ekkor merült fel először az élődonoros transzplantáció lehetősége, azonnal vállaltunk minden kivizsgálást és az esetleges műtéttel járó kockázatokat. Az apjuk, Károly volt az első számú jelölt, de vele egy időben engem is kivizsgáltak. A vizsgálatok közben kiderült, hogy epegyulladásom van. Így végül egészen másért, mint amiért eredetileg szerettem volna, de én is a műtőasztalra feküdtem, eltávolították az epeköveimet.

Karcsi a műtét után kicsit fáradékonyabb lett, de tulajdonképpen még ekkor sem változott semmi az életünkben, hét évre ismét berendezkedhettünk viszonylagos nyugalomban. Tavaly ősszel kezdődött újra a rémálom, Karcsi fiamnak ment a hasa, fájt a lágyéka, sokat hányt. Hamar megállapították, hogy ő is vesebeteg, és ekkor derült ki, hogy a genetika viccelt meg minket. A gyerekek valószínűleg a mi genetikánknak köszönhetik a bajaikat.

Amikor ez a lehetőség felmerült, a másik két fiút, Robit és Balázst is kivizsgáltattuk, s míg Balázs egészségesnek nyilváníttatott, Robi állapota súlyosabb volt, mint arra bárki is számított. Míg nálam és az apjuknál semmi jele a betegségnek, az ötből három gyerekünk is beteg.

A két fiú heti háromszor együtt járt dialízisre, és ismét vártuk a csodát, hogy megcsörrenjen a telefon. Közben éjszakákat sírtam át tehetetlen dühömben, úgy éreztem, elátkozták a családot. A legrosszabb az volt, hogy mivel Karcsi nehezen viselte a dialízist, sokszor elájult. De sírtam akkortájt amiatt is, hogy láttam, a két fiú betegsége, fáradékonysága és dialízise miatt Balázs mennyit dolgozik. Állataink vannak, egy kis gyümölcsösünk és konyhakertünk, szinte mindent magunknak termelünk meg a vésztői kertünkben, és mindenkinek be volt osztva, hogy mikor mit segít. Nagyon jó testvérek, ha Robi és Karcsi nem tudott menni, Balázs mindent megcsinált helyettük.

Mikor kiderült, mindkét fiú beteg, azonnal arra gondoltam, hogy ha Briginél nem is sikerült, most talán ismét jó lehetek donornak! Az orvosok azonban óva intettek, oda ne ígérjem a vesémet egyik fiúnak sem, pedig nem is tudtam volna dönteni, kinek adnám. Várjuk meg, míg az egyiküknek lesz donor - mondták. Várni? Nagyon egyszerű mondani. Ha lenne három vesém, egyszerűbb lett volna...

Aztán február 5-én megcsörrent a telefon! Robi vesét kapott. Azonnal jelentkeztem az orvosnál kivizsgálásra, hogy Karcsi is mielőbb sorra kerüljön. Míg Karcsi dialízisen volt, én az éppen aktuális kivizsgálásra rohantam. Mire mindennel elkészültünk, június 10-e lett, megtörtént a transzplantáció. Észre sem veszem, hogy egy vesém van, talán kicsit fázósabb lett a derekam. De nem is ez számít, sosem féltettem magam, vagy a férjem, a gyerekek voltak az elsők. Ma már mindahányan járnak középiskolába a két lány kivételével. Brigi természetesen nem tud, már csak azért sem, mert egy combnyaktörés miatt csak járókerettel tud járni. Viki pedig egyetemista, ápolónőnek tanul. Talán nem véletlenül...

Végül nem lehetünk elég hálásak a Szegedi Sebészeti Klinika Transzplantációs Osztályán dolgozó nővérek alázatos és segítőkész közreműködéséért, a veseátültetéseket végző orvosok: dr. Lázár György, dr. Hódi Zoltán, dr. Szederkényi Edit és a többi orvos, illetve Illencsik Marcsi transzplantációs koordinátor lelkiismeretes munkájáért, mert nélkülük ez a 3 csoda, hogy a gyerekek újra a megszokott kerékvágásban élhetik az életüket, nem jöhetett volna létre. Írásunkkal azt szeretnénk megmutatni, hogy az élődonoros veseátültetés nem jár olyan sok fájdalommal és kockázattal, mert ugyan ha a szülő élete végéig is őrzi a hasfalán ejtett műtéti heget, ez örökké emlékeztetni fogja őt arra a nemes cselekedetre, hogy megpróbálta menteni a gyermeke életét.

2015. november

Icu (a gyermekek édesanyja)

Lejegyezte: Kósa Boda Veronika

Fotó: Vaskó Tamás

 


 

Márk története

Márk 2015-ben

Márk 2015-ben

Márk 2000. 01. 20-án született, és mint majdnem minden újszülött, ő is besárgult, ezért kék fény alatt volt tíz napig. Hazamentünk, minden rendben volt, a kórházi zárójelentésen is minden jót írtak. Teltek a napok, hetek, majd három hónaposan azt vettem észre, valami nincs rendjén. Keveset evett, a hasa viszont akkora volt, mintha egy dinnyét nyelt volna le. A körzeti orvosunk elküldött ultrahangra, de mielőtt behívtak volna minket, a vizsgálóban kötöttünk ki. Az orvosok meglátták és közölték, hogy a gyermeket fel kell venni az osztályra. Nem hittem a fülemnek, csak álltam, mindenre képtelenül. Felvették az osztályra, megvizsgálták, közölték, hogy kétoldali heresérve van, meg kell műteni, de közben az ultrahang vizsgálat kimutatta, hogy policisztás vese- és májbetegsége van. Azt sem tudtam, mi fán terem ez a betegség. Voltunk szcintigráfián, kiderült, hogy mindkét oldali vesén és a májon apró ciszták vannak. Közölték: új vese és máj kell. De előbb a heresérvet kell megműteni. Idegesen, izgatottan vártam, majd kitolták a műtőből, és közölték, az intenzív osztályra kell vinni. Kiderült, hogy a műtőben 200 volt a vérnyomása. Egyáltalán csoda, hogy felhozták, melegítős ágyba tették. Csövek mindenhol, a gépek sípoltak. A vérnyomását próbálták levinni, sikertelenül. Csak néztük a monitort és 170-175 alá nem ment. A levegőt is nehezen vette, majd már felnőtt dózisban kapta a vérnyomás csökkentőt, de nem segített, ekkor közölték, pár nap és átszállítják az I. számú gyerekklinikára. A rossz vese és máj okozza ezeket a tüneteket. Tudtam, 3 hónapos gyermek nem kaphat felnőtt vesét, még akkor sem, ha donornak jó lettem volna. Megfordult a fejemben, hogy az akkor 30 hónapos lányom fél veséjével nem lehetne-e Márkot megmenteni. Erre a felvetésre az intenzív osztály főorvos asszonya azt mondta, mit képzelek, nem rendelkezhetek a lányom veséjével, és különben is minek hoztam ezt a gyereket haza a kórházból. Én türelmes és nyugodt ember vagyok, de abban a pillanatban a kórház ablakán kihajítottam volna ezt az orvost, de mosolyogtam, és próbáltam megoldást keresni. Pár nap múlva átszállítottak minket az I. számú Gyerekklinikára, amely immár 16 éve második otthonunk. Először a csecsemőosztályon gondozták Márkot. Hálás köszönet Mátyus doktor úrnak, aki hitt bennem és Márkban. Aztán, ahogy nőtt, átkerültünk a veseosztályra Sallay doktor úrhoz és az ő kezei között folytattuk a harcot.  2006. október 1-én felkerültünk a várólistára 500-as kreatinin értékkel, dialízisre nem volt szüksége. Majd 2006. december 1-én riadót kaptunk a Transzplantációs Klinikáról. Délután 17 órakor került műtőbe, és 23:30-kor az új csodavesével tolták az intenzív osztályra. Hamar lekerültünk a veseosztályra, de a sok sírástól zengett tőlünk az osztály. Tíz nap múlva már otthon voltunk. Nehezen viselte a vizsgálatokat, és még hozzá sem ért az orvos, ő már ordított. A felépülésének semmi akadálya nem volt, a vesét gyönyörűen befogadta a szervezete és így újult erővel indult az első osztálynak szeptembertől. Élte a rosszcsont gyerekek életét, és úszni jártunk. Teltek-múltak az évek és 2011. november 8-án felkerült a máj várólistára is. Vártunk, vártunk, majd 2013. február 1-jén ismét megszólalt a telefon, van donor. Pakoltunk, mentünk, meglett az ágy, és éjféltől nem ehettünk-ihattunk, hogy reggel 8 órakor megkezdődjön a szervátültetés. Majd mikor meglátták Márkot, közölték, hogy nagyobb gyerekre számítottak. A máj nagy és zsíros, így a műtét elmarad. Ennek Márk nagyon örült, mert nagyon éhes és szomjas volt. Majdnem beleharapott a szendvicsébe, mikor bejött a nővérke és közölte, hogy mégse egyen, mindjárt visszajön a doktor úr. Tíz perc múlva megjelent egy tollal és egy vonalzóval a kezében, és elkezdte méregetni Márk hasát, hogy hogyan férne be a máj, persze ez ellen Márk tiltakozott, vele ne kísérletezzenek, aztán mégis meggyőztem. Indult a második műtét. Kilenckor bevitték, 11:00-re méretre vágták a donormájat és 19:00-kor kitolták az intenzív osztályra, SIKERÜLT A MŰTÉT! Pár nap után Márk visszakerült a gyerekklinikára, a belgyógyászati osztályra Szőnyi doktor úr kezei közé. De az öröm hamar elillant, ugyanis 14 nap után folyadékot (vért) találtak a hasában. Újra fel kellett nyitni és megállítani a vérzést. Sikerült, köszönet dr. Fehérvári Imrének, aki a Transzplantációs Klinikáról jött át Márkhoz, hogy elvégezze a műtétet. Ezután már csak a felépülés maradt hátra. Eljött a varratkiszedés ideje, 39 kapcsot szedtek ki, ami nem volt egyszerű, mert zengett tőlünk a vizsgáló, de fél óra után ezen is túljutottunk. Próbáltam a 16 évet összesűríteni. Még egy lépembolizálás vár ránk, hogy utána teljesen jók legyenek az eredményei. Köszönet és hála az I. számú Gyerekklinikának a 16 éves odafigyelésért, bánásmódért és az orvosok tudásáért. Betegen is lehet sportolni, Márk 3 éves volt, mikor elkezdtük az úszást, ezt a sportot azóta is űzi, 2-3 éve a Trappancs Egyesület versenyzőjeként. A tavalyi British Transplant Games játékokon csodás eredményeket ért el Márk: 1 arany, 3 ezüst, 2 bronz. Sok versenyre járunk, mindig dobogós helyezést ér el. Nagy erőfeszítéssel, lelkiismerettel készül az Európai Bajnokságra, amire reméli, kijut Finnországba, és büszkék leszünk rá. Köszönjük, hogy vagy nekünk, és soha nem adtad fel, mindig küzdöttél, és tudom, mindig küzdeni is fogsz. SZERETÜNK!

2016.február

Földes Gabriella,

Márk édesanyja

 


Levente története

Levente a kemoterápia alatt

Levente a kemoterápia alatt

2014 novemberében a soproni kórházban egy hasi fájdalom kivizsgálásakor derült ki, hogy Levinek májdaganata van. Innen rögtön a SOTE II. Gyerekklinika onkológiai osztályára irányítottak minket, ahol két hét múlva meg is műtötték Levit. Egy hatalmas daganat, és több kicsi volt a májában, így egyszerre nem is tudták eltávolítani, mert nem maradt volna elég májszövete. December közepén  a szövettanból kiderült, hogy hepatoblastomája van, ami egy rosszindulatú, de jól gyógyítható daganatféle. Akkor egy kicsit fellélegeztünk, mert az orvosok sem erre számítottak a kora miatt, hiszen ez pici gyerekeknél fordul elő, Levi pedig ekkor már elmúlt 12 éves. Így a következő héten megkezdődött a kemoterápia. Mivel viszont a gyógyulást a teljes műtéti eltávolítás jelenti, 2015 februárjában Levi újabb műtéten esett át. Ezután kapott még kemoterápiás kezelést, és akkor úgy gondoltuk, végre vége a megpróbáltatásoknak. De tévedtünk, ugyanis a következő MR vizsgálat, és az emelkedni kezdő AFP érték azt bizonyították, hogy még mindig van valami a májában. Ekkor újabb harc kezdődött a daganat ellen. Az onkológus azt mondta, tovább nem vagdalják a máját, hanem a legcélravezetőbb út a transzplantáció lesz. Így elkezdődött a következő kemoterápiás kezelés, majd nyáron megkezdődtek a transzplantáció előkészületei. Szeptember 22-én jött a riasztás, hogy van szerv, 23-án este pedig már új máj volt Leviben. A növekvő daganatos májat eltávolították.

Levente most

Levente most

Decemberig még kapott kemoterápiás kezelést, de már a műtét után egy hónappal normális volt az AFP értéke, ami addig mindig nagyon magas volt (ez az érték mutatja a májdaganat jelenlétét).
Azóta Levi jól van, apróbb dolgokat leszámítva ugyanolyan életet él, mint más hasonló korú gyerek.
S hogy mindez ilyen jól alakult, köszönjük a soproni gyerekosztály doktorainak és nővéreinek, a II. Gyerekklinika onkológusainak: Dr. Garami Miklósnak és Dr. Hauser Péternek, illetve az itt dolgozó nővérkéknek, és a SE Transzplantációs Klinika dolgozóinak, köztük Dr. Máthé Zoltán professzornak, aki a műtétet végezte.

