Szervátültetett felnőttek történetei

Luca története

Luca csupán néhány évig szedett fogamzásgátlót, amikor először rosszul lett. Orvos diagnosztizálta inzulinrezisztenciával, vak látó hormonproblémával. Tévedtek, ami majdnem az életébe került. Utólag így summázza: „Kaptam egy pofont, azóta figyelek magamra.”
G.R.: - A te szervátültetésed viszonylag friss. Milyen előzmények voltak, mielőtt műtétre került sor?
Luca: - Azért furcsa a történetem, mert huszonöt éves koromig semmi bajom nem volt. Náthát leszámítva elkerültek a betegségek, kórházban sem jártam. 2014 nyarán voltam egy fesztiválon, ahol kezdődött a rosszullét, szédülés. Mire onnan hazaértem már fel sem tudtam kelni az ágyból olyan szédülés lett úrrá rajtam. A háziorvosom elküldött a neurológiára, ahol megállapították, hogy fertőzést kaptam. Gyógyszert írtak fel, ami ugyan segített, de néha a szédülés jelentkezett. 2015. februárban egy hét alatt nagyon erős diszkomfort érzet alakult ki.
G. R.: - Miben nyilvánult meg?
Luca: - Feszített a hasam, szorított az összes nadrág, pedig hízást nem tapasztaltam. Nem esett jól az étel, ezért kevesebbet ettem, mégis látványosan előrébb állt a hasam. Még terhességi tesztet is végeztem, ami negatív lett. Elmentem orvoshoz, akkor elvégeztek egy ultrahang vizsgálatot, ami kimutatta, hogy víz van a hasüregemben. Ennek ellenére a laborom teljesen jó volt. Az ultrahang vizsgálatot megismételte egy másik orvos, aki kifejezetten a májamat vizsgálta, és így derült ki, hogy a szervben nincs vérkeringés. Mielőtt a diagnózist felállították volna, egy CT vizsgálatot is elvégeztek, ami megerősítette, hogy Budd-Chiari-szindrómám van. 
G. R.: - Ez mit jelent?
Luca: - Ez a betegség a májban lévő erekben trombózist képez. Leáll a vérkeringés, a szerv megfeszül és elkezd váladékozni, ami a hasüregbe kerül. A hasüregi folyadék miatt van a nyomásérzés, hiszen nyomja a szerveket és a gyomrot is, ezért nincs étvágy. Általában előjel nélkül, derült égből érkező betegség. Magyarországon évente kevesebb, mint tíz beteget diagnosztizálnak ezzel, elég magas a halálozási arány. Mivel ritka betegség, az orvosok praxisában nem mindennapos, így nem is gondolják, hogy ebbe az irányba vizsgálódjanak.
G. R.: - Ez is az oka ennek a halálozási aránynak?
Luca: - Többek között igen. Időben felfedezve oldható lenne a vérrög, viszont ahogy telik az idő egyre több keletkezik és ily módon már nem kezelhető. 
G. R.: - Mi okozza ezt a betegséget?
Luca: - Genetikai hajlam. Előfordul, hogy terhességnél jelentkezik, de a fogamzásgátló szedése kockázatot jelent. Az összes fogamzásgátló tájékoztatójában szerepel, hogy szedése trombózist okozhat, viszont senki nem néz utána. Egy általános vérvétel nem mutatja a genetikai hajlamot, erre csak célzott vérvizsgálat ad választ. 
G. R.: - Te szedtél fogamzásgátlót?
Luca: - Igen, négy évig. Mondta az orvosom, hogy szerencsére nem dohányoztam, mert az súlyosbító körülmény lett volna. 
G. R.: - Milyen kezelést kaptál a diagnózist követően?
Luca: - Vettek mintát a hasamban lévő folyadékból, elkezdtek kezelni vízhajtó gyógyszerrel, vérhígítóval és kiengedtek a kórházból. Sajnos érdemi változás nem történt. A hasam hol nagyobb volt, hol kisebb, de az idő múlásával egyre rosszabbul éreztem magam. Mivel nem bírtam enni, nagyon lefogytam, így a hasam egyre látványosabbá vált. Az emberek azt hitték várandós vagyok, utcán rám mosolyogtak, buszon átadták a helyüket, kérdezték mikor jön a baba. Lelkileg nagyon megterhelő volt.
G. R.: - Minden alkalommal, amikor rád mosolyogtak és átadták a helyüket, szembesítettek a betegségeddel. Hogyan tudtad ezt magadban rendezni?
Luca: - Nem voltam tisztában a külsőmmel. Amikor reggel felöltöztem azt gondoltam, jó ez a póló takar mindent. Aztán jöttek a reakciók, amitől először kényelmetlenül éreztem magam, később megutáltam az embereket. Anyukámmal volt egy beszélgetésem, amikor azt mondta: „Te fiatal, vékony lány vagy nagy hassal. Mi mást gondolnának? Valószínűleg fordított esetben te is azt hinnéd, amit ők. Nem azért mondják, hogy piszkáljanak, hanem így nézel ki.” Ez segített. Utána elfogadtam a buszon az ülőhelyet és még visszamosolyogni is volt erőm. A munkahelyemen szintén kellemetlenül éreztem magam, sok támadás ért.
G. R.: - Elmondtad a munkahelyeden, milyen betegséged van?
Luca: - Igen. 
G. R.: - Mikor?
Luca: - Azonnal. Nagyon szerettem volna azon a helyen dolgozni, viszont nagy csalódás volt, amikor ezek a nehéz idők jöttek. Már a nyári rosszullétemnél is meggyanúsítottak, hogy nincs fertőzésem, csak meg akartam hosszabbítani a nyári szabadságomat. Nagyon bántó volt. Amikor a hasam megnőtt és fáradékony lettem, sokszor le kellett ülnöm. Rossz néven vették. Persze van egy olyan oldala ennek, hogy én sem tudtam megnyugtató, biztos válaszokat adni, mi van velem, mi fog történni.
G. R.: - Kaptál egy diagnózist, de az említésre sem került mi a következő lépés. Mennyi ideig tartott ez a bizonytalanság és ezt a bizonytalanságot hogyan tudtad kezelni?
Luca: - Február 20-án született meg a diagnózis, ahol most tartunk a történetben az március. Amikor megtudtam mi bajom van, nyilván interneten megnéztem. A leírt tünetek közül -például a sárgaság, viszketés-, nekem még egyik sem volt. Ezzel sikerült megnyugtatni magam, nincs akkora bajom. Inkább egy krízishelyzetnek fogtam fel, amin hamar túl leszek. Azt az agyam teljesen kizárta, hogy ebben meg is lehet halni. Elkezdtem alternatív lehetőségeket kipróbálni, többek között akupunktúrát. Egy vak látóhoz is mentem, aki hormonzavart mondott. Mindenhol kaptam egy apró reményt, hogy nincs nagy baj. Sőt orvos is félrediagnosztizált, inzulinrezisztenciát állapított meg. Amikor a transzplantációt megemlítettem, azt mondta nem is érti, hogy miért szerepel ilyen az interneten. Hozzátette, nem akarhatom ezt, hiszen utána nincs élet. Persze, hogy nem akartam a szervátültetést. Az általa javasolt diétát tartottam, onnantól rizst és cukkinit ettem. Ettől természetesen tovább fogytam, 15 kilóval voltam kevesebb. Közben folyamatban voltak a genetikai vizsgálatok, majd átkerültem a hematológiára, ahol szóba került a csontvelőátültetés. Azt tudni kell rólam, hogy a sima vérvételtől is rettenetesen rosszul voltam korábban. Ezen a ponton bőven túlléptem a határaimat. Csontvelőmintát vettek, de az első nem sikerült, így meg kellett ismételni. Ezek horrorisztikusnak tűntek akkor. Ahogy telt az idő egyre több bajom lett. Amikről korábban olvastam és azt mondtam engem nem érintenek, kezdtek sorra megjelenni.
