Hazai civil szervezetek

Magyar Szervátültetettek Szövetsége

A Magyar Szervátültetettek Kulturális és Sportegyesülete (MTSE) 1987-ben alakult. A Szövetség 1989-ben elnyerte a Világszövetség (WTGF) tagságát.

A Szövetségnek három fő tevékenységi köre van:

• Fizikai rehabilitáció: Célja, a frissen műtött szervátültetett emberek fizikai állóképességének visszanyerése, majd a visszaszerzett teljesítőképesség megtartása, a tevékeny életvitel kialakítása.

• Lelki rehabilitáció: A lelki rehabilitáció egyik eszköze szintén a sport, a napról napra növekvő teljesítmény hitet és önbizalmat adó képességével. Közösségek kialakításával, a kialakult közösség erejével, számukra rendezvények szervezésével, az együttlétek alatti, a feloldódást elősegítő játékok alkalmazásával segík elő, hogy a sokszor zárkózott, különböző problémáit mélyen átélő szervátültetett emberek a mindennapi élet megélésének aktív részesei legyenek.

• Érdekvédelem: A Szövetség jelen van - lehetőségei szerint - a törvények és jogszabályok alkotásánál, változtatásainál. A szervátültetett emberek számára jogsegélyszolgálatot tart fenn. Fellép a szervátültetett emberek érdekeit sértő törvényi, jogszabályi változások ellen.

Elérhetőség:
Magyar Szervátültetettek Szövetsége
1146 Budapest, Istvánmezei út 1-3.
Telefon: +36 1 460 6927
E-mail: mszsz@trapilap.hu
Web: http://www.trapilap.hu

TRAPPANCS Szervátültetett Gyermekek Rehabilitációs és Sportegyesülete

A TRAPPANCS tagjai szervátültetésen átesett, vagy még szervre váró tinédzserek és fiatalok, akik az ország különböző pontjain élnek, egy dolog közös bennük: mindannyiuk gyermekkorának egy része a betegségről, kórházról, műtétekről szólt. A sikeres szervátültetés után számukra kinyílik egy ismeretlen világ, ahova a betegség miatt megcsappant önbizalommal lépnek. Céljuk megteremteni a feltételeket, hogy a szervátültetett tinédzserek beilleszkedjenek a közösségbe, és a lehető legteljesebb életet élhessék.

Elérhetőség:
TRAPPANCS Szervátültetett Gyermekek Rehabilitációs és Sportegyesülete
1138 Budapest, Váci út 132/b.
Telefon: +36 20 277 1996
E-mail: trappancs@hotmail.com
Web: http://www.trappancs..hu

Nemzeti Vese Program

A Nemzeti Vese Program a Nefrológiai Szolgáltatók Egyesülete által kezdeményezett, a Magyar Nephrologiai Társaság, a Magyar Transzplantációs Társaság, a Nefrológiai Szolgáltatók Egyesülete és a civil szervezetek (Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége, Magyar Szervátültetettek Szövetsége, Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért és Magyar Vese Alapítvány) által útjára indított és támogatott közös platform.
A program célja a lakosság folyamatos informálása a vesebetegség veszélyeiről és kezelési lehetőségeiről, valamint olyan szakmai párbeszéd lefolytatása, amelynek eredménye egy – a döntéshozók számára is iránymutatást, valódi megoldást jelentő - cselekvési terv megalkotása.

Elérhetőség:
E-mail: info@vesebetegseg.hu
Web: http://www.vesebetegseg.hu

Nephrológiai szolgáltatók:

• Fresenius Medical Care http://www.fresenius.hu/

• Diaverum Hungary http://www.diaverum.hu/

• B.Braun Avitum http://www.bbraun-avitum.hu/

Magyar Vese-Alapítvány

Az Alapítvány 2000 óta közhasznú szervezeti minősítéssel rendelkezik.
Az általuk végzett közhasznú tevékenységek a következők:

• egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység,

• tudományos tevékenység, kutatás,

• nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés.