Sauer Katalin – Levente édesanyja


Kristóf története

Kristóf fél évvel a műtét után

Kristóf fél évvel a műtét után

2014 karácsonya előtt kezdődött Kristóf betegsége, amikor megfázott és kezdődő tüdőgyulladással került kórházba. Akkor derült ki, hogy fehérje van a vizeletében, aminek normális esetben nincs ott a helye. Mindennap megnézték a vizeletét, de nem akart eltűnni. Folyamatosan ellenőrizték, Kristóf akkor 3 éves volt. A következő év január elején kiderült, hogy bizony komoly a baj. Amikor megcsörrent a telefon, és közölték, hogy várnak minket a veseosztályon, mert megkezdik Kristóf kezelését, még bíztunk abban, hogy gyorsan meggyógyul.  Bekerültünk a kórházba és reménykedtünk, hogy jól lesz, de nem így lett, mindig történt valami. Nem úgy alakult a gyógyulása, ahogy szerettük volna. És végül a biopsziával  bebizonyosodott, hogy új vesére lesz szüksége majd egyszer, attól függ, mennyi ideig bírja. Emlékszem, végig könnyeztem azt a beszélgetést, amikor új veséről volt szó, de nem csak azt, akárhányszor rossz hírt közöltek, a könnyeimmel küszködtem. Nagyon fájt, hogy nem tehetünk semmit, csak várunk és várunk és nem javul az állapota. Az élődonoros veseátültetésről addig nem is hallottunk, de talán akkor csillant fel a szemünk először, hogy van remény, mert nem akarjuk elveszíteni a gyerekünket, persze, hogy odaadjuk egyik vesénket, ez nem volt kérdéses. Elkezdődtek a kivizsgálások és engem választottak
donornak. Időközben, míg folytak a vizsgálatok, Kristófnak rohamosan romlott az állapota, míg a nyáron teljesen leállt a veseműködése, megszűnt a vizelete. A méreganyagok pedig csak gyűltek-gyűltek. Ekkor kezdték el dializálni. Fogalmunk nem volt róla, hogy mi az és hogy működik. Ezt édesanyaként megélni egy igazi pokol volt... nem is  tudom hányszor kanalaztam össze magam a szakadék széléről. Januártól szinte mindig bent voltunk valamivel, a kórház és a Ronald ház lett a második otthonunk. Akkor tudtunk egy kicsit megnyugodni, amikor otthon dializáltuk, mert onnantól már tudtuk, hogy nemsokára új vesével véget ér ez a szenvedés. Sokat beszélgettünk arról, hogy mi van vele, meg is értette, egyedül a folyadék megszorítást viselte nehezen. 40 fokban beosztani 500 ml vizet, az volt a legnehezebb. Éreztem, hogy a szívem szakad meg, hogy nem adhatok neki inni, küzdöttünk, de nagyon, gyűlölt, utált mindenkit. Szép lassan eljött a várva várt nap, a transzplantáció. Nagyon várta, mert tudta, hogy akkor ihat. Nagyon sok kérdés volt bennem, mi lesz, ha nem tudok ott lenni mellette úgy, ahogy szeretnék. Nem attól féltem, hogy kiveszik a vesémet, hanem hogy ott fogok szenvedni mellette és nem tudok neki segíteni. De nem is kellett, a férjem ott volt mellettünk meg a kórházi személyzet. Fantasztikus érzés volt úgy ott lenni mellette, láttam, hogy végre ihat és van jól működő veséje. Talán akkor mosolyogtam először őszintén. Nehéz volt ezt az egészet megélni, de olyan sok biztatást kaptunk, hogy nem adhattuk fel.
Ma már csak egy rossz álomként gondolunk vissza. Leírhatatlan, amit akkor éreztem, számomra egy második szülés volt, újjászületett és akkor végre fellélegezhettünk úgy igazán először. Véget ért a szenvedés. Ma már boldog, vidám, fáradhatatlan kismanó.
Külön szeretnénk megköszönni az orvosok és nővérek odaadó, szeretetteljes munkáját, azt a sok figyelmet, amit kaptunk.
Köszönjük szépen!

2016.június

Éberling Julianna,
Kristóf édesanyja, vesedonorja


Réka története

Réka

Réka

2010.január 31-én megszületett kislányunk Réka. 3820 gramm és 51 cm volt. Három napig azt gondoltuk, hogy egészséges kisbabánk született. Születése után 3 nappal besárgult és az ilyenkor szokásos kezelés hatására sem javult, hanem romlott az állapota. Két hetes kivizsgálás után a csecsemőosztály doktornője javasolta, hogy keressünk fel egy másik orvost, aki kimondott májbetegségekkel foglalkozik.

Így kerültünk Budapestre a SOTE I. sz. Gyerekklinikára Dr. Szőnyi Lászlóhoz. Hosszadalmas vizsgálatok következtek, három hét kórház, de Réka betegsége nem derült ki. Csak annyit tudtunk, hogy beteg. Március 31-én volt egy májbiopsziája, ami egy óriássejtes hepatitist mutatott ki. Szőnyi doktor mindemellett gyanakodott arra, hogy Rékának egy genetikai betegsége van. Hetente, kéthetente, majd havonta jártunk Budapestre kontrollra, úgy tűnt Réka együtt tud élni a betegségével. Ám 2011. május 9-én Réka belázasodott, bevittük a hozzánk legközelebb lévő kiskunhalasi kórházba, ahol egy vérvétel után kiderült, Réka vérszegény, vért kell kapnia.

Másnap már Szőnyi doktor várt bennünket Pesten. Az utána következő három hét nagyon nehéz volt. Réka vért kapott, nagyon felvizesedett, vízhajtó és sok más kezelés következett. A terápia használt, de Réka mája nagyon rossz állapotban volt. Megtudtuk, utaznunk kell Essenbe, májtranszplantációra. Mivel nem tudtuk, ki lesz jó donornak, így Jani (apa) is jött velünk. Szerettük volna, ha orvos mondja meg, hogy melyikünk mája a legalkalmasabb Réka gyógyulásához.

Május 29-én este érkeztünk meg Essenbe, ahol a tolmácsunk várt bennünket. A szállás elfoglalása után, ami egy csodálatos helyen volt, bementünk a Klinikára, ahol Rékát azonnal megvizsgálták, hogy kiderüljön, velünk maradhat-e éjszakára a Ronald McDonald házban.

Május 30-án elkezdődtek a vizsgálatok, Réka vizsgálatai gyorsan lezajlottak. Mielőtt Janit elkezdték vizsgálni, mindhármunk genetikai vizsgálatát elindították. Június 21-én Dr. prof. Patrick Gerner, Réka németországi professzora biopsziát javasolt, mivel a genetikai vizsgálatok eredményei még nem érkeztek meg és Réka állapota napról napra rosszabbodott. A biopszia sikerült, kiderült Réka betegsége, PFIC II. (Progresszív Familiáris intrahepaticus cholestasis). Biopszia után Réka állapota leromlott, intenzív osztályra került. Attól a pillanattól Réka műtétje sürgőssé vált. Jani vizsgálatain túl volt, egyedül az etikai bizottság előtt kellett megjelennie.

Június 27-én reggel fél 8-kor elkezdődött Jani műtétje, fél 10-kor szóltak, hogy kísérhetjük Rékát is a műtőbe. Ez egy nagyon hosszú nap volt számomra. Délután 4 óra körül kaptam a hírt, hogy már az intenzív osztályon van. Bemehettem egy rövid időre hozzá, az orvosok elmondták, hogy minden rendben zajlott a műtét alatt, Jani a körülményekhez képest jól van. Ahogy kijöttem az intenzív osztályról, szóltak, hogy Réka is túl van a műtéten, és hamarosan láthatom őt is. Fél 7-kor végre megláthattam Rékát. Féltem attól, hogy majd sírni fogok a látványtól, a csövektől, gépektől. De nagyon boldog voltam, hogy túl van rajta és az orvosok szerint minden rendben van.

A következő egy hét azzal telt, hogy boldogan néztem családom gyors gyógyulását. Réka napról –napra kevesebb infúziót kapott, egyre jobban érdekelték a játékai is, amit a kiságyba raktam mellé. Bár még fel nem vehettem az első napokban, de jó volt megpuszilni a homlokát és megsimogatni a fejét. Egy hét után mondták az orvosok, hogy mivel Réka szépen javul és állapota kielégítő, így felkerülhet az osztályra. Janit is kiengedték a kórházból, és egyre többször látogatta meg Rékát, bár az első pár hétben még sok pihenésre volt szüksége.

Sajnos július 7-én Réka belázasodott, vérvételek, vizsgálatok, de nem derült ki, hogy mi okozza a lázat. Professzor úr biopsziát javasolt, amit másnap el is végeztek. Nagyon nagy örömünkre az eredmény negatív lett. Réka pár napig még lázas volt, de gyógyszeres kezelés segített.

Két héttel a műtét után Réka eljöhetett velünk sétálni, egyre többet vehettük kézbe, és az étvágy is javult. Próbálkozott felülni újra, oldalra fordulni, nagyon gyorsan és szépen gyógyult.

Július 21-én délután felszállt velünk a repülő, 8 hét után elindultunk haza. A reptérről a klinikára mentünk, ahol Dr. Dezsőfi Antal várt bennünket. Következő három hétben gyógyszerbeállítás, vérvétel és vizsgálatok követték egymást.

Augusztus 12-én elindultunk haza, Soltvadkertre.

Nagyon szépen köszönjük Réka kezelőorvosainak, hogy kiváló szakmai tudásukkal hozzájárultak kislányunk gyógyulásához.

                                                                                                              Réka édesanyja

Sajnos a történet itt nem ért véget…

  1. nyarán az egy éves kontroll alkalmával kiderült, hogy valami probléma van. Réka vérképe nem volt túl jó. Mivel általános állapota jó volt Dr. Dezsőfi Antal – Réka kezelőorvosa – májbiopsziát javasolt, amiből sajnos nem derült ki, hogy mi okozza a problémát. Végül egy MR vizsgálat kimutatta, hogy az epevezetékén van szűkület.

Október első hetében már úton voltunk Essen-be a klinikára. Ahol először egy ERCP-vel próbálkoztak (ami egy endoszkópos beavatkozás). Ezzel az eljárással szerették volna tágítani az epevezetéket, azonban a beavatkozás nem jár sikerrel. Másnap megpróbálták más módszerrel, katétert vezettek a májba, hogy a felgyülemlett epe távozni tudjon. Ez a katéter 5 napig volt bent. Közben Réka belázasodott, kiderült, hogy a katéter elmozdult, ki kellett venni. Az ezt követő uh-on látták, hogy rengeteg víz van a tüdeje mellett, ezért másnap egy újabb katéter következett, amit kivezettek a pocakjából. 2 nap múlva újra ERCP, ami már sikerrel járt, sikerült berakni az epevezetékében lévő szűkületbe egy csövet (un. stent). Lassan a láza is lement és a katétert is kivették a tüdő mellől. 1 hét múlva a stent-et is kivették. Réka állapota kielégítő volt, október 31-én hazajöhettünk, úgy hogy novemberben várnak vissza minket.

November 18-án ismét útnak indultunk. Reméltük, hogy az epevezetéke nem szűkült vissza. De sajnos nem jó híreket kaptunk. Az ERCP előtt Réka belázasodott, így a beavatkozást 20-áról 26-ára rakták át. Addig Réka vénásan kapta az antibiotikumot. Az ERCP során most stent-et nem raktak be, csak levegővel fújták a szűkületet. 28-án indultunk volna haza, de Réka ismét belázasodott.  Végül december 5-én értünk haza.

Január 8-ára volt a következő ERCP bejegyezve. Ismét berakták neki a stent-eket. Kiderült, hogy amennyit novemberben tágítottak rajta, annyit össze is szűkült. A beavatkozás után több napig nem akart enni, sokat hányt és fájt a hasa. Végül állapota kielégítő volt, 17-én értünk haza.

Március 6-a a következő ERCP. Ekkor minden rendben ment. Kivették a stenteket és raktak be újakat. Megnyugtató híreket kaptunk, sokat javult a helyzet.

A német professzor szerint ezt a beavatkozást még többször meg kell ismételni, lehet, hogy 1-1,5 évig is 2-3 havonta  ki kell járnunk Essenbe. Eddig mindig megoldottuk, de anyagilag egyre nehezebb.

2013.03.23.                                                                                                                      G. Renáta, Réka édesanyja

u.i. Szerencsére Réka nagyon jól van, szép és okos nagylány lett belőle J


Ádám története

Ádám

Ádám édesanyjával

Ádám 2003 aug. 1-én született. A kórházból egészséges csecsemőként hoztuk haza, de sajnos hamar kiderült, hogy ez nem így van.Ádám bőre enyhén, ugyan de sárga volt, háziorvos megnyugtatott minket, hogy ez nem veszélyes, el fog múlni. 3 hetes koráig normál csecsemőként működött, talán egy kicsit aluszékonyabb volt, mint az átlag. Később a hasa körte formájúra változott és a hason kirajzolódtak az erek, de a háziorvos erre is azt mondta, hogy normális.

3 hetes korában megállapította a háziorvos, hogy Ádámnak lágyéksérve van. Bejelentkeztünk az 1-es számú gyermekklinikára, majd a megbeszélt időpontra bevittük. A műtétre nem került sor, mert az a műtét előtti rutinszerű vérvétel eredménye rossz lett. Meg kellett ismételni a vizsgálatot, de annak sem lett jó az eredménye, így számos más vizsgálatra került sor. Éreztük, hogy nagy baj lehet, de abban reménykedtünk, hogy hátha valami tévedés. A vizsgálatok azt feltételeztették, hogy Ádám Bilaris Atresiaval született. Ez azt jelenti, hogy epeútjai nem működnek, az epe a májban pang, és előbb-utóbb végzetes májzsugor alakul ki. Ádámot akkor Dr. Bókay János kezelte, nagyon nagy odaadással gondozta, biztonságban éreztük őt a felügyelete alatt.

6 hetes korában sor került a KASAY műtétre Verebély doktor úr vezetésével. Ez 3 és fél órás műtét volt. Az előzetes vizsgálatok eredménye beigazolódott Ádám epeútjai nem voltak átjárhatók, így a bent maradt méreganyag elkezdte tönkretenni a májat. A májon bemetszéseket tettek hogy epeutakat alakítsanak ki, egy bélkacsból pedig új epevezetéket készítettek a máj és a bélrendszer közé, hogy a méreganyag távozni tudjon. Van, akinél ez a műtét teljesen megoldja a problémát, van, akinél csak segít kivárni a transzplantációt.