G. R.: - Hogyan hatott rád a felismerés, hogy komolyabb a betegséged, mint hitted?
Luca: - Ideges lettem, szerencsétlennek éreztem magam. Dühöt éreztem. Hányások, rosszullétek követték egymást, így májusban betegállományba mentem, mert fizikálisan nem tudtam helytállni a munkahelyemen. Egy ismerősöm, aki önkéntesként transzplantáltakkal dolgozott, rábeszélt, hogy menjek el a Transzplantációs Klinikára. Elkísért. Sosem felejtem el azt a sok embert, akik maszkban várakoztak, sokkoló volt számomra. Nem akartam ott lenni. Egy doktornővel beszéltem, aki a papírjaim átolvasása után nem értette mi itt a kérdés. Májátültetésre van szükségem.
G. R.: - Eddig a pontig egyetlen orvos sem mondta, hogy ez az egyetlen esély a túlélésre?
Luca: - Nem, senki.
G. R.: - Mit gondolsz, nem voltak tisztában vele vagy óvni akartak téged?
Luca: - Azt hiszem, úgy vélték az ő kezelési módjuk elég lesz, és nem tudták mekkora a baj. Amikor ide eljutottam, ez a 25. vélemény volt, amit kaptam. Úgy gondoltam, ez a Transzplantációs Klinika, mi mást mondanának? Kaptam egy paksamétát, amiben szerepelt milyen vizsgálatokra van szükség, hogy mielőbb listára kerülhessek. Ezzel visszamentem a kezelőorvosomhoz, aki azzal a lendülettel betette a papírokat a fiókjába és az ott is maradt. Zajlott a nyár, én próbáltam élni az életem, elmentem strandra, de nem éreztem jól magam. Látványban is tudtam mit nyújtok. A párkapcsolatom is kezdett rámenni a helyzetemre.
G. R.: - Miért?
Luca: - A volt páromnak volt egy kislánya egy korábbi kapcsolatából és ő sokat volt velünk. Egyfajta pótanya szerepet töltöttem be, de amint egyre rosszabbul voltam, nem tudtam helytállni, sem pótanyaként, sem háziasszonyként. Ebből kialakultak konfliktusok. Kicsit úgy éreztem, én vagyok az, akinek mindig van valami baja. Egy idő után nem is akartam beszámolni a panaszaimról. A hasam miatt aludni is nehezen tudtam.
G. R.: - Jól értem, sem a munkahelyi környezetben, sem a magánéletedben nem találkoztál empatikus figyelemmel? 
Luca: - Így éreztem. A munkával kapcsolatban át kellett formálnom a hozzáállásomat, ne érdekeljen, ki mit gondol. Nem tudok erőn felül helytállni, hogy másnak jó legyen. A párkapcsolatban is ezt kellett tennem, ezért egy ponton úgy döntöttem, hogy hazaköltözöm anyukámhoz. Nyugalomra volt szükségem ahhoz, hogy ezt végig tudjam csinálni.
G. R.: - Édesanyád hogyan viszonyult a helyzetedhez?
Luca: - Ő egyedül nevelt fel engem, én vagyok az egyetlen gyermeke, elég nagy szimbiózisban vagyunk. Nagyon kétségbe volt esve. A mai napig az a véleményem, hogy neki sokkal nehezebb volt, mint nekem. Aki az ágy mellett áll annak mindig nehezebb, mint aki benne fekszik. Soha nem voltam beteg, azt se tudtuk a fejünk felett elhangzó kifejezések mit jelentenek. Különböző vizsgálatok, gyógyszerek, szúrjak minden nap egy injekcióstűvel a hasamba? Álmunkban se gondoltuk, hogy valaha ilyen velünk megtörténhet. Júliusban már akkora teher volt a nagy hasam, hogy eldöntöttem, kórházba megyek. Hanyatt fekve nem kaptam levegőt, nem tudtam felvenni a cipőt, alap dolgokban gátolt, így muszáj volt valamit tenni. Azt mondták lecsapolhatják a hasamat, de vissza fog nőni, mert visszatermelődik a folyadék. Mégis kértem, így öt litert lecsapoltak, ami meg sem látszódott a hasamon, érzésre viszont a légzés könnyebb lett. Akkor derült ki, hogy a vesefunkció nem túl jó, a sok vízhajtónak is köszönhetően. Innentől a hétköznapokat kórházban, a hétvégéket otthon töltöttem. Ez addig működött, amíg egyik hétvégén már egyáltalán nem volt vizeletem, ezért elkezdték a művesekezelést. Meg sem rázott az újabb rosszabbodás. 
G. R.: - Betegséged ez a fázisa nem okozott törést neked.
Luca: - Nem.
G. R.: - Néhány hónappal korábban egy vérvétel is gondot okozott számodra, ahhoz képest ez komoly változás. Volt ebben valami belenyugvás?
Luca: - Nem volt betegségtudatom. Úgy tudnám érzékeltetni, mint amikor elvágod a kezed. Fáj persze, ott van a seb, de tudod, napról napra gyógyul és majd el fog múlni.
G. R.: - Annak ellenére biztos voltál a javulásban, hogy minden héttel rosszabbul lettél?
Luca: - Igen.
G. R.: - Miből fakadt? Védekezés?
Luca: - Azt hiszem igen, és erősen az is benne volt, hogy nem borulhattam ki anyu előtt. Ezt nem tehettem meg vele. Azon a hétvégén, amikor visszavittek a kórházba a vizelethiány miatt, és próbálták feltenni a katétert -ami nem sikerült-, akkor sírtam el magam először. Kétágyas kórteremben helyeztek el, ahol a másik ágy üres volt. Megengedték, hogy anyukám beköltözzön mellém. Akkor ijedtem meg, mekkora baj lehet, ha ezt megengedik. Ettől a ponttól egyébként szörnyű vesegörcseim voltak. Amikor éreztem, hogy jön a görcs, beszéltettem anyut, hogy nekem ne kelljen megszólalni, és ne vegye észre milyen fájdalmaim vannak.
G. R.: - Milyen volt a dialízis?
Luca: - Kényelmetlen. Ültem egy helyben négy órát, állandóan fáztam, hiszen 45 kilóra fogytam és hol éhes, hol szomjas voltam. Viszont a nővérek nagyon kedvesek és mindent megtettek. Éjjel nem nagyon tudtam aludni, de dialízis után mindig. Éjszaka fulladtam, olyankor néha kétségbe estem. Előfordult, hogy arra gondoltam, megfulladok és itt vége van.
G. R.: - Volt halálfélelmed?
Luca: - Igen volt. Mindenki nyaralt, fesztiválozott, pózoltak itt-ott a közösségi oldalra feltöltött fotókon, én meg szörnyen néztem ki. Ültem és egyik pillanatról a másikra elment a látásom, sötét lett minden. Pánikrohamot kaptam. Körülbelül negyed óra múlva visszajött a látásom, de szörnyű élmény volt. Megfogalmaztam, hogy így nem akarok élni. Tudtam milyen volt előtte, májusban még a munkahelyemen más embereket szolgáltam ki, most itt van július, katéterem van, és nem tudok elsétálni egyedül az ajtóig. Akkora leszállóágban voltam, hogy így nem akartam élni.
G. R.: - Ha ez az állapot tartós, inkább legyen vége, mint így folytatódjon?
Luca: - Igen, valami ilyen érzésem volt. Anyukámnak viszonylag laza a munkahelye, de mindig nem kérheti el magát. Ha miattam ennyit kell rohangálnia, meddig mehet így? Azt nem tehetem vele, hogy otthon engem ápoljon. Tudtam, ez nem működőképes.