Céljuk, hogy segítsék a hazai nephrologia (tudományos kutatás, oktatás, prevenció, diagnosztika, therapia, dialízis, transzplantáció, rehabilitáció stb.) fejlődését. Ezért az Alapítványból anyagi támogatásban részesülhetnek intézmények és egyének, amelyek. illetve akik a vesebetegek ellátásában és/vagy a vesegyógyászat fejlődését elősegítő klinikai és elméleti kutatásban és képzésben vesznek részt.

Elérhetőség:
Magyar Vese-Alapítvány
SE Nemzetközi Nephrológiai Kutató és Képző Központ
1089 Budapest, Nagyvárad tér 4.
Telefon: +36 1 2100 100
E-mail: rosivall@net.sote.hu
Web: http://www.kidneyfoundation.sote.hu

Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ)

A Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége 1998. január 1.-től kiemelten közhasznú szervezet, ahol betegek dolgoznak a betegekért. Feladata elsősorban a krónikus vesebetegek érdekeinek védelme. Ezen túlmenően összefogja és segíti a tagszervezetek tevékenységét, oktatási és különféle közösségi programjaival támogatja a betegek életminőségének javítását.
Rendszeresen szerveznek konferenciákat, oktatásokat a betegeket érintő szakmai és kevésbé szakmai kérdésekről (betegjogok, szervátültetés, szervkinyerés, stb.), több alkalommal más betegcsoportokkal összefogva, közösen. Szórólapokat, tájékoztató anyagokat készítenek a betegség tüneteinek megismertetésére, ezeket eljuttatják az ország minden részébe. Részt vesznek más szervezetek által készített (pl. a Magyar Vesealapítvány ismeretterjesztő sorozata) anyagok terjesztésében is.
Pályázati források felhasználásával a Szövetség és több tagszervezete igen sikeres akciókat (pl. szűrést) szervezett a vesebetegségek korai felderítésére.
Folyamatosan szerveznek nyári üdüléseket (Újhután, Búbánatvölgyében és más helyeken) a dializált betegek részére.

Elérhetőség:
Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ)
1032 Budapest, Föld utca 57.
Telefon: +36 1 388 6514
E-mail: vorsz@vorsz.hu
Web: http://www.vorsz.hu

Szív a Szívért Alapítvány

Az Alapítvány 1994 óta mûködik azzal a céllal, hogy anyagilag és erkölcsileg segítse a szívtranszplantáltakat (újszíveseket), illetve az új szívre váró súlyos szívbetegeket és családjukat. 1998 óta közhasznú szervezet. A szervezet megalakulásától kezdve segítséget nyújt a bajba jutott, segítségre szoruló betegeknek, akik nemcsak támogatást várhatnak, hanem érezhetik azt a kitartó tenni akarást, ami az alapítványon belül dolgozókat jellemzi. Évente orvos-betegtalálkozókat szerveznek, amelyeket kulturális programok szinesítenek. Mivel a betegek az ország különbözõ részeiben élnek, csak ilyen összejövetelek alkalmával tudnak családias környezetben találkozni egymással.
Jelenleg 93 szívátültetésen átesett beteg él hazánkban, Kiemelkedõ eredmény, hogy még az elsõ szívátültetett is él, aki most már 17 éve él az új szívvel.

Elérhetőség:
Telefon: +36 30 931 9477
E-mail: tibor.lengyel@mkoe.hu
Web: http://www.szivaszivert.hu

Nemzetközi Civil Szervezetek

Deutsche Stiftung Organtransplantation: http://www.dso.de

International Federation of Kidney Foundations: http://www.ifkf.org

European Transplant and Dialysis Sport Federation (Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Sportszövetsége): http://www.etdsf.org

European Society for Organ Transplantation: http://www.esot.org

World Transplant Games Federation: http://www.wtgf.org