Sajnos mi nem a legszerencsésebbek közé tartoztunk, mert Ádám májában elindult a májzsugor visszafordíthatatlan folyamata. Ezek a mesterséges epeutak állandóan be akartak záródni, mint ahogyan egy seb be akar forrni. Ez állandó epeút-gyulladást eredményezett, ami miatt antibiotikumot kellett szedni. A májban kialakult cirrózis miatt nem lehetett tudni, hogy ez a máj mennyi ideig tudja kiszolgálni a szervezetet. Ádám betegségének oka ismeretlen. Ez a betegség gyógyíthatatlan, halálos volt mindaddig, míg a szervátültetés nem jutott a mai szintre. Ádám ekkor 6 hetes volt. Nem értettük, hogy egy egészséges terhesség után ez, hogy lehet. Rengeteg kérdést tettünk fel Bókay doktornak, aki mindig türelmesen válaszolt. Az osztályon mindenki úgy kezelte Ádámot, mintha saját gyereke lett volna.

Kezdtünk beletörődni, hogy Ádámot előbb-utóbb transzplantálni kell. Erről eddig szinte semmit nem tudtunk. A KASAY műtét után, a málműködés intenzív beindítását elősegítendő, szteroidot kapott (Solu-Medrol), de Ádám szervezete sajnos egyből reagált (az egyébként alig 10%-ban előforduló) mellékhatásra, és kialakult egy gyomorvérzés. Először az orra kezdett vérezni majd a száján keresztül szondán vezették ki a vért, majd aznap az összes pelenkája csurom vér volt.

Szerencsénkre a klinika orvosainak és ápolóinak összehangolt munkája megmentette Ádámot. Estére leállt a perifériás vérkeringése Pillanatok alatt ott volt a megfelelő vér. Intenzív osztályra került. Itt nagyon féltem, hogy elvérzik és elveszítem. Aznap este Dr. Szabó Miklós volt az ügyeletes, láttam rajta, hogy ő is mindent meg fog tenni Ádámért. Ádám itt nagyon küzdött az életéért nagy volt benne az életösztön. Reggelre stabilizálódott az állapota visszamehettünk Bókay doktorhoz. Ödémás lett, keringési zavar lépett fel és oxigént kapott. Néhányszor elveszítette az eszméletét, de mindig vártunk a csodára, hogy egyszer meggyógyul és hazamehetünk.

Mindeközben Rota vírus gyanú miatt bekerültünk a László kórházba Kulcsár Andrea doktornőhöz. Ő is nagy szeretettel kezelte Ádámot. (Kulcsár doktornőt az évek során annyira megszerette Ádám, hogy ha hozzá megyünk védőoltásra, Ádám ugrál örömében) Ez a vírusfertőzés hamar rendeződött.

Egyszer csak átküldtek minket a Transzplantációs Klinikára, Kóbori doktor úrhoz. Ekkor kezdődtek a vizsgálatok, hogy lehet-e transzplantálni Ádámot-, és melyikünk alkalmas donornak.

2003. december végén utaztunk Hamburgba, az Eppendorfi Klinikára. Nagy érdeme Bókay doktornak, hogy sikerült olyan állapotba hozni Ádámot, hogy szinte azonnal transzplantálni lehetett. Az én vércsoportom stb. egyezett Ádáméval. 2004. 02. 19-én a májamnak két bal oldali lebenyét beültették Ádámba. Ő ekkor hat és fél hónapos volt. Amikor vittek minket a műtőbe nem féltem, éreztem, hogy minden jól fog sikerülni. Viszont én is megtudtam, hogy mennyire fájdalmas egy májműtét. Csak remélni tudtam, hogy Ádámnak nincsenek akkora fájdalmai, mint nekem.

Transzplantálás után, amikor viszontláthattuk egymást Ádámmal nem akartam hinni a szememnek, mintha kicserélték volna. A beesett szemű, sápadt, beteges kinézetű gyerek helyett egy egészségesnek látszó gyerek feküdt a kiságyban. Láttam a kis szemecskéin, hogy jól van.

Kikerültünk az intenzív osztályról, de Ádámnak nagy fájdalmai lettek és hányt. A transzplantáció után egy héttel bélelzáródás miatt újra műtötték. Ezután nagyon gyorsan javult az állapota, és viszonylag hamar felépült. Megtanultuk a gyógyszerezést és húsvétkor haza jöhettünk Kisebb-nagyobb megszakításokkal hat és fél hónapot voltunk kórházba.

Transzplantálás után dr. Szőnyi László osztályára kerültünk. Biztonságban érezzük magunkat az ő felügyelete alatt is. Nagyon jól át tudja érezni, hogy ez a transzplantált állapot milyen terhet ró a családokra, mindenben segítségünkre van, bármikor hívhatjuk, ha valamiben nem vagyunk biztosak.

Ádám most öt és fél éves, nagyon boldog, vidám kisfiú. Óvodába jár ugyanazokat a dolgokat csinálja, mint az egészséges társai. Talán kicsit hamarabb kifárad.

Sorstársainktól hallottuk, hogy vannak Trappancs összejövetelek a transzplantáltaknak, és itt láthatjuk, hogy milyen jól vannak és jól fejlődnek ezek a gyerekek is. Tényleg olyan fantasztikus jól meg vannak szervezve ezek az összejövetelek, hogy minden perc élmény a gyerekeknek. Ami még nagyon jó itt, hogy a transzplantált gyerek testvére ugyanolyan figyelmet kapnak itt, hiszen nekik is ugyanolyan nehéz átélni ezeket a hosszú stresszes hónapokat, amíg az anya-, az apa-, és a beteg testvér hetekig, hónapokig távol van.

A gyerekek többsége annyira jól van, hogy mi sem tudjuk sokszor megkülönböztetni, hogy ki az egészséges és ki a transzplantált. Köszönjük az összejöveteleket Zsuzsának, Timinek, Ivánnak.


Ivett története

Ivett

Ivett, alapítványunk önkéntese

Az én történetem nem a születésemmel kezdődött, nem foglal magában 10 vagy 5 évet, de még egyet sem, tulajdonképpen 3 hónap alatt lezajlott az egész.. Jakab Ivett vagyok, idén töltöm be 18. életévemet immáron májtrapiként.

Tavaly május végén jelentkeztek az első tünetek: fáradékony voltam, amit persze betudtunk az év végi hajtásnak, de amikor már egy hete zsibbadt az arcom azt nem tudtuk mivel megmagyarázni. Elmentünk hát egy vérvételre, ami emelkedett májfunkciós értékeket mutatott. Itt kezdődött a kálváriánk, mindenféle orvoshoz eljutottunk, volt, amelyik szerint hepatitises voltam és volt, aki szerint májrákos. Végül a Kenézy hepatológiáján kötöttünk ki Jancsik doktor úrnál, aki megnyugtatott minket, hogy nem komoly a baj. Hetente jártam be kontroll vérvételre, a véreredményeim hétről-hétre romlottak. Ez ment egy ideig, amikor úgy döntött Jancsik doktor itt az ideje, hogy befeküdjek a kórházba. Én még ekkor is teljesen jól éreztem magam, bár már olyan sárga voltam hogy tábort vertek rajtam a muslicák. Itt még egy egyszerű vírusfertőzésre gyanakodtak, bár egyre többször hallottam a Wilson-kór kifejezést. A Wilson-kór egy ritka genetikai betegség, rézanyag csere zavar melynek következtében a réz felhalmozódik az agyban és a májban. Érdekessége, hogy gyakran 5 éves kor körüli gyerekeknél jelentkezik neurológiai tünetekkel, vagy 16 éves kor körüli lányoknál. Egyetlen gyógymódja a májátültetés, de gyógyszerekkel karban tartható.

A kórházban tengettem napjaimat, berendezkedtem a saját „lakosztályamba”, fogadtam a látogatókat és délutánonként hazajártam pár órára. Így volt ez azon a bizonyos szerdai napon is, aznapi kiruccanásom után visszavonultam a kórházba, készülődtem a lefekvéshez és anyával épp a szokásos „igen anya jól vagyok” telefonbeszélgetésen is túl voltam, bár fejzúgásra panaszkodtam. Ez maradt az utolsó emlékem. A másnap reggelre már nem emlékszem, a viselkedésem ingadozott a teljesen normális és a zavart között. Állandóan kezet akartam mosni, azt hajtogattam hogy gusztustalan, nem ismertem meg apát és hasonló nyalánkságok. Megismerkedtem az agyödémával. Másnap reggelre gyógyszerekkel helyrehoztak, bár nem értettem miért olyan rémült mindenki, és miért kérdezgetik tőlem, hogy megismerem-e őket.

Akkor már úton volt a mentő ami felszállított Pestre. A mentőben orvos és gyógyszerek nélkül vittek, így mire felértünk Pestre megint „elvesztettem a fejem”. Ott bekerültem a Szent László kórház gyermek intenzívjére. A műthető állapotba hozás napjai következtek, ekkorra tulajdonképpen már nem volt vérképzésem és a véralvadásom sem állt a helyzet magaslatán. Sorra kaptam az infúziókat és „trombocicákat”, ennek ellenére a mindennapi „hogy érzed magad, Ivett?” kérdésekre mindig „jól vagyok”-kal válaszoltam. (Ami később a zárójelentésembe úgy került bele, hogy minden rossz, DE szubjektíven jól érzi magát.) Biztosan érdekes pszichológiai tanulmányt lehetne írni arról a pár napról, mert én még egész életemben nem voltam olyan optimista és reménykedtem annyira mint akkor. Bár az igazsághoz hozzátartozik, hogy amikor azt mondták, fölkerültem az akut listára, de ha javul az állapotom lekerülhetek róla, én nem gondoltam, hogy azzal csak rákerülök a krónikusra. Mindenképpen meg akartam gyógyulni méghozzá a régi májammal, így amikor 6 nap elteltével július 9-én este a fürdetés után jött a hívás, úgy éreztem nem adnak nekem és a májamnak elég időt. Ezután elmagyarázták a valós helyzetet, volt nagy sírás-rívás, lassan kezdtem felfogni és mindenkitől azt kérdezgettem, hogy „ugye akkor ennek most örülünk?”. A Szent Lászlóból úgy búcsúztam, hogy „még jó hogy nem tudtam mi az az akut.”, és elindult velem a mentő a Heim Pál kórházba agyi CT-re. Amikor ott mindent rendben találtak továbbvittek a Transzplantációs Klinikára, ahol megkezdték a műtétre való előkészítést.

Ekkor találkoztam először Kóbori doktor úrral, akinek egyébként rengeteget köszönhetek. Emlékszem még ő is hezitált, hogy felvágjon-e vagy sem. Reggel 9-ig ültek a szüleim az ágyam mellett és megbeszéltük kinek mit hogyan mondjanak el a történtekről. Elvittek egy utolsó CT-re, majd betoltak a műtőbe ahol 8 órán keresztül műtöttek. Másnap az első ultrahang vizsgálat gyanúsan hosszúra sikeredett, el is aludtam közben, már csak arra keltem fel, hogy tolnak vissza a műtőbe. Egy eret nem tudtak jól bemérni, ezért vittek vissza „megnézni közelebbről” de minden rendben volt. Ezután rohamos javulás következett, pár nap alatt kifehéredtem, megettem az első falat zsömlémet, egyre kevesebb cső lógott ki belőlem. 5 intenzív osztályon töltött nap után mentem le az osztályra. Első ott töltött napom estéjére már elviselhetetlenül fájt a hasam, amit a bélműködések beindulásával magyaráztak. Hát, nem az volt. A másnap reggeli hőmérőzés lázat mutatott, a véreredményeim se lettek túl jók így elküldtek biopsziára kilökődésgyanúval. A szúrásig nem jutottunk el, már az ultrahangon „megbuktam”, vérömlenyt találtak a hasamban, ez magyarázta az előző napi hasfájást is. Utoljára vissza a műtőbe, „Felnyitjuk kitöröljük bezárjuk” Kóbori doktor szavaival élve. Innentől már tényleg a gyógyulásé volt a főszerep, 3 nappal a harmadik műtét után már a szemöldökömet szedtem az intenzíven rég nem látott tükörképem megpillantása után. Lekerültem osztályra immáron végleg, és ott ismertem meg Szabinát. Együtt sírtunk és együtt nevettünk (de akkor nagyon). Augusztus 6-án egy hónap pesti lét után hazakerültem végre.

Még egy jó ideig úgy néztem ki mint a pálcikás lufi, de már annak is rettenetesen tudtam örülni, ha egyedül ki tudtam menni a mosdóba. A szüleim, az orvosok, nővérek embersége és humor nélkül nem tudtam volna feldolgozni mindazt, ami ez alatt a röpke 3 hónap alatt lezajlott. Mára már rájöttem, hogy hatalmas szerencsém volt és próbálom ehhez méltóan élni az életem.

Jakab Ivett


Simon története

Simon

Simon

1998. szeptember 12-én vezetett oltár elé a férjem és pontosan három év múlva, 2001. szeptember 12-én, születésnapi ajándékként (jómagam szeptember 13-án születtem) világra jött a kisfiunk, Simon. Ennyit a számmisztikáról. 🙂

Simon sokat betegeskedett, gyakran volt felsőlégúti megbetegedése, nagyon nyűgős, de egyben hihetlen édes kis apróság volt. Amikor elkezdtük az ovit, szinte már egybefolytak a betegeskedős napok. Volt olyan, hogy három hét antibiotikumos kezelés után, már aznap délután megint lázas volt, hogy bementünk az oviba. A körzeti gyerekorvos és a gégész arra jutottak, hogy ki kellene venni a manduláját. Addig nem is készített senki egy rendes vérképet. No de amit akkor láttunk, az egész hajmeresztő volt. Szinte semmilyen értéke nem volt a normál értéken belül. Ennek ellenére még mindig nem kezdték el kivizsgálni, csak két héttel elhalasztották a műtétet. Ekkor a párom egyik barátjának tanácsára, elmentünk egy természetgyógyászhoz. Szerencsénkre a doktornő eredetileg nefrológus volt. Meglátta Simont, a leleteit és azt mondta, hogy azonnal vigyük kórházba.