G. R.: - Mikor jött a fordulópont?
Luca: - Júliusban az orvosom, aki ott az osztályvezető volt, elment egy hónap szabadságra és engem a rezidensekre hagyott. Valószínűleg valami történt a laborommal, mert a rezidensek összeszaladtak és elkezdtek telefonálgatni, és intézni a fázisvizsgálatokat.
G. R.: - Azokról a vizsgálatokról van szó, amit két hónappal korábban a Transzplantációs Klinikán már kértek?
Luca: - Pontosan. Tetőtől talpig átvizsgáltak, amit én nehezen viseltem. Az első néhány vizsgálatnál folyamatosan hánytam. Iszonyú megterhelő volt, nem tudtam, hogyan fogom kibírni. Amint megvolt az összes fázisvizsgálat, mentem vissza a Transzplantációs Klinikára. Érdekes volt a visszatértés, májusban még saját lábon, akkor már tolószékben ülve. Tudtam miért vagyok ott, de nem fogtam fel, csak sodródtam. Van egy pontrendszer, ami alapján a műtétre váró betegeket rangsorolják. Azt hiszem, ez 15 és 18 közé tehető, nekem 27 volt a pontom. Az orvosnak el kell találnia azt a pillanatot, amikor a beteg már nincs túl jó állapotban, de még elég jól van ahhoz, hogy megműtsék, és ekkor kell érkeznie a megfelelő szervnek is.
G. R.: - Szerinted miért fértél bele mégis a keretbe?
Luca: - Sokban múlt rajtam. Azt hiszem jobb, hogy nem fogtam fel miben vagyok benne. Megismertem utána sok embert, akik krónikus betegségben szenvedtek, és éveket vártak a szervátültetésre. Nekem nem kellett ilyen sokáig a telefonommal élni, várva mikor jön a riasztás.
G. R.: - A fázisvizsgálatokat követően mi volt a következő lépés?
Luca: - Szerdai napon augusztus 26-án jelezte felém az orvos, hogy felkerültem az akut várólistára. Ez a hír megviselt.
G. R.: - Miért?
Luca: - Úgy éreztem nem hagynak időt, hogy rendbe jöjjek. Rendelkeznek az életemről és ez egy olyan helyzet, amikor az ember nem mondhat nemet. Úgy éreztem falhoz szorítottak.
G. R.: - Ugyanezt anyukád hogyan élte meg?
Luca: - Hogy valami történjen, így már nem mehet tovább. Nagyon állta a sarat. Volt egy eset, amikor az orvos kiabált vele, hogy fogja fel én meg fogok halni. Mindent hallottam. A családom sokat segített nekem, senki nem akarta elhinni, hogy meghalok. Lehet ez egy tagadás volt részükről, de legalább nem süppedtünk letargiába. Példa ez a kialakult helyzetre, hogy nagymamám rendszeresen bejárt hozzám olvasni, de az volt az egyezségünk, ha látja fájdalmam van, nem kérdez, nem simogat, csak olvas.
G. R.: - Ne kezeljen betegként?
Luca: - Így van. Máshonnan is kaptam segítséget, bár akkor nem így fogtam fel. Műtétem előtt egy transzplantált lány meglátogatott a kórházban, hogy beszélgessen velem, és megmutassa, van élet a transzplantáció után. Nem akartam találkozni vele, de beleegyeztem a látogatásba. Amikor bejött az ajtón, láttam, hogy szép, fiatal lány. Megnyugtatott, hogy ez nem egy olyan dolog, ami külsőre látszik az emberen. A beszélgetés alatt néha felkaptam a fejem, ez vár rám? Kapcsok? Keresztbe a hason egy vágás? Gyógyszerek minden nap egy életen át?
G. R.: - Féltél attól, hogy másoknak nyilvánvaló lesz transzplantált vagy?
Luca: - Igen, egy negatív hullámban voltam minden probléma volt nekem.
G. R.: - Mi segített ebből a hullámból kilendíteni?
Luca: - Egy ilyen helyzet nagyon jó a barátok szempontjából. Vannak, akik eltűnnek mintha sose lettek volna. Van a sajnálkozó típus, ami a beteg szempontjából nem szerencsés, és vannak azok, akik úgy kezelnek mintha semmi sem történt volna. Ez nekem sokat segített. Egyik barátom bejött hozzám, nem is beszélgettünk, csak mellettem megírta a leckéjét. Egy másik ott ette a hamburgerét, bár én már csak tápszeren éltem, mégis beleettem a hamburgerébe. Ezek a helyzetek segítettek abban, hogy még normálisnak érezzem magam. 
G. R.: - Mennyit vártál a műtétre miután listán voltál?
Luca: - A szerdai listára kerülés után minden telefoncsörgésnél gombóc lett a torkomban. Két nappal később, pénteken egy tökéletes napom volt. Vihar előtti csendnek mondanám, nem fájt semmim aznap, sokan bejöttek meglátogatni. Szinte azt éreztem haza tudnék menni. Este egy barátnőmmel beszélgettem telefonon, amikor anyukámat hívtak mellettem, mivel engem nem értek el. Anyukám szólt, riasztásom van. Kipattantam az ágyból, amire előtte hetekig nem voltam képes, és teljesen átgondoltalanul elkezdtem összedobálni a holmimat. Anyukám közbelépett, visszafektetett és pakolt nekem. Ahogy ledőltem teljesen elengedtem mindent. Elfogadtam, ami következik. Megnyugodtam. Elvittek dialízisre ott el is aludtam. Olyan érzésem volt, amikor gyerekként táborba küldtek a szülők. Elmegyek egy olyan helyre, ahova ők nem jöhetnek, csak én látom azt, ami ott van. Ez az élmény csak az enyém, amiről majd beszámolok, ha visszatértem. Hetek óta alig aludtam ezért nagyon fáradt voltam. Vártam, hogy elaltassanak és végre aludjak egy nagyot. A riasztást követő reggelen műtöttek, tudtuk, hogy 50 százalék esélyem van a túlélésre. A műtét szerencsére jól sikerült, de utána az intenzív osztályon volt pár nehéz napom. Sokat hallucináltam, elég valósághű dolgokat.
G. R.: - Elmondható miket?
Luca: - Meg voltam győződve, hogy meg fogok halni. Ott többször éreztem halálfélelmet. Nehézlégzésem lett, ömlött rólam a víz, féltem, hogy infarktusom lesz. Hallucináltam, hogy folyik a vér a kezemen, hogy madarak röpködnek felettem, amik elől elhajolgattam, nehogy a fejemre szálljanak. Anyukám azt mesélte, rettenetesen undok voltam vele, félt hogy ez így marad. Az rossz volt, amikor ennek az állapotnak a határára kerültem, már tudtam, hogy nem ez a valóság, de mégis annak tűnt. Ilyen lehet a téboly.
G. R.: - Tartottál tőle, hogy ez az állapot állandósul?
Luca: - Inkább szégyelltem. Amikor kikerültem az intenzívről, de még kórházban voltam, beszéltem anyukámhoz, mikor nem is volt jelen, és ennek szemtanúi voltak a szobatársak. Szégyelltem magam. Később jöttek a fájdalmak, a remegés, az elvonási tünet. Ez egy hétig tartott, aztán mintha mindezeket elvágták volna, iszonyú gyors javulás következett. Minél előbb haza akartam kerülni, meg is tettem mindent ezért. Betartottam az ápolók, orvosok utasításait. Felfoghatatlan, hogy délben még az ajtóig is segítséggel mész el, délután már segítség nélkül száz méterrel messzebb. Tizenhárom nappal később otthon voltam.
G. R.: - Könnyen megbarátkoztál azzal, hogy transzplantált vagy?
Luca: - Utána kicsit furcsa volt. Úgy éreztem mintha valami külön életet élne a hasamban. Egy ideig úgy emlegettem, mint a kis barátom. 
G. R.: - Kicsit úgy tűnik számomra, mintha egyszerre a részeddé tetted volna és el is különítetted magadtól.
Luca: - Megírtam a történetemet egy kis könyveben, amit a család megkapott karácsonyra. Abban is úgy írtam le, hogy ő valaki, aki a megmentésemre sietett valahonnan és most már egy csapatban dolgozunk és egymást szolgáljuk. Elneveztem Lizinek. Fontos, hogy így fogjam fel, mert máshogy nem megy. Nagyon rövid ideig gondoltam úgy rá, hogy másé. Akkor azt is megfogalmaztam, hogy valaki elveszíti a szerettét, és nekem ez egy új élet kezdete. Bekúsztak olyan gondolatok a fejembe, mi van, ha volt családja, gyereke. Ez nagyon szomorú. Ennek hatására a vérellátó szolgálattal felvettem a kapcsolatot és írtam angolul egy névtelen levelet, amit ők továbbították a hozzátartozóknak. Ezzel a gesztussal lezártam magamban ezt a dilemmát.
G. R.: - Mi szerepelt a levélben?
Luca: - Kifejeztem sajnálatomat a veszteségük miatt, és leírtam a körülményeimet. Mi történt velem, teljes életet élhetek, valószínűleg lesz családom és ez nem jöhetett volna létre. Reméltem, hogy kicsit gyógyítok a sebeiken.
G. R.: - Mennyit tudsz a donorról?
Luca: - Belgiumban élt, nő volt, és autóbalesetben halt meg. Többet nem is szeretnék tudni. Nem véletlen, hogy a további adatok nem hozzáférhetőek. Azt gondolom nekem sikerült ezt magamban helyére tennem. 
G. R.: - Műtét után mi várt otthon?
Luca: - Nagyon szerettem sütni, és nagy álmom volt egy cukrásztanfolyam elvégzése, ezt meg is csináltam. Felmondtam a munkahelyemen, nem akartam abba a közegbe visszatérni. Úgy gondoltam sok olyan pontját ismertem meg az egészségügynek, ahol az emberek elvesznek, így ebbe az irányba kezdtem állást keresni és találtam is. Újra elkezdtem úszni és síelni a transzplantáltakkal, eljutottam velük egy nemzetközi versenyre Svájcba. Találtam új barátokat ebben a közösségben, ami szerintem nagyon lényeges, hiszen a műtét után kicsit elvesztett voltam, hova tegyem magam. 
Luca: - Gondolkoztál azon műtét után, hogy fiatal nőként párválasztás előtt vagy és az ismerkedéskor hogyan tálalod a veled történteket? Tartottál tőle, ha elmondod visszautasítást kapsz?
Luca:- Persze. Ismerkedéskor mikor és hogyan lehet elmondani? Féltem is tőle és nem tudtam hogyan közelítsem meg a kérdést. Találkoztam lányokkal és megkérdeztem, ha ismerkednek fiúkkal, ők hogyan mondják el? Egyébként változó visszajelzéseket kapok a környezettől, vannak, akik keveset tudnak erről a témáról és nagyon buta dolgokat tudnak mondani vagy kérdezni.
G. R.: - Mire gondolsz?
Luca:- Például, hogy alkoholista voltam-e, vagy szoktak-e lenni rosszulléteim. Aki keveset tud erről, annak ijesztő lehet, és nem tudnak mit kezdeni velem. Más meg nyitott és érdeklődő. Az emberi kapcsolataimat jelentősen formálta az, ami történt velem. Sok barátom leszakadt és sok újat nyertem.
G. R.: - Feléd változtak az emberek. Te változtál kapcsolataidban?
Luca:- Az értékrendem nagyon megváltozott. Sokáig naponta többször köszönetet mondtam mindenért, például azért, hogy meg tudtam mosni a fogam, hogy ki tudtam menni a mosdóba. Ez a mai napig elkísér. Különbséget tudok tenni az igazi probléma és a semmiség között, ez kihat a kapcsolataimra is. Kevésbé viselnek meg az emberi piszkálódások, könnyebben át tudok lépni rajta.
G. R.: - Mi vált fontossá?
Luca:- Az előző munkahelyemen még az volt fontos, nehogy megszóljanak, ha betegállományba megyek. Ne érezzék, hogy cserbenhagytam őket, ezért lázasan is bementem. Most, ha nem vagyok jól, akkor nem vagyok jól, és ezt vállalom. Nem a munkahely a legfontosabb, nem az, hogy mások mit gondolnak, hanem az egészségem.

