Huszadik alkalommal gyűltünk össze farsangi családi hétvégére a szervátültetett gyereket nevelő családokkal. A legkisebb gyerek 4 éves és vese+máj kombinált transzplantált, a legidősebbek 21-22 évesek, vese-, máj-, szívtranszplantáltak. Jó látni, ahogy a nagyok óvják a kicsiket, itt tényleg mindnyájan egy nagy család tagjai vagyunk.
Szombaton, amíg a felnőttek az orvos-szülő fórumon vettek részt a szállodában, a gyerekek az önkéntes segítők vezetésével a szokásos akadályversenyen mulattak nagyokat. Az öt csapat az öt feladat megoldása után ketté osztódott és kidobóst (némelyek szerint „partizánt”) játszottak. Csodás idő volt és remek terepet találtunk a Hotel Aurora – Miskolctapolca közelében. A farsangi hétvége fontos eseménye az orvos-szülő fórum. Amíg a gyerekek a szabadban akadályversenyen vesznek részt, addig a szülők a gyerekeket kezelő orvosokkal beszélgetnek. Ez a beszélgetés közelebb hozza egymáshoz a feleket és olyan nyugodt, barátságos körülmények között tudnak megbeszélni problémákat, amire a kórházi körülmények között sosincs lehetőség. A nagy konferenciatermet egy fallal kettéosztottuk, az egyik felében kézműves foglalkozást tartott Verbőczi Patrícia és Verbőczi Éva, a másikban a szülők Tokaj édes nedűit kóstolhatták. A kézműves foglalkozáson részt vettek kicsik-nagyok, fiúk-lányok és nagyon élvezték a feladatot. Este jelmezes felvonulás és táncos mulatság zárta a hétvégét.
Fotók a galériában>>
Home » Kezdőlap
Kezdőlap
„ A szervátültetés bevezetésével, mely a vérátömlesztéssel kezdődött, az emberiség módot talált arra, hogy önmagát adja, vérét és testét, hogy ezáltal mások élhessenek."
II. János Pál pápa/1991.
" És megnyugtat a tudat, hogy a halál is az életet szolgálja."
Móricz Zsigmond
AKTUÁLIS
SZÍNHÁZI ÉLMÉNY
Köszönjük Majsai-Nyilas Tündének, a Vígszínház színművészének, alapítványunk önkéntesének, hogy a szervátültetett gyerekeknek ismét egy feledhetetlen élményt szerzett. Ma délután megnézhették a Pál utcai fiúk musicalt és az előadás végén a kulisszák mögé is betekinthettek, illetve a szereplőkkel fotózkodhattak a színpadon.
MEGJELENT A CSUDAMADÁR LEGÚJABB SZÁMA!
A tartalomból:
Trapi történet
Farsang
Jó hírek
Színházi élmények
Ismét jól szurkoltunk, győzött a csapatunk
Útibeszámoló
Az első vese-máj transzplantált édesanya
Szülőknek szól
Versek
Varázskéz
Tudtad?
Süssünk valamit!
Mi is nyaralunk tábor
CSAK NŐ SZÜLHET GYERMEKET, DE BÁRKI AJÁNDÉKOZHAT ÉLETET!"
Transzplantációs Fórum - Győr, Hotel Famulus - 2025. március 23.
A soproni, szombathelyi, győri, veszprémi, ajkai, székesfehérvári dialíziscentrumokban kezelt betegek és családtagjaik, barátaik vettek részt az immár 15 éves múltra visszatekintő rendezvényen. A fórumot mindig vasárnap tartjuk, mert ez az egyetlen nap, amikor a dialíziskezelés nem akadályozza a részvételt, és általában a hozzátartozók sem dolgoznak vasárnap.
A rendezvényen a SE Sebészeti, Transzplantációs és Gasztroenterológiai Klinika (STéG) dr.Cseprekál Orsolya nephrológus tartott előadást az élődonoros vesetranszplantáció jogi és etikai szempontjairól, a donor és a recipiens alkalmassági feltételeiről, továbbá a keresztdonációról és az ABO inkompatibilis transzplantációról, Dr. Pőcze Balázs pedig a sebész szemszögéből beszélt az élődonoros transzplantáció különböző kihívásairól, megoldásairól.