Így is lett. A diagnózis: nephrosis syndroma volt. Három hétig azt sem értettük, hogy mi történik velünk. Az egyetlen kicsi fiunk infúzión lógott és mi nem igen értettük, hogy mi a baja. Aztán az elmúlt hat évben belejöttünk. Megszoktuk a kórházat, a vérvételeket, az injekciókat és az állandó rettegést a leletektől. Megszoktuk, hogy reménykedünk, hátha egyszer elmúlik ez az egész, arra ébredünk, hogy rossz álom volt csupán. Valószínűleg minden szülő így van ezzel, akinek súlyos beteg a gyereke. Mindemellett igyekeztünk Simonnak “normális” életet biztosítani, nem kialakítani benne a betegségtudatot. Másfél év után, 5 évesen rendes oviba járattuk és idén fejezte be a második osztályt a suliban.

Közben az állandó kontroll vizsgálatok során azzal szembesültünk, hogy bár egész jók a leletei, a vesefunkciója egyre romlik. Tudtuk, hogy előbb-utóbb ez be fog következni és majd jön a dialízis, a várólista, majd - jó esetben viszonylag gyorsan – a transzplantáció. Nagyon nehéz volt ezt elfogadni, feldolgozni azt, hogy nem tehetünk ellene semmit. Mivel Simon betegségét egy-egy tőlünk örökölt, mutálódott gén okozta, így eleinte fel sem merült az élő donoros transzplantáció lehetősége. Aztán egy szép napon, amikor a dialízis módjairól beszélgettünk dr. Szabó Attilával, felmerült, hogy azért érdemes lenne még egy kört futni ebben az irányban. Ennek alig három hónapja. Innen ugyanis eléggé felgyorsultak az események. Balázs, a férjem rengeteg vizsgálaton esett át, mígnem kiderült, hogy megfelelő donor lenne Simonnak. Soha, egyetlen percig nem volt kérdéses, hogy ha valamelyikünk alkalmas, Simon valamelyikünk veséjével élhet! És hála a tudománynak, így az édesapja is életet adhatott a fiának. Egy új, egészséges, boldog életet.

Simon két hónap múlva lesz 10 éves. Azt hiszem a legcsodálatosabb ajándékot kapta az édesapjától erre a jubileumra, amit csak ember adhat a gyerekének. És mostantól minden évben két születésnapot tartunk Simonnak: június 28-át és szeptember 12-ét.

Köszönettel tartozunk:

Dr. Szabó Attilának, Simon kezelőorvosának, akit nem csak kiváló orvosnak, hanem fantasztikus embernek is tartunk és aki nélkül talán ma, 10 nappal a transzplantáció után nem lennék ilyen boldog anyuka. Kimondhatatlanul hálásak vagyunk neki mindazért, amit értünk tett az elmúlt években!

Dr. Reusz Györgynek és az általa vezetett vese osztály minden dolgozójának, akik tényleg mindent megtesznek a kis betegek gyógyulásáért.

Boriné Kati főnővérnek, az egyetlen embernek, akinek a szabadságához is igazítjuk, ha kell a kontrollokat és aki bármikor megszúrhatja Simont.

Dr. Langer Róbertnek és az általa vezetett Transzplantációs Klinika hihetetlenül profi csapatának, akik éjt nappallá téve hajtanak végre egészen fantasztikus műtéteket, ezzel egy új élet lehetőségét biztosítva rengeteg beteg embernek.

És végül, de nem utolsó sorban mind az I. számú Gyermekklinika, mind a Transzplantációs és Sebészeti Klinika összes nővérkéjének, akik a nehéz pillanatokban mindig mellettünk álltak.

Gálvölgyi Eszter
2011. július 7.


Máté története

Máté

Máté

Kisfiunkon, Mátén 2010. december 7-én sikeres szív transzplantációt hajtott végre egy fantasztikus orvos csapat Dr Hartyánszky István professzor úr vezetésével az Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjában.

Történetünk röviddel Máté születése után kezdődött, amikor megtudtuk, hogy szív fejlődési rendellenességgel született: pitvari sövényhiányt diagnosztizáltak kezelőorvosai. A gyanú, hogy esetleg a szívizom működése sem kielégítő már ekkor is felmerült, de teljes bizonyossággal csak a sövény zárása után lehetett megállapítani, hogy mennyire dolgozik jól.

Máté 8 hónapos volt, amikor megtörtént a műtét, követtük a gyógyszeres terápiát - amit kezelőorvosunk Dr Ablonczy László előírt – kontroll vizsgálatokra jártunk. Máté élhette a vele egykorú gyerekek életét, bölcsödébe, majd óvodába járt. Idővel a gyanú beigazolódott, diagnózisa dilatitív cardiomyopátia lett. 2008. decemberében doktor úr javaslatára abbahagyta az óvodát, mert a rendszeres felső légúti betegségek miatt sokat romlott az állapota. Ekkor egy újabb gyógyszert vezetett be doktor úr, és már arról beszélgettünk, hogy valódi megoldást csak egy egészséges szív beültetése jelenthet. Ekkorra már súlygyarapodása megállt, terhelhetősége még jó volt. Tavasszal elkezdődtek a transzplantációhoz szükséges vérvizsgálatok, elkészült az oltási terv.

Bíztunk még egy reszinkronizációs pacemaker terápiában, - 2009. októberében sor került a készülék beültetésére -, de sajnos a kontrollvizsgálatok nem mutatták a várt eredményt. Idő közben 2009. november 12-én felkerült a transzplantációs várólistára.

2010. március 4-én vártak bennünket ambuláns vizsgálatra, de ekkorra már az állapota olyan rossz volt, hogy osztályos felvételre került sor. Akkor még nem gondoltuk, hogy csak 288 nap múlva jöhetünk haza… Infúziós keringéstámogatást kapott, ennek ellenére annyira romlott az állapota, hogy 2010. március 19-én kamrai keringéstámogató eszköz -„ műszív”- beültetésére került sor. Szerencsére volt elég idő arra, hogy felkészítsük, mi vár rá. Tudta, ha felébred lesz egy kis pumpa az oldalán, ami segít a szívecskéjének jól dolgozni. Megbeszéltük, hogy csak akkor mehetünk haza, ha elkészül a gyárban az új, egészséges szíve.

A műtét után szépen felerősödött, elkezdett sétálgatni. Nagyon sokat játszottunk, rajzolt, legózott. Teltek a napok, hetek, hónapok. A várakozást megkönnyítette a kezelőorvosok azon döntése, hogy az intézetben kezelt másik „műszíves” kisgyerekkel, Szabó Zsoltival egy kórterembe kerüljön. Együtt jobban telt az idő. Sokat játszottak, huncutkodtak együtt. Nekünk szülőknek is jót tett az „összeköltözés”. Bátorítottuk egymást, ha valamelyikünk elkeseredett, a másik vigasztalta. Vártuk a nagy pillanatot, amikor megérkezik az életet jelentő szerv. Zsoltié jött először.

Nagyon féltem, vajon Máté hogyan éli meg, hogy neki még várakoznia kell, ki tudja, meddig?

Nagyon sokat segített az intézetben dolgozó pszichológusnő, aki rendszeresen beszélgetett, foglalkozott vele. Nagyon várta a csütörtököket, akkor a bohóc doktorok látogatták az osztályt. A reggeli viziteken Vilmányi doktor bácsival nagyokat lehetett birkózni (ha volt ideje), szerette a gyógytornásszal a napi 2x20 perces sétákat. Ha szerda, akkor jött Enikő tanító néni, akivel mindenféle jót lehetett csinálni, még egy kicsit tanulni is. Nem tudunk eléggé hálásak lenni az intézetben dolgozó összes nővérnek, akik, ha idejük engedte játszottak vele (néhányan megtanultak legot építeni is), báboztak vele, mesét olvastak neki, számítógépeztek. Hét végén pedig jött apa, akivel nagyot lehetett focizni.

Teltek a hetek, hónapok és bár Máté állapota a műszívnek köszönhetően jó volt, mi szülők már kezdtünk kétségbe esni, vajon időben megjön a szív? Szabad időnkben megpróbáltunk elmélyülni a hazai transzplantáció kérdésében. Aggasztónak találtuk, hogy 12 hónap várakozás után sincs megfelelő donorszerv. Ekkor döntöttünk úgy, hogy megkeressük ez egészségügyért felelős államtitkárt, illetve a parlament egészségügyi bizottságában dolgozó parlamenti képviselőket, hogy sürgessük nemzetközi transzplantációs szervezethez történő csatlakozásunkat.

November végén már felkészítettük Mátét, hogy a karácsonyt itt fogjuk tölteni az intézetben. Kicsit elszomorodott, de megígértük, hogy apa és a nővére is itt lesz, együtt fogunk ünnepelni. A nővérkék pedig megígérték, hogy saját karácsonyfája lesz! (Be is tartották!) Vártuk a Télapót, akinek Máté levelet írt. Első kérése a kívánság listán egy új szív volt. Teljesült a kívánsága, ugyan egy nappal később, de megkapta! Örömünk határtalan volt! Könnyeinkkel küszködve, de mosolyogva kísértük fel a műtő folyosóig, majd izgatottan vártuk a híreket.

Reggel 6 órakor professzor úr tájékoztatott bennünket: minden rendben van! Új élet kezdődött, és azóta is „ minden rendben”!

Még egyszer: KÖSZÖNET MINDENKINEK!

Márta (Máté édesanyja)


Zsófi története

“Ha szeretet van az életünkben, az pótol ezernyi dolgot, ami hiányzik.
Ha nincs szeretet, mindegy, mink van, az sosem lesz elég.” (Dan Millman)

Kislányunkat Zsófiának hívják. Második gyermekünkként 1997. június 29-én született Kisvárdán.

Betegségéről már 5 hónapos kora óta tudomásunk van. Szívizomsorvadásban szenvedett, amely köztudott, hogy egy gyógyíthatatlan betegség, s sajnos így kellett élnie 12 éves koráig. Kontrollra folyamatosan havonta, majd háromhavonta kellett visszajárnunk Nyíregyházára. Amikor egy lehetőségünk adódott, Papp István főorvos úrnak köszönhetően, felkerültünk Budapestre a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe (G.O.K.I.). Az intézetben lehetőségünk nyílt egy kedves, szolgálatkész, figyelmes, szeretetre méltó emberrel, Kádár Krisztina főorvos asszonnyal megismerkedni, s neki köszönhetjük azt, ahol most tartunk.

Nehéz, s hosszú volt az elmúlt 12 év, amely nagyon sok szenvedéssel, fáradsággal, nehézséggel járt. Aztán eljött az a pillanat, amitől nagyon féltünk: Zsófi állapota folyamatosan romlani kezdett, augusztus hónapban megtörtént a katéterezés, amely után bebizonyosodott, hogy a lehető leghamarabb transzplantációra van szükség. Október elején találkoztunk Ablonczy László doktor úrral, aki a szívbeteg gyermek transzplantációjával foglalkozik. A hónap közepén segítségével éles listára kerültünk. Zsófi, bár kicsi kora óta tisztába volt betegségével, tudta mi vár rá az elkövetkezendő időben. November elején bekövetkezett az, amitől mindig is nagyon tartottunk: Zsófia rosszul lett, szívritmuszavar állt be. Azonnal kórházba kerültünk, s tudtuk, hogy nincs kiút addig, amíg „új” szívet (életet) nem kap. A kórházban töltöttük napjainkat, amikor két hét eltelte után, egy hétfői napon érkezett a szerencsés hír, hogy kaptunk donort, másnap reggel műtét következik. Az egyik szemünk sírt, a másik nevetett. A műtétet Hartyánszky professzor úr végezte, hihetetlen nagy odaadással, együttérzéssel. A műtét sikeres volt, majd pár órával később, az őrzőben dr. Székely Edgár altató orvossal beszélgettünk, aki megnyugtatott minket a következő mondatával, amit természetesen soha nem fogunk elfelejteni:

„Anyuka itt a csend, a béke és nyugalom szigete van!”

Nagyon nehéz időszak volt ez számunkra, főleg az az öt nap az őrzőben is, de hála Istennek, Zsófia egészségi állapota rohamosan javulni kezdett. Öt nap után sterilizált szobába kerültünk és három hét múlva már saját otthonunkban, szeretteinkkel ünnepelhettük a karácsonyt.

Négy héten keresztül, hetente kontrollra jártunk vissza Budapestre, ami most már két hétre változott. Zsófika a műtét után már két katéterezésen van túl (mind a két GRADE 0, nem mutatott kilökődést), állapota javuló tendenciát mutat, jó egészségi állapotnak örvend és sokat nevet. Az immunszuppressziós gyógyszerektől az alakja egy kissé megváltozott, ezért „Macikának” becézzük, nagyon, de nagyon szeretjük, és végre elmondhatjuk magunkról azt, hogy boldogok vagyunk! Ő és a testvére az életünk értelme! Nagyon nehéz lenne elképzelni Nélkülük az életünket.

Köszönetünket szeretnénk kifejezni, mindazoknak, akik Zsófia gyógyulását segítették!

J. Gábor és családja

 


Tomi története

Tomi

Tomi

1993 szeptemberében boldog kismama voltam, hiszen terveztük és nagyon vártuk második gyermekünket, Tomit. Elsőszülöttünk –Andris – ekkor 2 és fél éves volt.

A 28. hetes ultrahang vizsgálatnál kezdődött a kálváriánk, ugyanis ekkor megállapították, hogy a normál méretnél jóval nagyobbak a baba veséi. Talán polycisztás -hangzott el a diagnózis. Ezt hosszadalmas vizsgálatok követték, míg végre, a 34. héten megindították a szülést, és 2700 grammal világra jött Tomi. Egyből elkezdték vizsgálni, hogy mitől nagyobbak a veséi, és kiderült, hogy a húgyvezetékben elzáródott a billentyű, ami miatt visszafolyt a vesékbe a vizelet, illetve a nagy nyomás miatt tágultak ki a vesék. Felhelyeztek egy hólyagkatétert, és inkubátorostól átvitték az I. sz. Gyermekklinikára. Ezt 4 hét múlva kivették, abban bízva, hogy a billentyű nem záródik vissza. Sajnos visszazáródott, így a hólyagnál készítettek egy kivezetést, ún. sztómát. Megtanultam, hogyan kell felhelyezni a sztóma-zsákot, illetve hogyan gyógyszerezzem, és végre karácsony előtt hazahozhattuk Tomit. Ez volt ám az igazi karácsonyi ajándék!