Az interjút készítette: Gruber Rita

Csányi Melánia története
Gruber Rita írása

A transzplantáció nem akkor ér véget, amikor kitolnak a műtőből, hanem egy életen át elkísérő ajándék. Melánia minden év egy adott napján megemlékezik, kinek köszönheti a lehetőséget a folytatásra.
Gruber Rita: - Tizenhét évvel ezelőtt átestél egy szervátültetésen. Miért volt szükség erre a műtétre?
Csányi Melánia: - Veseelégtelenséggel születtem egy ikerterhességből. Az, hogy pontosan mi idézte elő a betegséget nem tudni, de a baj szerencsére hamar kiderült, ezért állapotfenntartó kontrollra születésemtől kezdve jártam. A vesém kompenzált hét-nyolc éves koromig, utána kezdett a betegség megmutatkozni. Ekkortól kaptam gyógyszereket, ami az egész szervezetet érintő kezelés jelentett. Ide tartozik a vérnyomás, ionháztartás és még sok más. Később gyógyszerekkel sem lehetett szinten tartani az állapotomat, így tíz éves koromban sor került az első dialízisre. Én hasi dialízist választottam, aminek az a lényege, hogy a hashártya átveszi a vese feladatát. 
G. R.: - Az ikertestvéred egészségesen született?
Cs. M.: - Nem, féloldali bénulással született, és volt egy epilepsziája, amit gyógyszeres kezeléssel végül kinőtt. A mozgásán csak enyhén érezni a születéskori bénulást, már jól van. 
G. R.: - Miért a hasi dialízist választottad?
Cs. M.: - Ezt tudtam otthon csinálni megfelelő körülmények között.
G. R.: - Ez steril körülményeket jelent?
Cs. M.: - Valamennyire sterilnek kellett lenni, de inkább elkülönültnek nevezném. Voltak szabályok, amiket be kellett tartani, mint például legyen kézmosó a szobában vagy közvetlen mellette. Vagy az, hogy szobanövényt nem tarthattam.
G. R.: - Mennyire határozta meg a gyerekkorodat a betegséged? Gondolok itt a mozgásra, kortársakkal töltött időre, táplálkozásra.
Cs. M.: - Nem voltam helyhez kötve, tudtam iskolába járni, hiszen ez a gép éjjel végezte a kezelést. Azonban voltak megkötések. Nem ihattam annyit, amennyit akartam, ha jól emlékszem napi fél liter víz volt a megengedett. Nem ehettem magas kálium tartalmú ételeket, ilyen a banán, kakaó. Hirtelen más nem is jut az eszembe. Viszont nekem ez volt a természetes, és tudtam, hogy az én érdekem a szabályok betartása. Nem jelentettek gondot a vérvételek, vizsgálatok. Betegség tudatom sem volt.
G. R.: - Ebből az a következtetésem, hogy a családod természetesen kezelte az állapotodat, és ez könnyített neked.
Cs. M.: - Ebben volt azért nehézség, hiszen nekem van két testvérem. Ők nehezen viselték azt az időszakot, amíg anyu megtanulta a dialízist használni, a kórházi benntartózkodásokat. A gyógyszerelésem egy hosszú, időben is elhúzódó folyamat volt. Mi az ikertestvéremmel nyolc-tíz évesek voltunk, a húgom két évvel fiatalabb tőlünk. Szerintem ez egy érzékeny időszak, mindannyiunknak szüksége volt anyukánkra. Azért túllendültünk rajta.
G. R.: - Mikorra vált egyértelművé, hogy számodra kevés a dialízis? 
Cs. M.: - Hamar kiderült, hogy ez a megoldás, és nekem nem kellett sokat várni. 2001. augusztusában kezdtek dializálni, egy hónap múlva felkerültem a listára és novemberben sor került a transzplantációra. 
G. R.: - Mennyire beszéltétek meg családon belül az állapotodat, a következő lépéseket?
Cs. M.: - Erre nem annyira emlékszem. Arra igen, hogy ilyenkor kivizsgálják a családot, természetesen az enyémet is. Anyuék ahhoz nem járultak hozzá, hogy a testvéremtől kapjak szervet, de ők szóba kerültek. Az orvos feltette nekem a kérdést, ha egyezőség van, elfogadom-e tőlük a szervet, de nem akartam. Elmondta a kockázatokat és úgy döntöttem várok. Tíz évesen gyakorlatilag kellett egy felnőtt döntést hoznom.
G. R.: - Féltetted a szüleidet?
Cs. M.: - Igen.
G. R.: - Alkalmasak lettek volna donornak?
Cs. M.: - Konkrét vizsgálati eredményeket nem tudok, csak sejtem, hogy anyukám igen, mert ő nagyon oda akarta adni a veséjét.
G. R.: - Mennyire tudtad felfogni miben döntesz?
Cs. M.: - Emlékszem, ahogy ültünk az orvossal és le tudtam pörgetni magamban a következményeket.
G. R.: - Volt benned halálfélelem?
Cs. M.: - Nem, fel sem merült. A műtét előtti közvetlen idő inkább izgalmas volt. Szólt a zene, mellettem törték a jeget, én állíthattam be a műtőasztalt. Jó hangulatú volt a légkör. A szerv bent volt a műtőben, sajnálom, hogy nem néztem meg.
G. R.: - Ahogy hallgatlak, úgy érzem, hogy nálad az egész folyamatot egy elfogadás és természetesség kísérte. Nem jelentett traumát, hogy valakinek a szervét fogod megkapni? 
Cs. M.: - Később gondolkodtam rajta, hogy szívesen megkeresném a hozzátartozókat, de ez egyrészt nem lehetséges, másrészt nem tudom, nekik milyen érzés lenne. Ez mostanában többször is megfogalmazódott bennem. 
G. R.: - Minek kapcsán jutott eszedbe?
Cs. M.: - Pénteken lesz tizenhét éve, hogy kaptam a vesét. Elgondolkodtam, vajon a donor hozzátartozói gondolnak-e ránk, akiknek életet mentett az elvesztett szerettük?
G. R.: - Tudsz bármit kinek a veséjét kaptad?
Cs. M.: - Fiú volt, egy évvel fiatalabb tőlem, és fejsérülés okozta a halálát.
G. R.: - Tizenhét év távlatából hogyan gondolkozol a transzplantációdról? Ez egy második születésnap?
Cs. M.: - Régen kaptam ezen a napon egy pici tortát. Viszont mostanában ilyenkor eszembe jut ő. Megemlékezem a donoromról. De ez nem járja át a mindennapokat. Ha azon gondolkodnék jól tettem – e, hogy elfogadtam a vesét, így nem lehet az életet folytatni. Transzplantáltak között téma, hogyan fogjuk fel ezt a helyzetet. Úgy, hogy valaki meghalt azért, hogy én éljek? Én nem egészen így gondolom. Azt mondta egyszer egy transzplantált ismerősöm, hogy egy szervet is ki kell érdemelni. Minden nap hálás vagyok, hogy teljes életet élhetek, és hogy nincs betegség tudatom.