Élődonoros párok tették a témát igazán kézzelfoghatóvá. Az egyik pár az ABO inkompatibilis transzplantációjuk nem igazán sima útjáról, de sikeres kivitelezéséről számolt be, a másik házaspár egy problémamentes, egyszerű donáció-transzplantáció szép történetét adta elő, a harmadik eset sem komplikált, csak először a feleségétől kapott Balázs vesét, és amikor az 18 év után leállt, kicsit dializálták, és aztán sógorától kapott egy új vesét. Ami ritkaság, hogy felesége, Zita a meglévő két gyerekük mellé a donáció után még további hatnak adott életet
Az előadások végén ismét záporoztak a kérdések és válaszok, majd egy finom ebéddel zártuk a napot.
Köszönjük az ASTELLAS Pharma támogatását, az orvosok kiváló előadását előadását, az élődonoros párok beszámolóját, a B.Braun Avitum Hungary Zrt. és a Nemzeti Dialízis Központ Kft. szervezését, a résztvevők szállítását.
Fotó: Szeicz Anita
Sajtóhíreink
Csillagpont Rádió
2025.02.10
Monos Márta beszélgetett Dr.Kelen Kata gyermekgyógyász nephrológussal, Juhász Gergővel és Ádám édesanyjával Brigittával a transzplantált gyerekek farsangi táborában.
Csillagpont Rádió
2025.01.29
Monos Márta beszélgetett Szalamanov Zsuzsával az idei Farsangról
11 percbe foglalva 30 év munkája!
HÍREINK
Farsang
2024 Utolsó programja – Jéghoki a Tüskecsarnokban
A szervátültetett gyereket nevelő családoknak még év végén is egy izgalmas programot tudtunk nyújtani a Ferencváros jéghoki csapatának köszönhetően. Ismét meghívást kaptunk a bajnokcsapattól a Tüskecsarnokba december 22-i meccsükre, méghozzá egy egész szektort foglaltak le számunkra. A meccsen jól drukkoltunk, ismét győzött a Fradi, így a végén a gyerekek bemehettek az öltözőbe, ahol fotózás, autogram- és ajándékosztás várta őket.
Köszönjük a rekordbajnok Tóth Adriánnak és Verbőczi Éva önkéntesünknek ezt a klassz programot!
Fotó: Verbőczi Patrícia
TÖRTÉNETEINK
Dani története
Sürgősséggel, miniszteri engedéllyel transzplantáció a COVID19 első hulláma alatt
A történetünk 2019. szeptember végén kezdődött, amikor Dani az óvodában ébredés után lázas lett. Hazaérve már elég magas láza volt, de a lázcsillapítóra jól reagált. Beszéltünk a házi gyermekorvosunkkal, eljött, megnézte, de úgy ítélte meg, hogy még nem szükséges antibiotikum kúra, ezért csak láz- és fájdalomcsillapítót kapott, meg torok fertőtlenítőt.
A helyzet nem javult pár nap múlva sem. Amíg a lázcsillapító hatása tartott, addig jól volt, ahogy elkezdett ürülni a szervezetéből, úgy ment egyre feljebb a láza. Ismét eljött a Doktornő hozzánk, és javasolta, hogy a Heim Pál Kórház sürgősségi osztályára menjünk be, ahol nagy valószínűséggel vért vesznek majd Tőle. Ez sajnos, vagy Hál’ Istennek meg is történt és ebből kiderült, hogy elég nagy a baj, hiszen a veséi akkor már elkezdtek hegesedni és nem működtek megfelelően.
Októberben a Heim Pál kórházban a felső légúti betegségére antibiotikumot kapott, ezzel helyrejött a gyulladásos értéke, viszont a vese károsodása miatt biopsziára volt szükség, hogy meg tudják állapítani, milyen típusú veseelégtelenségről beszélhetünk.
NAGYKÖVETEINK
Csisztu Zsuzsa műsorvezető
Évek óta tart kapcsolatot a szervátültetettek csapatával. Már több alkalommal vezette a Szervdonációs és Transzplantációs Európa- és Világnap ünnepi rendezvényeit, sőt már 1999-ben a Budapesten rendezett Szervátültetettek Világjátékán a nyitó és záróünnepségek háziasszonya volt. A 2011. október 16-i világnapi ünnepségen már mint a Szervdonáció és Transzplantáció Nagykövete állhatott a színpadon.