Rendszeresen jártunk vérvételre, de a vesék csak nem akartak jobban működni. Fél éves korában beégették a billentyűt, ami a bajt okozta, és az első szülinapja előtt bezárták a sztómát. Aznap éjszaka újra meg kellett műteni, mert nem tudott pisilni, ekkor közvetlenül az egyik veséből vezettek ki nyílást, majd egy másik műtéttel a másik veséből. Kiderült, hogy az uréterek hólyagba vezető szakaszánál ún. másodlagos szűkületek alakultak ki, tehát emiatt nem tudott rendesen üríteni, és emiatt nem tudtak a veséi jobban működni. Ez alkalommal 4 hétig voltunk kórházban, közbeesett az első születésnapja. Egy macit kapott a nagymamájától, aki azóta mindenhova elkísérte, megjárt néhány műtőt is.

Ezen a télen vettük észre, hogy elkezdett görbülni a bokája. Két és fél évesen egy neves professzor megműtötte a bokáját, de egy év múlva még rosszabb állapotba került, ún. álízület alakult ki. Ekkor a professzor közölte, hogy a vesebetegsége miatt görbül a csontja, és nem tud mit tenni.

4 évesen beírattuk oviba -fél napra-, mert nagyon vágyott gyerekek közé, és szerencsére örömmel fogadták a gyerekek és a felnőttek egyaránt. Másfél év múlva olvastam egy újságcikket Dr. Marchalkó Péter orthopéd orvosról, aki Ilizarov-keret felhelyezéssel álízületet is gyógyít, és egyből fel is vettem vele a kapcsolatot. Tomi egyik lábán másfél évig, másik lábán fél évig volt ez az Ilizarov-keret. Közben úgy döntött Szabó András doktor úr, hogy el kellene kezdeni a dialízist, és a katéter beültetéssel egyidőben a mellékpajzsmirigyek egy részét is eltávolították, mert az általuk termelt hormon akadályozta a kalcium beépülést a csontokba. Tomi szeptemberben úgy kezdte az első osztályt, hogy 2 sztómája volt, mindkét lábán Ilizarov-keret, és a hasában katéter, amin keresztül dializáltuk, naponta 4-szer. Nagyon nehéz időszak volt ez, csak a remény tartotta bennünk a lelket, hogy lesz ez még jobb is. Tomi alapjában véve egy kiegyensúlyozott, jókedélyű gyerek, gyakran adott nekünk is erőt az, hogy nem fogja tragikusan fel a helyzetét.

Az iskolába nagyon jól beilleszkedett, csak felsőben merültek fel problémák a társaival. Végre levették az Ilizarov kereteket, és Tomi lassacskán elkezdett újra járni.

3 és fél év dialízis következett, közben felmerült a lehetőség az élődonoros átültetésre. Az első körben kiderült, hogy én vagyok alkalmas a keresztpróba szerint, bár édesapja is vállalkozott volna rá. A kivizsgálás rendben ment, jó lett minden eredményem. Az orvosok még azon tanakodtak egy ideig, hogy bezárják-e a sztómákat, illetve kivegyék-e a veséit. Sallay Péter doktor úr –kezelőorvos – javaslatára, nem vették ki a veséket, így elkerülhettük a gépi dialízist. A sztómák bezárására 2003 tavaszán került sor.

A transzplantáció 2003. október 14-én történt, Járay professzor úr vezényletével. A Transzplantációs Klinikán szállodában éreztük magunkat, mert soha nem látott figyelemben és kiszolgálásban részesültünk. Feszt Timi, a koordinátorunk mesét olvasott, rengeteget fényképezett – filmet készített a képekből, és cd-n hazahozhattuk –, leste minden kívánságunkat, Anikó és Editke nővérek kártyáztak Tomival, Szabó Joe doktor úr sakkozott, Tomi itt evett először kórházi ételt, és még sorolhatnám a rengeteg kedvességet, amit kaptunk. Sajnos 3 nap múlva újabb műtét következett, mert nem javultak Tomi értékei, és kiderült, hogy a beültetett vese uréterének elhalt egy szakasza. Másnapra, mintha kicserélték volna, vidám lett, jó étvágyú, és rohamosan elkezdett javulni. Ez az én javulásomat is meggyorsította, hiszen csak érte izgultam, és mikor láttam, hogy ő jól van, megkönnyebbültem. Mi már egészen jól voltunk, amikor október 24-én, Taschek Adrinak volt veseriadója. Feszt Timivel együtt végigizgultuk a szülőkkel – Esztivel és Zolival – a műtétet és a következő, nehéz napokat. Timi, Tomi, Adri, és mi szülők is itt kötöttünk életre szóló barátságot.

Azóta volt még néhány csontműtét, illetve az első évben kilökődés, amit sikerült visszafordítani. Én a számolásban elvesztettem rég a fonalat, összesen kb. 27 műtéte volt Tominak.

Idén elkezdte a gimnáziumot, ahol pillanatok alatt szerzett barátokat, és nagyon jól érzi magát. A rehabilitációban nagy segítségünkre volt a Transzplantációs Alapítvány által megszervezett Mi is nyaralunk!- tábor, ahol sortársakkal együtt élvezhetjük a fantasztikus programokat, tapasztalatokat cserélhetünk, és azt érezhetjük, hogy nem vagyunk egyedül. Idén 5. alkalommal került megrendezésre, javaslom mindenkinek, aki még nem volt, kicsiknek, nagyoknak egyaránt.

Én mindenkinek jó egészséget, és sok-sok örömöt kívánok!

F. Márta (Tomi édesanyja)


Jenny története

Jenny

Jenny

Hol volt, hol nem volt...
1990. július 3-án megszülettem a Mucoviscidozis nevű genetikai betegséggel. A történetem voltaképp itt kezdődik, de én szívesebben osztanám meg másokkal a 4 éves koromtól kezdődő időszakot. Ugyanis gyerekkorom ezen évei környékén fogtam fel igazán, hogy én különbözök a többi gyerektársamtól.

Erre már az óvodában rájöttem, mivel az egészségemért nekem többet kellett tennem, mint a többi gyereknek. Először is minden étkezés előtt Kreont vettem be (amit a mai napig szorgosan be kell szednem). Ez a kapszula a hasnyálmirigy enzimtermelését szolgálja. Az emésztésemmel járó problémának látható tünete is volt. Mindig is nagyon sovány, alacsony lányka voltam. Ekkor még önfeledten játszottam, futkároztam az óvodában.

Aztán bekerültem az iskolába. Már ekkor rendszeresen jártunk a Heim Pál Kórházba ellenőrzésekre, vizsgálatokra. Betegségem másik tünete a tüdőben termelődő sűrű váladék, melyet gyógyszerek beinhalálásával lehetett feloldani. Még csak 8 éves voltam, de a kezelő orvosom már akkor elkeserített, hogy: „Jennykém, már megint tele vagy váladékkal!”. A hörgőkben megtapadt nyák gátolt a légzésben, ami állandó oxigénhiánnyal járt.

Mondhatjuk, hogy 8-9 éves koromig szinte teljesen tünetmentes voltam, de aztán lassacskán elkezdett romlani az egészségem. Elkezdtem köhögni, a tornaórákon sokszor kifáradtam, és sűrűn belázasodtam. Egyre többet kellett inhalálnom, és egyre többször kaptam vénásan antibiotikumot. Osztálykirándulásokon nem vettem részt, mert már nem bírtam a kirándulást, sétát sem. 13 éves lehettem, amikor rohamosan elkezdett romlani az állapotom. Kórházban szerencsére talán kétszer voltam, de a Svábhegyi Tüdőszanatóriumban annál többször. Itt tornáztunk, sokszor kimentünk a jó levegőre, orvosok, gyógytornászok figyeltek ránk. Sok sorstársammal megismerkedtem, és barátok lettünk. Aztán egy alkalommal, amikor anyuval mentünk gyógytornára, szörnyű hírt kaptam. A legjobb barátom meghalt. Az Ő tüdeje föladta a küzdelmet. Borzasztó dolog az, amikor az a fiú, akivel szoros baráti viszonyban voltam, akivel annyit nevettem, egyszer csak eltűnik az életből, és nincs többé. És ez velem is megtörténhetett volna. De tudtam, hogy én túl fogom élni ezt a betegséget. Az orvostudományban, és persze a csodában bíztam.

14 évesen kaptam egy nagyon súlyos tüdőgyulladást. Ettől kezdve oxigénpalackon voltam, és gyomorszondát kaptam, mert 25 kiló voltam. Az orvosok azt mondták, hogy még egy tüdőgyulladást nem élek túl. Anyu végig velem volt. A kórházban ott kuporgott az ágyam mellett, még éjszaka is. Aztán kiengedtek a kórházból, de továbbra is gyomorszondával segítették a súlyom gyarapítását. Oxigénen voltam éjjel-nappal. Mindig attól féltem, hogy ki fog fogyni a kompresszorból az oxigén, és akkor megfulladok. Mondhatjuk, hogy halálfélelmem volt.

Az orvosok közölték velem, hogy az egyetlen esélyem a túlélésre a tüdőátültetés. Elkezdődtek a vizsgálatok, hogy egyáltalán alkalmas vagyok-e a műtétre. A pszichológiai vizsgálattól egészen az állóképesség vizsgálatáig, mindent gondosan elvégeztek rajtam. Bécsbe is ki kellett utazni, hogy megvizsgáljon a prof, hogy akkor végre felkerülhetek-e a várólistára. Az állapotom súlyossága miatt sürgősségi várólistára kerültem végül. Erre a napra nagyon emlékszem. December 12-e volt. Mondták, hogy készítsük össze a dolgainkat, amit majd kiviszünk Bécsbe a műtétre, mert bármikor (éjjel-nappal) jöhet a telefon, hogy van alkalmas tüdő számomra. (Magyarországon még nem végeznek tüdőtranszplantációt).

Iskolába ekkor már nem jártam, magántanuló voltam. Egész nap csak feküdtem az ágyban, annyira fulladtam és gyenge voltam, hogy kétszer is meg kellett gondolnom, hogy kimenjek-e vécére. Vártam a megváltó telefonhívást...

Egyik téli este lehullott 20 cm hó, és apu azzal viccelődött, hogy ha most jönne a telefon, szánkóval kéne jönniük a mentősöknek értem. És éjjel 2-kor jött a telefon. Azt az érzést nem lehet leírni. Mindenki nagyon izgatott volt. Jöttek a mentősök, és már száguldoztunk is Bécs felé. 9 órára odaértünk, vért vettek tőlem és elvégezték a tüdőn az utolsó vizsgálatokat. Felkészítettek minket, hogy az utolsó pillanatig kiderülhet, hogy mégsem felel meg a tüdő számomra. Ott izgultunk a kórteremben, hogy akkor lesz-e műtét vagy csalódottan haza kell mennünk. Dél körül bejött Dr. Lang György, és azt mondta „Készülj Jenny, 90%, hogy műteni foglak!”. Nagyon boldog voltam!

Délután 2 órakor jöttek értem, hogy bevigyenek a műtőbe. Egyáltalán nem féltem. A műtétnek azonban voltak kockázatai. Egyik, hogy nem élem túl, a másik, a műtét utáni szövődmények. Most is csak reménykedni tudtam, hogy nem lesz semmi baj. Rábíztam magam az orvosokra, akik elaltattak…Én voltam az első magyar gyerek, akin tüdőátültetést végeztek. Tehát 2005. február 16.-án került sor az életmentő műtétre.

2 nap múlva felébredtem. Nem fájt semmim, csak a lélegeztető cső volt még a torkomban, ami kicsit kellemetlen érzés volt. Anyu és apu mindig bejöttek hozzám, amikor látogatási idő volt. Mivel nem tudtam beszélni, papíron kommunikáltunk. A fájdalomcsillapítótól hallucinálni kezdtem. Halálfélelmem volt, azt gondoltam, hogy nem sikerült a műtét, el fogok vérezni, élve eltemetnek. Furcsa, hogy a gyógyszerek ilyen állapotot idéznek elő. A mai napig rossz erre visszaemlékezni. Elvileg nem voltam halálközeli állapotban, mégis lepergett előttem az életem. Egészen a születésemtől. Láttam magam öregnek, aztán azt, ahogy eltemetnek. Szörnyű volt ez a 2 nap, amíg ezek a hallucinációk nem múltak el. Ahogy csökkentették a fájdalomcsillapítót, kezdtem magamhoz térni. Szegény anya mindig csak azt mondta sírva, hogy szeretne már velem beszélgetni, de én még nem tudtam. Aztán kivették a lélegeztető csövet a torkomból, hogy elkezdjek az új tüdőmmel önállóan lélegezni. Először nagyon nehéz volt. Tudtam, hogy az életmentő tüdő, ami bennem van, egy ártatlan gyerek tragikus balesetéből való. Ezt is nehéz volt feldolgozni.

4 nap múlva átvittek az intenzívről a gyerekosztályra. Itt már elkezdtem enni, de a mellkasomból kilógó csövek miatt még nem nagyon tudtam mozogni. Elkezdtem a kilökődésgátlót szájon át szedni. Eddig is sok gyógyszert szedtem, de most marékszámra adták nekem. Jött hozzám gyógytornász, hogy segítsen lábra állni, Nem is gondoltam, hogy másfél hét fekvés után ennyire elgyengülnek az izmok. Nem tudtam lábra állni. Aztán szép lassan minden cső kikerült belőlem, újra „megtanultam” járni. Úgy meghíztam, és felpuffadtam, hogy amikor belenéztem a tükörbe nem ismertem magamra. Mondták, hogy ez a gyógyszerek mellékhatása.

Két és fél hét után eljött a nap, amikor hazaengedtek. El sem hittem, hogy végre hazamehetek, nem fulladok, és egy új élet vár rám. Utána is voltak vizsgálatok, és a mai napig kontrollokra járok öthetente. Kezelőorvosom Dr. Kovács Lajos, mindent megtesz, hogy (ha lehet ilyet mondani) vidáman teljenek ezek az ellenőrzésekkel töltött napok.

A műtét óta teljes életet élhetek, normális a súlyom, sportolok, és minden mást, amit a többi tizenéves.

Örök hálával gondolok a donorom családjára, akik lehetővé tették életem folytatását, és álmaim megvalósítását!...