G. R.: - Érzed bármiben hátrányát annak, hogy transzplantált vagy?
Cs. M.: - Eddig egyszer éreztem, amikor a pályaválasztás eljött az életemben. Kérdeztem a kezelőorvosomat, hogy mehetek-e egészségügybe dolgozni, és azt mondta nincs akadálya. A szakképzés idején viszont egy tanárom félre hívott, hogy figyelmeztessen, ebbe belehalhatok és gondolkozzam el a pályamódosításon. Én azonban ezt akartam csinálni és vállaltam a kockázatokat. Amikor a fővárosba jöttem dolgozni, akkor is ütköztem akadályba az üzemorvos személyében, de végül aláírta a papíromat. 
G. R.: - Nagy veszély, hogy ezen a területen dolgozol?
Cs. M.: - Tudom, hogy megfertőződhetek, de nem félek tőle, sem a betegségektől.
G. R.: - Az, hogy egészségügyben, azon belül is a csecsemő osztályon dolgozol, köze van a múltadnak hozzá?
Cs. M.: - Igen van. Már általános iskolában tudtam, hogy nővér leszek. A kórházban mondtam a nővéreknek, hogy olyan akarok lenni, mint ők, és az lettem. Ez egy álmom volt. Ott akartam dolgozni, ahol kezeltek és az csak egy plusz, hogy sikerült. Mindent teljesítettem, amit kitűztem.
G. R.: - Terápiás jelleggel bír, hogy ebben a közegben végzed a munkád?
Cs. M.: - Igen, mert amikor én kaptam azt a sok figyelmet és törődést, akkor eldöntöttem, hogy ezt vissza akarom adni. Annak nem adhatom, akitől kaptam, de másoknak igen.
G. R.: - Úgy érzed meg is tudtad valósítani?
Cs. M.: - Vannak nagyon jó pillanatai ennek a szakmának és vannak nagyon hálátlanok is. Időnként eléggé kimerülök, elfáradok és nem is fizikailag, hanem érzelmileg.
G. R.: - Mennyire visel meg a közeg, ahol dolgozol? A gyerekek elesettsége, betegsége?
Cs. M.: - Azért nézem más szemmel, mert ebben én is benne voltam. Amit ők bántásnak élnek meg, én tudom, hogy azért történik, hogy segítsünk. 
G. R.: - Fel tudod idézni hogyan hatott rád lelkileg a saját élettörténeted? Volt mélypontod?
Cs. M.: - Műtét után egy évig magántanuló voltam, nem mehettem közösségbe. Az azt követő időszak volt nagyon rossz. Az osztálytárasaim állandóan piszkáltak, mert a tanárok fokozott figyelmet fordítottak rám a fizikai épségem miatt, nehogy baj érjen. Nem tudom, ők hogyan élték meg, de azt hiszem frusztrálta őket, hogy kivételeztek velem és emiatt sokat piszkáltak.
G. R.: - Ezek szerint nehéz volt a közösségbe visszailleszkedi.
Cs. M.: - Abszolút. Elfogadást, empátiát nem tanúsítottak. Pedig volt, hogy a plusz figyelem engem is zavart. Egy ápoló mondta akkoriban, hogy sose vegyem ezt idegesítőnek megvan az oka, hogy miért féltenek.
G. R.: - Családon belül akkor vagy később beszélgettetek arról milyen volt számukra ez az időszak?
Cs. M.: - Apu alkoholista volt, ezért is halt meg. Visszagondolva nemcsak a testvéreim, de az apám is megsínylette, hogy nem kapott elég figyelmet. Gyakorlatilag anyun volt minden teher, csak rá számíthattam. Apu nem szerette a kórházi közeget, egyszer volt bent nálam. Az otthoni időszak már nyugalmasabb volt, mindenki megszokta a megváltozott életritmusunkat. De soha nem ültünk le beszélgetni erről, azóta sem. Szerintem mindenki úgy volt vele, hogy örül, túl vagyunk az egészen és ne is beszéljünk róla. Arra emlékszem, amikor az egyik testvérem megjegyezte, hogy anyu nem volt velük, mert velem kellett legyen. A mostani életükre nem tudom milyen hatással van, de biztosan hagyott nyomot bennük.
G. R.: - Benned milyen nyomot hagyott?
Cs. M.: - Mindig azt mondom, nekem ez volt a természetes. Tudtam, hogy ha betartok mindent annál előbb vége lesz, és ez az én érdekem. Mivel így nőttem fel tudtam, hogy azt kell csinálnom, amit a felnőttek mondanak. Most már sokkal rosszabbul viselném.
G. R.: - Tabuként kezeled vagy szabadon beszélsz róla, ha valaki érdeklődik?
Cs. M.: - Elmondom, ha szóba kerül, nem titkolom.
G. R.: - Fontos, hogy találkozz sorstársakkal vagy nincs jelentősége?
Cs. M.: - A Transzplantációs Alapítvány nagyon sok táborában jártam, aztán a koromnál fogva kiöregedtem, de karácsonyi összejövetelekre és egy-egy rendezvényre elmegyek.
G. R.: - Ha az élet úgy hozná, hogy találkozhatnál annak a kisfiúnak az édesanyjával, akitől a szervet kaptad, mit mondanál neki?
Cs. M.: - Gondolkodtam már rajta, de ilyenkor nem lehet jót mondani. Semmit sem lehet mondani. Szoktam gondolni rá, ha bele látnának az életembe, mit szólnának hozzá? Milyennek értékelnék? Eléggé megbecsülöm, amit kaptam?
G. R.: - Mintha valami jóváhagyást várnál a részükről.
Cs. M.: - Nehéz lenne eléjük állni, nem tudom, mit mondanék. Időnként úgy érzem, hogy nem vigyázok magamra eléggé. De talán ha tudnák, mit dolgozom, kompenzálná az életvitelemet. Állandóan ok-okozati összefüggést keresek az életem e területén. Eszembe jut az is, esetleg pont azért kaptam ilyen gyorsan vesét, mert nem akartam a szüleimet ilyen kockázatos műtétnek alávetni és inkább vártam. Nagyon jó szervet kaptam és jól egymásra találtak a szervezetemmel. Azon túl, hogy eljuthattam a műtétig, szerencsésnek érzem magam, mert ilyen sok éve működik a vesém és teljes életet élhetek. 
G. R.: - Érdekesnek tartom azt a megfogalmazásodat, hogy az új vesével jól egymásra találtatok. Ezt csupán fizikai paramétereknek tulajdonítod, vagy úgy véled van lelki vonulata is?
Cs. M.: - Spirituális vonatkozásban lehet, hogy valami összeköt vele és nem véletlen, hogy ennyi ideje velem van.

Bogyor Tündi története

Van egy régi mondás, miszerint a villám kétszer nem csap ugyanoda. Tünde családja az élő bizonyítéka, hogy mégis, és ez nemcsak túlélhető, hanem értelmet is nyerhet.
G. R: - Hol kezdődött a te történeted a transzplantációval?

B.T.: - Ott kezdődött, hogy megszületett az öcsém, akiről születésekor kiderült, hogy veseelégtelensége van. Augusztusban született és először karácsonykor jöhetett haza. Az ő betegsége miatt megvizsgáltak engem és a bátyámat is, de egyikünknél se merült fel probléma. Teltek az évek abban a tudatban, hogy mi egészségesek vagyunk. Közben az öcsém dialízisre járt és 2005 februárjában kapott vesét. Mindannyian örültünk és megnyugodtunk, hogy vége ennek a korszaknak. Pár hónappal később áprilisban rosszul lettem és kórházba kerültem. Kiderült, hogy az egyik vesém leállt, a másik pedig minimálisan működött.

G. R.: - Mennyi idős voltál?
B. T.: - Tizennégy éves. Utólag rájöttünk, hogy voltak tünetek, amik a betegséget jelezték, de senkinek nem szúrt szemet. Az öcsémmel a szüleim sokat voltak kórházban, engem a tüneteim miatt rendszeresen látott háziorvos, kezelt is, de nem arra, amire kellett volna.
G. R.: - Milyen tüneteid voltak?
B. T.: - Spontán orrvérzések, betegeskedések, torokfájás, aluszékonyság. Később már lábdagadás, arcdagadás. Amikor a klinikára bevittek, a keratinin értékem 2500-2600 között volt. A normál érték olyan 60-110 között van. Azonnal az intenzív osztályra fektettek be és aznap elkezdték a dialízist.
G. R.: - A testvéredet évekig kísérted a vesebetegségében, volt egy személyes tapasztalatod mit jelent ez. Mit éreztél, amikor kiderült nálad hasonló baj van?
B. T.: - Azt mondtam anyukámnak, ha az öcsém meg tudta csinálni, akkor én is képes vagyok rá. Az nehéz volt, hogy én Debrecenben az intenzíven feküdtem nyolc hétig, közben az öcsémmel Pestre jártak kontrollra. A szüleim folyamatosan ingáztak Pest és Debrecen között. Ráadásul az öcsémnek akkor volt egy kilökődési reakciója, ezért anyu vele maradt a fővárosban, én pedig apával Debrecenben. Azon a héten rosszul lettem és lélegeztetőgépre kerültem. Fel sem fogtam, csak arra tértem magamhoz, hogy a szeretteim, rokonaim ott vannak körülöttem és nagyon örülnek, hogy magamhoz tértem.
G. R.: - Nem csak egyszerre zajlott a kettőtök rosszulléte, de távol egymástól.
B. T.: - Pontosan. Anya nem is tudta, hogy lélegeztetőgépre kapcsoltak, a család nem akarta megijeszteni. Szerencsére jobban lettem, és nyáron- igaz, centrális vénakatéterrel a nyakamban-, de kiengedtek a kórházból a ballagási fotózásomra. Sajnos aznap este rohammnetővel visszavittek az intenzívre, mert rosszul lettem.
G. R.: - Mikor realizálódott, hogy transzplantációra van szükséged?
B. T.: - Azonnal, amikor először megvizsgáltak. Négy liter folyadék volt a tüdőmön. Ez rögtön megmagyarázta, hogy miért nem kaptam levegőt és miért nem tudtam feküdni. A cél az volt, hogy minél előbb annyira jól legyek, hogy várólistára kerülhessek. Ez júniusban meg is történt és szeptemberben kaptam vesét.
G. R.: - Milyen emlékek maradtak meg ebből a júniustól szeptemberig tartó időszakról? Mi az, ami rögtön beugrik?
B. T.: - A dialízisek. Minden alkalommal reggel fél hatra jött értem a betegszállító, és délelőtt tízig kezelésen voltam. Dialízis után mindig rossz volt, de következő napra jobban lettem, viszont másnap újra mentem kezelésre. Az is beugrik, hogy a nagymamámhoz rendszeresen átjártunk. Mi egy kis faluban éltünk, ezért mindenki ismert mindenkit és tudott mindenről. Akkor a centrális vénakatéter a nyakamban volt, ezért a gyerekek sokszor mutogattak, illetve útközben többször megállítottak minket falubeliek, hogy érdeklődjenek.
G. R.: - Jelentett bármiféle gondot az számodra, hogy elfogadd, műtétre van szükséged?
B. T.: - Az elején természetes volt. Később értek olyan impulzusok, amik gondolatokat szültek bennem. Két olyan ominózus eset volt, amit fel tudok idézni. A transzplantáció után egy évvel rádiót hallgattam otthon, és egy fiatal zenét küldött a barátja emlékére. Ez a műtétem napján történt. Akkor elgondolkoztam, hogy annak a fiúnak, aki az én donorom, voltak barátai, családja, akik szerették. A másik alkalom, amikor megismerkedtem valakivel a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért táborában. Kiderült, hogy egy vércsoportunk van, egy napon kaptunk vesét így rájöttünk, hogy ugyanaz a donorunk. Neki körülbelül öt évvel ezelőtt kilökődött a veséje. Nagyon megijedtem, az is eszembe jutott, hogy mi van, ha az enyémmel is ez fog történni. Emlékszem, az orvosommal is beszéltem róla, ő megnyugtatott. A helyzet viszont rádöbbentett, hogy ez egy mulandó állapot is lehet.
G. R.: - Te személy szerint mit tehetsz, hogy megelőzz egy kilökődést?
B. T.: - Megfelelő folyadékbevitelre figyelek, a gyógyszereket rendszeresen szedem, kontrollra járok és az orvosok utasításait követem. A javasolt életmóddal a kilökődés esélye nagyban csökkenthető.
G. R.: - Származott hátrányod abból, hogy transzplantált vagy?
B. T.: - A munkában igen. Csecsemő és gyermekápoló akartam lenni és lettem is, de ezért meg kellett küzdeni. Gyerekgyógyászatban elhelyezkedni immunszupresszív gyógyszereket szedve nem volt zökkenőmentes. Ezt leszámítva csak előnyöm származott a műtétemtől. Többek között lett egy hivatásom. Amikor döntenem kellett, milyen pályát válasszak olyat szerettem volna, ahol segíthetek másokon, úgy ahogy nekem is segítettek. Ebből jött az egészségügy, mint terület. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán kezdtem, 12 óráztam, éjszakáztam, fertőző betegek között és bírtam.
G. R.: - Feltűnt, hogy munka helyett hivatást említesz. Mindaz, ami történt veled motivált abban, hogy olyan pályára lépj, ahol segíteni tudsz?
B. T.: - Igen.
G. R.: - Úgy érzed, hogy valamit vissza kell adnod?
B. T.: - Nem visszaadni, csak segíteni szeretnék. Segíteni jó dolog.
G. R.: - Tudatos döntés volt, hogy gyerekosztályon helyezkedsz el?
B. T.: - Igen. Egy felnőtt mozgatása nagyobb fizikai erőt igényel, gyerekeknél viszont lelkileg nehezebb. Én endokrinológián dolgoztam, ahol legfőképpen diabéteszes és túlsúlyos gyerekekkel foglalkoztam. Azt is nehéz feldolgozni, amikor egy gyereknek szúrnia kell magát, de nekik is életmódot kell váltaniuk, mint nekem és akkor kezelhető a betegségük. Párhuzamot tudtam vonni a helyzetünkben.
G. R.: - Formálta a személyiségedet, hogy transzplantáltak?
B. T.: - Szerintem mindenképpen. Ez hatalmas dolog, nem tud úgy megtörténni, hogy ne változzon valami. Megfontoltabbá tesz, máshogy súlyozódnak az apró dolgok. Talán jobban értékelem az életet.
G. R.: - Milyen a kapcsolatod az öcséddel? Az hogy sorstársak is vagytok, ad valami más színezetet a kapcsolatotoknak?
B. T.: - Mindig is jó volt a kapcsolatunk, ha bármi gondja van nekem is szól. Ebben lehet az is benne van, hogy ápoló vagyok és tud tanácsot kérni.
G. R.: - Jársz a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért rendezvényeire?
B. T.: - Régen nagyon sokat jártam, minden nyári táborban ott voltam, aztán kiöregedtem. Egy napos rendezvényekre elmegyek, ha Pesten tartják.
G. R.: - A transzplantáltak közössége tudott támaszt nyújtani neked?
B. T.: - Persze, látja az ember, hogy nincs egyedül, sokan vagyunk hasonló problémákkal. Biztonságot ad, olyan mint egy nagy család. Akikkel az első tábort megéltem, ha nem is napi szintű a kapcsolatunk, de tudunk egymásról.
G. R.: - Amikor ismerkedsz, legyen az párkapcsolat jellegű, vagy baráti kapcsolódás, hogyan kezeled a szervátültetés témáját? Magánügy, vagy nyíltan vállalod?
B. T.: - Én vállalom. Posztolok közösségi oldalon olyan képeket, információt, ami transzplantációs tevékenységgel függ össze. Két éve élek párkapcsolatban, soha nem okozott ez köztünk problémát. A második találkozásunkkor őszintén beszéltünk a műtétemről. Nem szoktam negatív reakciókkal találkozni, inkább az emberek érdeklődők.
G. R.: - Meg szoktad ünnepelni a veseszületésnapodat?
B. T.: - Nem ünneplésnek mondanám, inkább megemlékezésnek. Kicsit magamba fordulok, megemlékezem arról, akit veszteség ért. Az éremnek két oldala van, ez nem egy felhőtlen ünnep, hanem egy komplexebb szülinap, örülök, hogy élek és hálásan gondolok rá.
G. R.: - Ha hozzátartozóval felvehetnéd a kapcsolatot, megtennéd?
B. T.: - Nem találkoznék személyesen, de egy köszönőlevelet szívesen eljuttatnék. Megköszönném, hogy nem akadályozták meg a szervkivételt, hogy jó döntést hoztak és jó az életem.
G. R.: - Milyen terveid vannak?
B. T.: - Most jól vagyok. Jó párkapcsolatban élek, a jogosítványom folyamatban van, a munkahelyemet szeretem, sokszínű a munkám és állandóan fejlődöm. Hosszútávú cél egészségesnek maradni, családot alapítani, segíteni amennyit tudok, eljutni Izlandra és a Himalája alaptáborába. 
Gruber Rita írása