K. Jennifer


Barbika története

Barbi műtét után

Barbi műtét után

 Barbika 2009.02.06-án született Szegeden, láthatólag makk egészségesen. Igaz, kicsit sárgán adták haza a kórházból, azonban megnyugtattak bennünket az orvosok, hogy Barbikát nem kell UV fény alá rakni, el fog az majd múlni magától. Nem is sejtettük, hogy sajnos ez a sárgaság nem az a sárgaság ami sok babánál előfordul születéskor, hanem egy egészen más, mindannyiunk életét megváltoztató betegség előjele.

Már a 3. nap után hazaengedtek a kórházból és mi, mint minden kezdő szülő, izgatottan ismerkedtünk babánkkal és a családi élet örömeivel egészen 1 hétig, amíg kiderült (sörbarna vizelet, fehér széklet), hogy kislányunk nem egészséges: epeút elzáródással született.

A diagnózis felállítása után megtudtuk, hogy ez a betegség az eperendszer elhalása folytán menthetetlenül tönkreteszi a májat, melynek következtében a betegnek új májra lesz szüksége. A betegséget egy áthidaló műtéttel (ún. Kasai féle operációval) lassítani lehet, de véglegesen ez csak igen ritkán jelent megoldást. Jellemző tünetek voltak Barbikánál: fehér széklet, sötétsárga vizelet, egyre fokozódó sárgaság a bőrön és a szemfehérjében, sűrűn és láthatóan erezett has, nyugtalanság, rossz közérzet, túlzott étvágy, napi 5-8 széklet.

Barbikán 5 hetesen végezték el a Kasai-műtét Szegeden, melynek hatására sokkal jobban lett, de sajnos nálunk továbbra is fehér maradt a széklet. Közérzete is sokat javult, élénkebb lett, érdeklődőbb és nyugodtabban aludt. A műtét után felvettük a kapcsolatot a budapesti gyermekklinikán Szőnyi tanár úrral, aki havonta fogadott bennünket. Barbika két hónapig szépen fejlődött, tünetmentes volt, de tudtuk, hogy el fog jönni az az idő, amikor a máj zsugorodásnak indul. Ennek elsődleges tünete a testsúly gyarapodásának megállása és a hasüreg vizesedése volt.

Nálunk május végén érkezett el ez a pillanat. Június közepén Szőnyi tanár úr úgy döntött, hogy elkezdi megszervezni Barbika májátültetését, melyet csak Németországban, Kielben tudnak elvégezni egy ilyen kicsi babánál.

A kiutazásra augusztus 18.-án került sor. A műtét és a kiutazás költségeit az OEP állta, a kinti megélhetéshez pedig az „Egy szív a gyermekekért” alapítványtól kaptunk jelentős anyagi támogatást. Nagy könnyebbséget okozott, hogy nekünk semmit nem kellett az útlevelünkön és az európai betegbiztosítási kártyán kívül intéznünk, mivel minden tökéletesen meg volt szervezve. Szőnyi tanár úr és asszisztense Mónika, mindent előre lerendezett, nekünk igazából csak a repülőjegyet kellett internetről kinyomtatnunk otthon.

A repülőgép Hamburgban szállt le, ahol már várt minket a taxi, ami egyenest a kiel-i gyermekklinikára vitt bennünket. A szükséges adminisztráció után szétválasztották a kis családunkat: feleségemet (aki a Barbikával való 0 rh+ vércsoport azonosság miatt az egyetlen donorjelölt lett) átkísérték a sebészeti klinikára, engem pedig Barbikával a gyerekosztályon szállásoltak el.

Az alapos kivizsgálások 3 napig tartottak. Szerencsére Barbika jó állapota miatt ezután kiköltözhettünk mind a hárman a Ronald McDonald házba, ahol igazán jó körülmények fogadtak. A házban 10 család részére volt szoba, egy nagy közös konyhával, nappalival, ebédlővel és az alagsorban mosókonyhával, illetve játékszobával. A ház szolgáltatása, hogy az olcsó lakhatás mellett, ingyen kávé és üdítő, hetente pedig egyszer ingyen ebéd, egyszer ingyen reggeli és egyszer ingyen házi sütemény várt bennünket, melyért cserébe csak annyit kértek, hogy tartsuk be - az egyébként nem túlzottan nehezen betartható - katonás házirendet.

A műtétig szabadon sétálhattunk a városban, ami kellemes, élhető, tengeröbölben elhelyezkedő hely.

Naponta egyszer kellett megjelenni a kórházban ellenőrzésre, illetve Barbika gyógyszereiért.

Habár nyelvi nehézségeink nem voltak, azért sokszor segítségünkre volt egy tolmács is - Laci bácsi - aki nagyon sokat segített nekünk a kintlétünk alatt.

A műtétre 3 hét múlva került sor, csak 1 nappal előtte kellett befeküdnünk a kórházba.

A műtét

Barbi nagylányként

Barbi nagylányként

napján 7 órakor feleségemmel kezdték az operációt, majd 11 körül Barbika következett. A műtétje este fél 8-ig tartott, ekkor stabilizálták állapotát az intenzív osztályon.

Feleségem jól viselte a műtétet, gyorsan lábadozott, intenzív osztályra nem is került, még aznap délután felvitték a sebészeti osztályra. Öt nap múlva pedig ki is engedték onnan.

Sajnos Barbikánál már nem mentek ilyen jól a dolgok, ugyanis több komplikáció történt, melyek hatására két héten belül még 3-szor kellett még megműteni. A fő probléma a májának a rossz pozíciója volt, melyet a sebészek végül sikeresen korrigáltak. Ennek ellenére nem tudtuk elkerülni a mellékhatásokat, mint például a jelentős hasi és mellüregi vizesedés, illetve a nyirokrendszer sérülése.

4 hét intenzív osztályos bent lét után felengedtek bennünket az újszülött osztályra, ahol a rohamos állapotjavulásra való tekintettel még egy hetet sem kellett eltöltenünk és kiengedtek újra a McDonald házba a klinikáról.

Ezek után már csak naponta kellett bejárni ellenőrzésre, illetve a gyógyszerekért. Két hét múlva már engedélyt kaptunk az orvosoktól, hogy intézhetjük a repülőjegy foglalásunkat a hazaúthoz. Végül 9 hét után, Október 22-én jöttünk haza.

Barbikát a műtét óta mintha kicserélték volna. Már 14 hónapos, önállóan jár, igazi izgága, élénk, érdeklődő kislány lett, bőre, szeme teljesen kifehéredett, széklete és vizelete rendbejött, étvágya nagyon jó, súlya ismét gyarapodásnak indult. Már csak havonta visszük Szőnyi tanár úrhoz kontrollra és gyógyszerszint ellenőrzésre.

Kimondhatatlan az örömünk, látni őt, ahogy napról napra erősebb és egészségesebb, igazából most látjuk milyen egy igazi baba, milyennek kell lennie valójában! Ezúton szeretnénk újból kifejezni hálánkat és megbecsülésünket mindazoknak, akik segítettek Barbika gyógyulásában, legfőképpen Szőnyi László tanár úrnak! Még egyszer: KÖSZÖNJÜK!

 


 

„Győzni soha nem könnyű, de megpróbálni azért érdemes…J ”

Balázs Bence

...és megint itt vagyok. Akik még nem ismernek, nekik röviden azért szeretnék bemutatkozni. Balázs Bencének hívnak, és ha megkérdik hány éves vagyok, mostanság azt mondom fél hat. J Anyukámék szerint a legelevenebb és a legvadócabb kis ördög vagyok a világon. Bár Én ezt a véleményt cáfolom, szerintem minden úgy van jól, ahogy én csinálom.

2007-ben születtem és egy fejlődési rendellenesség következtében a veséim úgy döntöttek, hogy megtelnek cisztával, megnehezítve ezzel eddigi kis életemet. 2010-ben már annyira nem működtek, hogy dializálnunk kellett és ezzel a lépéssel már teljesen világossá vált, hogy vesetranszplantációra lesz szükségem. Várólistára 2012.07.09.-én kerültem. De nem is rabolom tovább a szót, átadom a gondolatmenetet Édesanyámnak.

A veseriadónk és a transzplantációnk élményét szeretném megosztani veletek. Úgy ahogy Én éreztem, és ahogy átéltem. Úgy gondolom, mindannyian másképp látjuk, gondoljuk, hogy hogy is fog ez történni. Biztos van olyan, aki felkészül rá, van, aki nem. Gondolatban már én is többször lefuttattam az agyamban, mit is fogok tenni és hogyan fogok viselkedni az adott helyzetben. Legtöbbször úgy láttam a helyzetet, hogy nyugodtan, ésszerűen és megfontoltan, felnőtt viselkedéshez méltóan fogok viselkedni. Hát nem sikerült. J

Hát akkor a történet: Végre. Kicsit lazítunk. Tervezgetjük a hétvégét. Vasárnap irány a Ceglédi Aqua Park. Már érzem, ahogy megyek a medence lépcsőjén, belemerülök a csak rám váró termálvízbe, és öreg csontjaim kissé megnyugodnak. A gyerekek pacsálnak, happy minden. Kicsit fáradt vagyok, mert az a fránya (amúgy nem fránya, hanem isteni találmány) éjszakai dialízis gép már vagy 2-3 hete óránként riaszt. L Kifolyási, befolyási probléma. Nappal teszem a dolgom, de mostanság éjszaka szinte semmit nem alszom. A pihenés nyomai, a mély barázdák, erősen látszanak az arcomon, szememen. Igazán jót tenne neki egy vasalás. J

A mamával telefonon éppen egyeztettük a hétvégi kirándulást 2012.11.14.-én, hogy hogy is indulunk, mit vigyünk. Amikor becsörgött a telefonom egy másik hívással. Mama- mondom-, átveszem a hívást, mert kórházi szám. Biztos a gyógyszerekkel van gond. Oké majd beszélünk. Átveszem- Ön Balázs Bence édesanyja? Igen. Bencének veseriadója van. Miiiiiiiiiii? Ki szól hozzám?? Az isten női hangon???? Álmodom?? Atyavilág! Erre várunk 100 éve, vagyis 5 éve, de száznak tűnik... és még csak most kerültünk listára. Nem tudom ki hogy volt vele, de én még meg sem szoktam a gondolatot se… és addig nem riaszthatnak. Azt sem tudom, mit csináljak…(ennyit a megfontoltságról és a felnőtt viselkedésről)

Anyuka! Anyuka, itt van?- Valaki szól hozzám már megint. Nem álmodtam, mert a kezemben a telefonom és a kislányom itt csacsog a lábam mellett. Igen, itt vagyok. Akkor 5 perc múlva hívom, hogy mikorra készülnének el, mert akkora megy a mentő. Apropó Bence. Hol van Bence?  Ja persze, az ágyon hagytam jó anya módjára, már vagy fél órája vár rám. És hol van Apa? Hajrá, futás! Most indult a postára. Kocsival. Futok pizsamában. Szinte alig ruhában… már az utcán vagyok. Apa! Apa! Riadó!! Mi? -kérdezi. Riadója van Bencének. –mondom. Apa néz rám nagy kerek szemekkel, mintha pici zöld emberke lennék, és idegen nyelven gagyognék hozzá. Apa- mondom és megpróbálok emberi hangokat hallatni –, tudod abból a páros szervből, amire várunk abból most egy lehet, hogy a mienk. Láttam végigfutott az arcán némi értelem, de szerintem továbbra sem fogta, mit is beszélek. Aztán a kis autónk magától beállt a kertbe. De csak azért magától, mert a szerelmem, Bence édesapja nem igazán látott a szemében összegyűlt könnyektől. Aztán kiszállt a kocsiból és úgy tűnik, visszatért közénk. De csak pillanatokra tűnt úgy, mert össze-vissza rohangált és kérdezősködött. Nagyjából én sem voltam azért a toppon, mert egyszer csak azt láttam, hogy felkapta Biuskát és elviharzott Vele. Csak remélni tudtam, tudja, mit tesz. J Még fel sem ocsúdtam teljesen, amikor Apa már megint a lakásban rohangált és egy táskába dobált mindenfélét. Utólag már tudom, hogy beszélgettünk és mondta is, mit tesz el. Bár amikor megláttam a telepakolt három bőröndöt, arra gondoltam, hogy Ő is költözik? Kicsit azért kételkedni kezdtem, hogy biztos ennyi mindenre lesz szükségünk? Mindegy. Csak van szekrény ott.

40 perc múlva jött értünk a mentő két kedves ismeretlennel. Hát mit is mondjak, minden tiszteletem az Övék. Igaz, hogy két infarktuson mentem keresztül, de kb. 8 perc alatt Gyálról az I. számú gyermekklinikán landoltunk. Elől ültem ölemben Bencével, gondolhatjátok, mindent láttam… Vizsgálatok, vérvételek és hitetlenkedések következtek. Aztán átcitáltuk magunkat a Transzplantációs klinikára, ahol egy kedves koordinátor (az isteni hang) fogadott kedvesen, mosolyogva és beszélt hozzánk. Hogy mit, azt nem tudom, de hevesen bólogattam és vigyorogtam, mint egy vadalma. Komplett idiótának nézhettem ki. Közbeszóltam és mondtam neki, hogy általában én normális vagyok, ha ez most nem is látszik. Mondja nyugodtan, a Párom úgyis figyel. Aztán felmentünk az osztályra. Mellkas röntgen, EKG stb.

Kaptunk egy ágyat… mit ágyat, egy egész kórtermet. Az orvosok jöttek, vizsgálgatták Bencust. A belgyógyász orvos vizsgálat közben mondja- Na, kiskrapek, most meghallgatom a tüdődet. Amúgy dohányzol már? Nem- mondja Bence – még nem, de ha nagy leszek igen. Hmm. Jó kilátások. Remélem, csak félrebeszélt. A vizsgálat után a doktorúr megtanította, hogy kell repülőt hajtogatni az összes többi orvos és ápoló örömére, mert hát aztán már csak úgy tudtunk bárkivel is beszélgetni, hogy a fejünk felett szálltak a papírrepülők. Bence hozta a formáját. a szomszéd szobából meg is kérdezték, hogy egy óvoda van itt? Neeem -mondtuk -, csak egy csendes kisfiú.

Hál’ istennek vagy nem tudom, minek köszönhetően, Apa itt már összeszedte magát. Én viszont nem fonalat, hanem már gombolyagot vesztettem. Tettem, amit mondtak, válaszoltam, ha kérdeztek és mentem arra, amerre Apa lökdösött. Szerintem, ha beállít egy sarokba és azt mondja, most ez következik, én biztos szót fogadok és elvigyorogtam volna ott egy pár órát. Pedig esküszöm, nem szedek semmit, nem lövöm magam és nem is ittam.

Aztán egyszer csak lecsendesedtek a dolgok. Vártunk. Vártunk az eredményekre. Az idő nagyon lassan ment és lassan az agyamban is helyreállt a rend. Este 9-kor szállt le a repülőgép a donorszervvel. Vártuk az újabb vizsgálatokat, hogy minden rendben menjen. Biztos elbóbiskoltunk, mert egyszer csak a sötét kórterembe fény áradt az ajtó felől. Ismét egy angyalkával találtuk szemben magunkat, Dr. Smudla Anikó aneszteziológus személyében, aki meghozta a hírt, hogy minden rendben és tolják Bencust a műtőbe. Itt szeretném külön megköszönni a doktornő sok-sok kedvességét, emberségét és bőséges magyarázatát a műtéttel kapcsolatban. J Bencus szegénykém, azt hiszem, sosem felejtem el azokat a kis szemeket. Álmából felriadva, könyörögve nézett, hogy miért is tolják ágyastól és hová? Szóra nyitotta a kis száját, de én még válaszolni sem tudtam, mikor bejött egy ember (akiről a mai napig nem tudom ki volt), köszönés semmi, és Bence branüljébe fecskendezett valamit. Ettől a pillanattól kezdett ezret verni a szívem percenként. A kis szeme üveges lett és csak nézett kérdően. Közben felértünk és a műtő ajtaja becsukódott mögötte. Lementünk a szobába és vártunk. Már beszélgetni sem tudtunk. A gondolatok csak cikáztak a fejemben. Hajnali 2 óra volt. Aludni nem tudtam, csak vártam. Vártam, mikor jön egy angyal újból és közli, minden rendben van. A műtét sikerült Bence jól van. Utólag is nagyon nehéz leírni, de azt gondoltam akkor, hogy most láttam őt utoljára. A műtét előtt az orvosok felkészítettek rá, hogy bármi történhet. Egy legyengült (bár ez soha nem látszott) szervezet és egy elég komoly szívprobléma miatt tartanunk kell a legrosszabbtól is. Hiába gondoltam a jó dolgokra és hogy minden jó lesz, hiszen mennyien kaptak már előttünk vesét, valahogy mégsem voltam annyira pozitív most. Kicsit ahhoz tudnám hasonlítani, amikor vártam őt, a pocakomban volt és azt gondoltam, csak egészséges lehet, hisz annyian szültek már egészséges gyerkőcöt. Többek közt egyszer már én is. Aztán később kiderült, nekem nem volt szerencsém, mert ő nem lett egészséges, mint a többiek.

Bence és társai számomra olyan gyermekek, akiktől az ártatlanságukat, a gyermekkorukat vették el. Amiből soha többé nem hozható vissza egyik sem. Olyan gyermekek, akiket bizonytalanságra ítéltek egy időre, és olyan fájdalmak elviselésére, amely rendszerint az idősebbek osztályrésze, akik már leéltek egy hosszú és gazdag életet. Olyan kis emberek, akiket a sors vállon veregetett és kijelentette: „Megszakítjuk egy időre ezt az életet, hogy a szörnyűség üzenetét hozzuk.” Nekik a túléléshez nem vezet egyirányú, jól megépített szuper hatsávos autóút bejelölt pihenőkkel, felszereléssel, ingyenes úti térképpel, és az előttünk levő útviszonyokról tanácsot adó más utazókkal. Mindenkinek akárhogy is, de egyedül kell utaznia az általa kiválasztott úton és ODAÉRNI a célponthoz. Engem ők, mégis szélben égő gyertyákra emlékeztetnek, amelyek nem fogadják el, hogy a legjobb esetben is ki vannak téve annak a veszélynek, hogy egy hirtelen szélroham kioltja Őket. Ahogy a fényük vibrál, táncol, hogy ki ne lobbanjanak, ragyogásuk kihívás a sötétséggel szemben és elkápráztat bennünket, akik csak a fényüket figyelik. Ilyen és még ilyenebb gondolatok, tenyérizzadás, gyomorgörcs, szájszárazság váltották egymást nálam, amikor ismét, immár harmadjára jött az ANGYAL a szobába és kimondta a számunkra nagyon fontos szót: A MŰTÉT SIKERÜLT! BENCE JÓL VAN! A VESE AZONNAL BEINDULT, VAN PISI! Felmehetünk hozzá az intenzív osztályra, megpuszilhatjuk. Atyavilág, sínen vagyunk, túl vagyunk rajta! Még most is, amikor ezeket a sorokat írom, kiráz az akkor érzett jóleső érzés, szemem megtelik könnyel és bizsereg a bőröm. Még jó, hogy a gépbe írom a sorokat, egyébként már vizes lenne a papír a könnyeimtől. Így viszont csak a klaviatúra mosódik át. J Felmentünk az intenzívre, a látvány számomra már megszokott volt. Sajnos sokat műtötték és hogy most épp két csővel több, vagy három infúzióval több volt „rajta”, az sem keserített el. A lényeg, hogy ott volt, megérinthettem, megsimogathattam és megpuszilhattam őt.  Nagyon gyorsan gyógyult és még mielőtt nagyon gyorsan hazamehettünk volna, összeszedett egy húgyúti infekciót, de ezt majd máskor taglalom…J

Történetem végén szeretném megköszönni elsősorban Bence édesapjának azt, hogy mindvégig mellettünk volt, soha nem hagyott minket magunkra. Az Apák a hagyomány szerint is csak azok a személyek, akik leparkolják a kocsit az esőben, akik fényképeket készítenek a családi kiránduláson, utána járnak, hogy mi okozza a bajt a pincében. Az a feladatuk, hogy mozgásban tartsák a dolgokat. Szerepük betegség esetén is ugyanaz. Ugyanúgy kell „üzemelniük”, minden nap dolgozni, menni s közben azon gondolkozni, mi is történik a távollétükben. Bizony vannak olyan Apák is, akiknek ritkán jut főszerep a családi élet krónikájában. Hazamennek, leoltanak néhány lámpát, elolvassák az újságot, megvakargatják a kutya füle tövét és lefekszenek. Mi kemény 5 éven vagyunk túl. Összetörtünk, sírtunk ezerszer, megvigasztalódtunk milliószor. Megtanultunk saját erőnkből felállni. Az is ment. Felálltunk és megtanultuk, hogy akármennyire is nehéz, de megéri. Tovább sétáltunk, hittünk, mentünk, mosolyogtunk, még ha fájt is. De egy valami biztos. Mindig ott voltunk egymásnak. Mindig volt kit felhívni, kinek a kezét fogni, vagy ha nyújtotta elfogadni. Köszönöm Neked, hogy mindig éreztetted, hogy itt vagy, és számíthatunk Rád. Ha hajnali kettőkor, akkor, hajnali kettőkor. Szavakba nem tudom foglalni mit is érzek. Nélküled ezt az 5 évet nem csináltuk volna végig. Köszönöm Neked!

Ha nem is ugyanezekkel az érzésekkel, de hasonlókkal szeretném megköszönni a nagylányomnak és a nagyszülőknek is, hogy mindig mellettünk voltak és segítettek ott, ahol tudtak. Természetesen köszönetet szeretnék mondani orvosainknak (felsorolást csak azért nem teszek, nehogy valakit kihagyjak), a nővérkéknek és mindenkinek, aki segített abban, hogy Bence idáig eljusson. KÖSZÖNÖM!

2013.február

Turanecz Anikó, Bence édesanyja

 


Molnár Hanna és Markos Antónia története

A Molnár család

A Molnár család

2009 tavaszán szívinfarktusra utaló rosszulléttel kórházba kerültem terhességem 7. hónapjában. A Kútvölgyi úti kórház intenzív osztályán töltöttem három hetet, ahol megállapították, hogy dilatatív  chardiomiopátiám van, előrehaladott szívizomsorvadás. Ugyanitt életet adtam 2009.05.20-án kislányomnak Hannának. Kiderült, hogy betegségem eredete öröklött. Úgy döntöttem, megpróbálok ennek ellenére teljes életet élni három kislányommal és párommal, a betegséget háttérbe szorítva. Pici babám egészségesen született, majd napról-napra egyre többet aludt, bágyadt volt és már enni sem akart. Vasárnap délután volt, mikor kiságyából kiemelve láttam, hogy nagyon gyenge, még a levegővétel is nehezére esik. Azonnal kórházba vittük, de a baj okozóját nem találták. Biztonságban tudva, a kórházban hátrahagyva őt, hazajöttünk, de reggelre szörnyű kép fogadott. Akkor már tudtuk, hogy nagy baj van, összeomlott a keringése. Négy hétig lélegeztető géppel mesterséges kómában tartották, így kímélték szívét a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika intenzív osztályán. Mikor sikerült stabilizálni állapotát, átszállították a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetbe, ahol három hónapig szinten tudták tartani az állapotát. Sajnos a szívizom működése tovább romlott, csöpp kis súlya sem nőtt tovább, és elérkezettnek találta Dr. Ablonczy László, gyermekkardiológus főorvos a szívtranszplantációt. 2009 decemberében várólistára került Hanna. Mindeközben kértem két nagyobbik lányom kivizsgálását is, mert náluk is megjelentek a chardiomiopátia tünetei. Dr. Horváth Zsóka egyetemi adjunktus segítségével megtörtént kivizsgálásuk, melynek eredménye igazolta félelmemet, Dorottya és Antónia is örökölte a betegséget. Azonnal megkezdték gyógyszeres kezelésüket. Időközben 2010 február 24-én megérkezett a hír, hogy találtak Hannának megfelelő szívet, 25-én beültették.  Hanna volt az első csecsemő Magyarországon, aki ilyen fiatalon, 9 hónaposan átesett szívtranszplantáción. A műtét sikeresen zajlott le, de  folyamatos felső légúti betegségek jelentkeztek nála. Tüdőgyulladás, középfülgyulladás (melynek következtében az egyik dobhártyája kilyukadt) és szinte folyamatos lázas állapot, melynek következtében majd egy évet töltöttünk a kórház falai között. Végül a Prográf (a szervkilökődést megakadályozó, immungyengítő gyógyszer) egyedüli szedése jelentette a megoldást. Időközben súlyos bőrbetegségek jelentkeztek nála, melynek  kezelése jelenleg is folyik. Mindezeket  hátrahagyva ma egy boldog első osztályos pici lány, aki várja az élet csodáit.
Az életünk egy másik ágon tovább nehezedett, időközben Antónia állapota tovább romlott. Míg Hanna a kórházat hátrahagyta, Antónia életében az elmúlt két évben fontos szerepet kapott. Többször kellett befeküdnie, hogy a szívét felerősítsék, míg egy nap 2016. április 9-én szíve nem bírta tovább, és a keringése összeomlott, műszívet kapott.  Nehéz 35 napos várakozást követően megérkezett az új szíve. 12 órás műtétet követően mára már ő is új szívvel él. Dorottyára és rám is vár még egy műtét a jövőben, de addig is elmondhatjuk, hogy szerencsések vagyunk, mivel a szívtranszplantációval esélyt kapunk egy új életre. De addig sem szeretnénk megfeledkezni azokról az emberekről, akik segítsége nélkül mindez lehetetlen lenne: Dr. Ablonczy László, Dr. Horváth Zsóka, Dr. Vilmányi Csaba, Dr. Kis Éva, Dr. Hartyánszky István, Dr. Mihályi Sándor, Dr. Balogh Orsolya, a nővérkék és a Kardiológiai intézet minden kedves dolgozója. Addig, míg a mi életünk szerencsés fordulatot vett, és együtt tölthetünk - remélem - még sok boldog évet, nem feledjük el azokat a családokat sem, akik hatalmas veszteséggel, egy nagyon nehéz döntéssel esélyt adtak számunkra. Köszönjük!

2016 december

Andrea, a lányok édesanyja

 


Kata története

Zahoray Kata Emma

 Zahoray Kata Emma vagyok, két éves múltam novemberben. A szüleim születésem után a szülészetről egyenesen a Bókay utcai Gyermekklinikára vittek. A véreredményeim nagyon rosszak voltak.

Szerencsére a kórházban a legjobb kezekbe kerültem. Hamar kiderült, hogy epeút elzáródásom van és Kasai műtétre lesz szükség. Sajnos az első, de a második műtét sem hozta meg az elvárt eredményt.

A májam fokozatosan és lassan ment tönkre. Egyetlen megoldás maradt: a májátültetés.

Aztán egyszer csak szüleimmel a repülőn voltunk. Persze minden kivizsgálás előről kezdődött. Sebaj, csak haladjunk, mert az idő volt a legnagyobb ellenségem. Jó volt, hogy Hamburgban is mindenki segítőkész és közvetlen volt.

Nagylány Kata

Egyik nap jött a jó hír a doktor bácsitól. Mamim mája jó lesz! Szüleim sírtak örömükben, de láttam arcukon a fájdalommal teli aggodalmat. Akkor már elég nehezen viseltem a csúnya bőrviszketést, különösen a nagyobbodó pocakomat. Nagyon utáltam a gyomorszondát is, de ettől talán még rosszabb volt a táp, amit muszáj volt nyelnem...

8 és fél hónap szenvedés után végre eljött a nagy nap, 2006 augusztus 9. Nehéz és hosszú nap volt ez mindenki számára.

Másnap miután magamhoz tértem, úgy éreztem magam, mintha kicseréltek volna. Papám virított ágyam mellet könnyes és mosolygós szemekkel. Mamit kerestem, de nem láttam sehol. Éreztem, hogy itt van a közelben és minden rendben van vele is. Rengeteg cső, meg gép vett körül, de ez volt az „élet”.

Két nap múlva Mami is átölelt, tudtam, hogy minden rendben van. Később jöttek az utókezelések, a sok infúzió, meg egyéb ellenőrzések. Nagyon igyekeztem, gyorsan felépültem és megerősödtem. Végül is a kint eltöltött 3 hónap nagyon hosszú volt, de bizony megérte!