A Velkey család története

Családi kör, avagy történet az összetartozásról, a segítőkészségről és az elfogadásról

 Mikor is kezdődött a mi történetünk? Bizony, ezt senki sem tudja. Alport- szindróma a betegségünk neve és, hogy honnan, milyen messzeségből hordozzuk magunkkal, kideríthetetlen. Talán az anyai dédnagymamámig vezethető vissza, neki haltak meg fiútestvérei fiatalon.

Édesanyámék hatan voltak testvérek, három fiú és három lány.  A fiúk közül András beteg volt, és 18 éves korában meghalt. Édesanyám szintén beteg volt – sajnos már Ő is meghalt –,  míg Marika húga csak hordozza ezt a betegséget. A többiek egészségesek, a mi nagy szerencsénkre.

Én örököltem édesanyámtól a betegséget, és Marika – édesanyám húga – szintén örökítette a három gyermekéből az egyetlen fiúnak, Ákosnak. A nevek az elkövetkezendőkben nagyon fontosak lesznek, bár a családunk nagysága, és a történetben szereplő személyek sokasága miatt elképzelni sem tudom, hogy aki nem ismer bennünket, azoknak követhető lesz-e?

Nekem három fiam született, Mátyás 25 éves, Simon és Ádám ikrek, 23 évesek múltak. Születésük pillanatától állandó orvosi felügyelet alatt álltak. Évente jártunk vizsgálatra; eleinte a II. Gyermekklinikára, majd Reusz György professzorhoz az I. Gyermekklinikára. Hamar kiderült, hogy mind a három fiam örökölte tőlem ezt az alattomos veseelégtelenséget. Igazán 2006 szeptemberétől gyorsultak fel az események körülöttünk. Simon kreatinin szintje gyorsan és nagyon magasra emelkedett, így el kellett döntenünk, hogy a hemo- vagy a peritoniális dialízist választjuk. Természetesen egyikről sem tudtunk semmit, de az mindenképpen fontos volt számunkra, hogy Simon tudjon iskolába járni, hiszen ekkor kezdte a gimnáziumot.

Velkey Simon

Kis segítséggel a Tenckhoff-katéter mellett döntöttünk. Novemberben megtörtént a műtét, de addig nem jöhettünk haza, míg Simon egyedül nem tudta magát dializálni. Mielőtt a kórházba mentünk volna, Simi kijelentette, azt csinálnak vele, amit akarnak, de az biztos, hogy ő soha nem dializálja magát. Ezt végig be is tartotta.  Egyetlen egyszer végezte el, azt is csak azért, hogy hazajöhessünk a kórházból. Itthon már mindig én dializáltam, ami nem volt egyszerű, mert Simon iskolába járt, én pedig dolgoztam, de megoldottuk. Segítségünkre volt, hogy kaptunk egy éjszakai gépet, ami nagyban megkönnyítette az én munkámat, mert természetesen Simon ehhez sem nyúlt hozzá.

Decemberben éppen Pesten tartózkodtunk, amikor csörgött a telefonom, és unokabátyám, Levente – édesanyám nővérének az idősebbik fia –  hívott, hogy hosszas tanakodás, és fontolgatás után, úgy döntött Simonnak szeretné adni az egyik veséjét. Megszólalni sem tudtam, csak zokogtam a telefonba, és bizony sok minden keresztülfutott akkor az agyamon. Szabad ezt elfogadni? Megtehetjük ezt Leventével, akinek három gyermeke van? Nagyon veszélyes ez rá nézve?

Sorolhatnám még a kérdéseket, de bizony az ember önző, mindenkinek a saját gyermeke a legfontosabb, és persze, hogy elfogadtuk. Elkezdődtek a vizsgálatok, és szerencsére minden rendben találtatott, így, 2007. április 17-én megtörtént a transzplantáció.

Soha, de soha nem örültünk még ennyire pisinek, mint akkor. Levente közvetlenül a műtét után már vissza sem aludt, csak nézte Simont, és félkábult állapotában is azt mondogatta: milyen szép a pisije.