Új lehetőséget kaptam az életre, amit ma mindenkinek meg szeretnék köszönni. Elsősorban Mamimnak a májat, amit tőle kaptam. Köszönöm a segítséget minden nővérkének, orvosnak, kórházi dolgozónak, minden családtagnak, barátnak és ismeretlennek.

Különös köszönettel tartozom Szőnyi doktorbácsinak is, akitől önzetlenül rengeteg emberi biztatást és orvosi segítséget kaptam.

 Még1szer köszönök mindent Nektek J

  2008 február            Kata

 


Virág története

Virág Szolnokon élő szülei és 3 éves kislányuk, Violetta a babavárás kellemes izgalmában éltek 2001 őszén. Újabb kislány érkezésére vártak, a rendszeres vizsgálatok és tanácsadás biztató eredményei alapján egy teljesen sima szülésre számítva.

Az első sokk akkor érte a családot, amikor a választott orvos az utolsó ultrahangos vizsgálat után (két héttel a kiírt nap előtt) határozottan arra kérte a gyanútlan kismamát, hogy olyan intézményt válasszon a szülésre, ahol van csecsemősebészeti háttér, mert a baba bélelzáródással fog világra jönni. Javasolt is egy ilyen helyet, a viszonylag közeli debreceni klinikát.

Mi, a születendő baba nagyszülei vittük el a kétségek közt gyötrődő lányunkat a klinikára, ahol a felvételkor a fülünk hallatára „nyugtatgatták”, hogy mire lehet számítani: ha nem halva születik, akkor vagy néhány órát él a gyermek, vagy haláláig gyógyszereken kell élnie.

November 14-ikén éjjel minden komplikáció nélkül, 3200 grammal megszületett Virág, 12 óra múlva pedig megoperálták a bélelzáródását, az oldalán nyitva egy ideiglenes „végbélnyílást”. Karácsony előtt – az  immár helyreállított bélcsatornával – „gyógyultan otthonába” bocsátották a kis beteget. Ami a műtétet illeti, valóban teljes volt a gyógyulás, de a fő baj csak ezután mutatkozott meg teljes valójában.

A következő három hónapban állandóan orvoshoz kellett járni vele, mert folyton felső légúti vagy tüdőgyulladással küszködött, köhögött, szörtyögött, fulladozott, hiába tömték bele a különböző antibiotikumokat; folyton le kellett szívatni a váladékot az orrából, a légcsövéből; a súlya nem gyarapodott, a tej, a tápok szinte emésztetlenül mentek át rajta. Szolnokon is, a kontroll vizsgálatok alkalmával Debrecenben is tanácstalanul álltak a helyzet előtt, mígnem márciusban, amikorra a kicsi 2900 grammra fogyott, a debreceni klinikán el nem végezték az un. verejték tesztet és a szükséges genetikai vizsgálatokat, amelyek minden kétséget kizárva igazolták, hogy a kislány a cisztás fibrózis nevű betegséggel született, amely egy bizonyos génhiba következménye. (Azóta a szakirodalomból megtudtuk, hogy a cisztás fibrózis, röviden CF első tünete a magzat kori bélelzáródás lehet.)

Ettől kezdve célirányosabb és eredményesebb lett a gyógyíthatatlan kislány ápolása és gyógyszer- ellátása. A lelkiismeretes gondozás eredményeként testi és értelmi fejlődése nem különbözött észrevehetően egészséges kortársaiétól. Az életben tartásáért folytatott sziszifuszi küzdelem hiába-valóságának, a helyzet kilátástalanságának tudata azonban kikezdte az édesanya egészségét és a házasságukat is válságba sodorta. Külső segítséggel sem tudtak hosszabb távon úrrá lenni a remény-telen helyzeten, így a válásuk után nekünk, nagyszülőknek kellett a helyükbe lépni a két kisgyerek nevelését, ápolását illetően, mert nem nagyon tudtunk volna beletörődni, hogy idegen nevelőszülők-höz kerüljenek.

2003 őszén egy abonyi családi házba költöztünk a két kislánnyal, amelyet még akkor választottunk ki, amikor azt reméltük, hogy mindhárom generáció közös otthonává válhat. Tágas helyiségek, kert, virágok, gyümölcsfák, jó levegő, hinta, homokozó, zöld pázsit – és a szeretet, amellyel körülvettük őket; minden megvolt ahhoz, hogy két – a szülői gondoskodástól fokozatosan megfosztott – gyerek kellemesen és biztonságban élhesse napjait. Orvoshoz továbbra is Szolnokra jártunk, s mivel Virág alapbetegsége, a CF leginkább a tüdejét veszélyeztette, legtöbbször a pulmonológiát kerestük fel, sőt, a kislány háziorvosául is egy tüdőgyógyászatra is szakosodott gyermekorvost kértünk fel, aki      igazi empátiával és hozzáértéssel kezelte a kis betegét. Visszaemlékezve ma is meghatottsággal vegyes ámulattal idézem fel azt a töretlen jó kedélyt, amellyel viselte Virág a betegségével járó kellemetlenségeket, fájdalmakat, ahogy nem akart tudomást venni arról, hogy ő csak korlátozottan képes azokra a cselekvésekre, amelyekre az életkora a természet törvényei szerint késztetné. Az sem zavarta, hogy kezdett kialakulni az a majdnem egyetlen testi bélyeg, amely annyira jellemző a CF-re: az ujjai kezdték felvenni a jellegzetes dobverő formát.

Az idő előrehaladtával felmerült egy sarkalatos kérdés, a szocializálódás mikéntjének kérdése. Virág fokozottan ki volt téve a fertőzésveszélynek, így eddig igyekeztünk elkerülni vele minden olyan helyet, ahol az emberek szinte törvényszerűen megfertőzik egymást, ezért nem vittük például bölcsődébe sem. (Sajnos, az orvosi várókat és a kórházakat nem kerülhettük el.) Ugyanakkor azt sem szerettük volna, hogy amolyan Maugliként elvadulva, az együttélés alapvető szabályainak elsajátítása és elfogadása nélkül nőjön fel. Így hát 2005 tavaszán próbaképpen elvittük abba az óvodába, ahová nővére a „végzős” csoportba járt. Talán mondanom sem kell, hogy egy héten belül olyan tüdőgyulladása lett, hogy kórházba kellett feküdnie. Ekkor hívták fel a figyelmünket, hogy a Somogy megyei Mosdóson lévő nagy múltú kórház egyik részlege a cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek gondozására specializálódott, un. CF központként működik. Virág felgyógyulása után fel is vettük a kapcsolatot az intézménnyel, és ettől kezdve 2006 augusztusáig 3-4 havonként oda jártunk vele kontrollvizsgálatra és amolyan regeneráló kezelésekre. Az utolsó ilyen alkalommal (amikor már elkezdődött a kórház átstrukturálása) állapították meg, hogy a továbbiakban állandó oxigénpótlásra lesz szüksége a kislánynak. Érthetetlenül döcögő utánjárás eredményeként sikerült is beszerezni, majd folyamatosan cserélni a szükséges palackokat. Volt egy 25 literes palack, amelyet a lakásban használt jó hosszúra megtoldott műanyag-csővel, egy vállra akasztva hordozható kis palack, amelyet a szabadban, vagy utazás közben használhatott, továbbá az ennek utántöltésére biztosított 40 literes tartály folyékony oxigénnel. Elnézem a régi fényképet, ahol a kis biciklijén ül „teljes fegyverzetben” (térd-, könyök- és csuklóvédő, bukósisak, szemüveg, az egyik szeme takarva a tompa látása és szemtengely ferdülése miatt, oldalán az oxigénpalack, orrában az oxigéncső), és arcán diadalmas mosollyal úgy feszít, mint egy győztes hadvezér.

Ugyanezen év novemberében újra leteperte egy súlyos tüdőgyulladás, annyira, hogy hat hétig nyomta az ágyat a szolnoki kórház intenzív osztályán, hála az osztályvezető főorvos asszony merész kiállásának, aki fittyet hányva a protokollnak kijelentette, hogy addig nem engedi áthelyezni másik kórterembe, amíg meg nem gyógyítja. Itt „ünnepelte” az ötödik születésnapját is; az ezt megörökítő fotón a személyzet gyűrűjében ül az ágyában infúzióval a vénájában, orrában az oxigéncsővel, láz-tól csillogó szemmel, bágyadt-boldog mosollyal fogadva a jókívánságokat, mint egy lihegő sztár a műsora végén a rajongók ovációját. Őszintén szurkoltak neki, hogy megérje a másnapot.

Jöttek is sorra az újabb és újabb túlélt napok, míg annyira fel nem épült, hogy el lehessen szállítani kálváriájának következő stációjáig, a miskolci megyei kórházba, mivel akkorra a mosdósi CF központot felszámolták. Közeledett a karácsony, amikor mentővel átvittek bennünket.

Miskolcon már várta Dr. Sólyom Enikő egyetemi docens gyermekorvos, aki többek között az anyagcserével kapcsolatos betegségek nemzetközileg elismert szaktekintélye volt, és az osztályán CF gondozást is folytatott. Örömmel és hálásan bíztuk rá az akkor még lábadozó Virágot, akit alapos vizsgálat után fel is vett a főorvos asszony a gondozottjai sorába. Ekkor már éjjel-nappal szüksége volt az oxigén pótlására, de itt a nagyon lelkiismeretes és szakszerű kezelésekkel, a leg-korszerűbb eszközök és módszerek alkalmazásával sikerült lelassítani a tüdő oxigénellátó képessé-gének romlását. Az aggodalmunk azonban semmivel sem lett kisebb, mivel úgy tudtuk, hogy a tüdőátültetés csak felnőttek esetében jöhet szóba, amikor a szervek már nem növekednek, mert a tüdő az egyetlen olyan transzplantálható szerv, amely nem követi a befogadó szervezet növekedését; azzal pedig csak mi áltattuk magunkat, hogy Virág megérheti a felnőtt kort. Így teltek a hónapok; mentővel vittük Miskolcra, amikor romlott az állapota; Virág befeküdt a kórterembe, a kísérője pedig (a feleségem, vagy én) a közelben lévő „Ronald Házban”, vagy a kismamák szállás-helyén tölthette az éjszakákat – költségtérítés nélkül. Nappal természetesen részt vettünk a beteg körüli teendők ellátásában.

2008 elején egy ilyen kezelés alkalmával a főorvos asszony behívatta a feleségemet (mint gyámot) az irodájába, és tudatta vele, hogy kapcsolatba lépett a tüdőtranszplantációs várólista-bizottsággal, hogy vizsgálják meg a Virág egészségi állapotát, mennyire alkalmas egy esetleges tüdőátültetésre. Nyíltan közölte a félájult asszonnyal, aki azt sem tudta, hogy az örömtől, vagy az ijedtségtől sírta-e el magát, hogy egy ilyen beavatkozás megkísérlése nélkül legfeljebb másfél éve van még beteg unokájának. Még ott, akkor megadta a SOTE 1. sz. Gyermekklinika pulmonológusának, dr. Kovács Lajos egyetemi tanársegédnek az elérhetőségét, hogy beszéljen meg vele egy időpontot a vizsgálatok elvégzésére. Áprilisban meg is történt az állapotfelmérés azzal a konklúzióval, hogy a műtét már szükséges és még lehetséges, kizáró okot nem találtak. Kovács doktor, mint Virág új CF-gondozó kezelőorvosa tájékoztatta a feleségemet a kockázatokról, a bécsi műtéttel kapcsolatos tudnivalókról és a transzplantáltak életkilátásairól, mielőtt döntenünk kellett, hogy vállaljuk-e mind-azt, amivel a tüdőátültetés jár. Természetesen gondolkozás nélkül vállaltuk, így a transzplantációs várólista-bizottság előtti újabb meghallgatás után, ahol már a beteget is megkérdezték, Virág felkerült a nemzetközi várólistára.

Ebben az évben még egy fontos esemény történt Virággal: beírattuk az iskolába, méghozzá magán-tanulóként, mert az oxigénpalackhoz volt kötve az élete. Két kedves, abszolút empatikus tanítónéni foglalkozott vele heti öt délelőtt, naponként felváltva. Jó hangulatban teltek az órák, a követelményt és a tempót a Virág teherbíró és figyelem-összpontosítási képességéhez igazították. Kicsit színesedett, gazdagodott a világról alkotott képe, megtanult írni, olvasni, és egyelőre azt sem vettük  észre, hogy mennyire nem fog tudni bánni a mennyiségekkel. Mivel a nővére eddig mindig kitűnő eredménnyel zárta az éveket, reméltük, hogy ő sem adja majd alább.

  1. június 8-ikán délelőtt jött a riasztás, hogy Virág és a kísérője, a nagymama egy óra múlva indulásra készen várja a mentőt, indulnak Bécsbe. 11 órakor indultak el, és megállás nélkül, végig szirénázva száguldtak az Allgemeine Krankenhaus impozáns épületkomplexuma felé, ahol már várta Virágot egy tragikus balesetben meghalt 5 éves kisfiú életmentő tüdeje és az életmentő csapat, köztük Lang professzorral, a tüdőátültetés akkor egyetlen magyar specialistájával. A műtét éjjel 2-től reggel 8 óráig tartott. Ezt a napoknak tűnő hat órát a feleségem a műtő előtti kihalt folyosón aggódta végig. A transzplantáció jól sikerült.

Nagyon sok embernek és sok körülmény összejátszásának köszönhető, hogy Virág új tüdőt kapott, de a legnagyobb érdem és tisztelet a kisfiú szüleit illeti, akiknek az embersége magasan föléje tudott nőni óriási fájdalmuknak, amikor hozzájárultak, hogy elveszített gyermekük tovább élő szerveivel gyógyíthatatlan beteg gyerekek életét lehessen megmenteni.

2010

  1. László, Virág nagypapája

 

Híreinket a facebookon is követheti


Népszerű kiadványunk

Csudamadár 12/1. 2017. márc.
Csudamadár 12/1. 2017. márc.
Csudamadár 12/1. 2017. márc.
Csudamadár 12/1. 2017. márc.
Csudamadár 12/1. 2017. márc.
Csudamadár 12/1. 2017. márc.

KÖZELGŐ ESEMÉNYEINK