Velkey Ádám

Igazán rövid ideig örülhettünk a sikeres műtétnek, mert április végére Ádám vesefunkciója is annyira leromlott, hogy ismét a dialízis került kilátásba. Ádám, a – bizony egyik gyermekemmel sem volt könnyű, de miért is lett volna, hiszen ekkor voltak a felnőtté válás küszöbén, és nem egyszerű dolgokat kellett megélniük – közölte velem, hogy inkább meghal, de ő nem dializálja magát. Nincs hozzáfűzni valóm ehhez, akinek van gyermeke, és volt már olyan helyzetben, amikor megszakadt érte a szíve, akkor el tudja képzelni, mit éreztem.

Nem véletlenül mondtam, hogy a nevek fontosak lesznek, mert édesanyám bátyjának a kisebbik fia, Marci a tudtunk nélkül elkezdte a vizsgálatokat, hogy megfelel-e a veséje Ádámnak.

A családunk minden évben kétszer misét mondat a már elhunyt szeretteinkért, édesanyámért, nagyszüleinkért és Andrisért. 2007. július 21-én is erre készültünk, mikor este 11-kor megszólalt a telefonom, és Maléth Anikó jelentkezett, induljunk, Ádámot megfelelő kadaver vese várja a Transzplantációs Klinikán.

Teljes pánikba estem, mindent bedobáltam a bőröndbe,- mint később kiderült, alig tettem be olyan holmit, ami Ádámnak a kórházban használható lett volna - hogy minél előbb indulhassunk. Nem tudom, mi történt volna, ha Ceglédről Pestre menet megállít bennünket a rendőr, hiszen még a városokban is 140-nel ment a férjem. Nem gondolkoztunk, szerintem eszünknél sem voltunk, csak az volt a fontos, hogy minél hamarabb ott legyünk. Amint megérkeztünk, Ádámot kiragadták a kezünk közül, és kezdődtek a vizsgálatok, szerencsére minden rendben találtatott, így július 22-én reggel 9 órakor megkezdődött a második transzplantációnk.

Eközben Abonyban az egész családunk összegyűlt a szentmisére, ami szintén 9 órakor kezdődött. Szerintem ez nem volt véletlen, biztos vagyok benne, hogy édesanyámék „keze” volt a dologban, hiszen az egész család együtt imádkozott Ádámért is.

Ádám „új” veséje is hamar beindult, amin nem is csodálkoztunk, hiszen „küldött” vese volt.

Egyetlen percet sem gondolkodtunk, hogy elfogadjuk-e a kadaver vesét, teljesen természetesnek találtuk, hogy meg kell ragadnunk a lehetőséget. A műtét után Marci mondta Ádámnak, hogy egy percet sem kell izgulnia, számára mindig van egy pót vese. Ilyen az én családom!

Akár nagy levegőt is vehettünk volna, hogy innentől minden rendben van, de nem!!

Ákos – édesanyám húgának, Marikának a fia (ugye-ugye a nevek) 2008-ban már dializálta magát, és a nővére, Emese veséjére várt. Mesi sem gondolkodott sokat, hiszen Levente példája is segített és erőt adott. A szokásos vizsgálatok 2008 júniusától októberig zajlottak, és 2008 november 11-én megtörtént Ákos és Mesi műtétje is.

Bizony, most már elmondhattuk egy-egy családi találkozón, hogy van a három-, és az egyvesések csapata. Sajnos mind a két csapat tovább fog bővülni.

Velkey Mátyás

Mátyás fiam egyetemre járt Szegedre, amikor neki is megemelkedett a kreatinin szintje, nem volt más választása, mint a Tenchkoff-katéteres dialízis, 2009-ben egyetem mellett dializált. Az időpontra már nem emlékszem, de a sokk-hatásra igen, mikor csöngött a telefonom, és unokaöcsém, Árpád – Leventének, Simon donorjának az öccse – annyit mondott a telefonba: Én egy vesével szeretnék élni.

Most, mikor ezeket a sorokat írom, folyik a könnyem, lehet, hogy nem is tudtam feldolgozni még a múlt történéseit! Vagy ha igen, akkor csak egyszerűen így visszagondolva el sem hiszem, hogy ilyen szerencsés vagyok, ilyen sokan és ilyen nagyon szeretnek bennünket!

 Árpád keresztapja Mátyásnak, és már előre örültek, hogy a transzplantáció után egy szobában lehetnek, lesz idejük egy pár napig beszélgetni. 2010. március 9-én megtörtént a harmadik – Ákosékkal együtt a negyedik – veseátültetésünk. Kisebb-nagyobb akadályokkal, de a műtét sikerült, mind a ketten jól vannak.

Nincs nagy levegő, mert mire eddig eljutottunk, az én kreatininszintem már 700 fölött járt. Tudom, hogy nem szabad ilyet mondani, de sem időm, sem energiám nem volt magamra.

Ismét a családom vette az életemet a kezébe, és édesanyám öccse, nagybátyám, Pali, valamint édesanyám bátyjának idősebbik fia, Péter, szinte egy időben elkezdték a vizsgálatokat, hogy nekem adják a veséjüket. Lehet erre mondani bármit is? Teljesen úgy éreztem magam, mint egy gaz rabló, aki mindenkinek, ki körülötte él elrabolja a legdrágább kincsét: jelen esetben a veséjét.

Meneküljetek – gondoltam – de nem tették!

 Az első vérvétel után kiderült, Pali nem lehet donor, magas a vércukra, sebaj, van másiiik!  (Sajnos ez az egész nem vicces, de már ez egy olyan helyzet volt, amikor az ember kínjában csak nevetni tudott.)

Péter minden vizsgálaton túl volt, az etikai bizottság is engedélyezte a műtétet, (már nem voltunk ismeretlenek számukra, hiszen harmadszor fordultuk meg náluk), mikor kiderült, több ér vezet ki a veséjéből, mint az megfelelő lenne. Neki nem jelent élettani szempontból problémát, de a műtétnél már veszélyes lehet.

Donorok, recipiensek: Velkey - Csuti család

Hopp! Most mi lesz?

Jó az öreg a háznál, mondta Pali, és újrakezdte a vizsgálatokat, valóban minden megfelelő lett.

Így mire Mátyásnak letelt a három hónap szobafogság, én következtem.

2010. június 1-jén megtörtént a negyedik – összesen az ötödik – transzplantációnk.

Simon azóta a BME gépészmérnöki karán tanul, Mátyás végzett Szegeden és anyagmérnökként dolgozik.

Ádám a sportolásba vetette bele magát, és 2014 augusztusában Krakkóban, a Transzplantáltak és Dializáltak Európa Bajnokságán atlétikában hat számban indult. A nyereménye: 4 arany, 1 ezüst, és 1 bronzérem. E mellett teljes munkaidőben dolgozik.

Ákos gépészmérnökként a Főtáv Zrt.-nél dolgozik, a dialízis és a műtét utáni lábadozás alatt a Corvinuson mérnök-közgazdász másoddiplomát szerzett; sportol.

Sok-sok köszönettel tartozunk, sok-sok mindenkinek.

A családomnak, hiszen ha ők nincsenek, semmi sem így alakult volna. Tudom, hogy ők nem várnak köszönetet, nem is lehet ezt eléggé megköszönni, de remélem, tudják, hogy nagyon szeretem, szeretjük őket!

Ruesz professzornak és a vese osztály akkori összes dolgozójának. Kati, neked külön millió köszönet.

Valamint a Transzplantációs Klinika összes dolgozójának. Köszönjük, hogy arra tették fel az életüket, hogy megmentsék a miénket!

Cegléd, 2014-10-09

Velkey-Guth Hilda

Ez a fantasztikus család nemcsak családon belül önzetlen, hanem számtalan vasárnapjukat áldozták már a cél érdekében, mások megsegítésére is. A 2010 óta évi öt alkalommal rendezett, „Csak nő szülhet gyermeket, de bárki ajándékozhat életet” mottójú Transzplantációs Fórumunkon, amit mindig vasárnapra szervezünk – mivel akkor nincs dialízis – vesebetegek és családtagjaik, barátaik részére, Vecsésen és Győrben már több ízben beszámolt a Velkey család 5-6 tagja történetükről, és ezzel bátorítottak sok segítőkész, de kellő információk hiányában bátortalan embert döntésében, hogy donor legyen. Köszönet a család minden tagjának!