Hol volt, hol nem volt…
1990. július 3-án megszülettem a Mucoviscidozis nevű genetikai betegséggel. A történetem voltaképp itt kezdődik, de én szívesebben osztanám meg másokkal a 4 éves koromtól kezdődő időszakot. Ugyanis gyerekkorom ezen évei környékén fogtam fel igazán, hogy én különbözök a többi gyerektársamtól.
Erre már az óvodában rájöttem, mivel az egészségemért nekem többet kellett tennem, mint a többi gyereknek. Először is minden étkezés előtt Kreont vettem be (amit a mai napig szorgosan be kell szednem). Ez a kapszula a hasnyálmirigy enzimtermelését szolgálja. Az emésztésemmel járó problémának látható tünete is volt. Mindig is nagyon sovány, alacsony lányka voltam. Ekkor még önfeledten játszottam, futkároztam az óvodában.
Aztán bekerültem az iskolába. Már ekkor rendszeresen jártunk a Heim Pál Kórházba ellenőrzésekre, vizsgálatokra. Betegségem másik tünete a tüdőben termelődő sűrű váladék, melyet gyógyszerek beinhalálásával lehetett feloldani. Még csak 8 éves voltam, de a kezelő orvosom már akkor elkeserített, hogy: „Jennykém, már megint tele vagy váladékkal!”. A hörgőkben megtapadt nyák gátolt a légzésben, ami állandó oxigénhiánnyal járt.
Mondhatjuk, hogy 8-9 éves koromig szinte teljesen tünetmentes voltam, de aztán lassacskán elkezdett romlani az egészségem. Elkezdtem köhögni, a tornaórákon sokszor kifáradtam, és sűrűn belázasodtam. Egyre többet kellett inhalálnom, és egyre többször kaptam vénásan antibiotikumot. Osztálykirándulásokon nem vettem részt, mert már nem bírtam a kirándulást, sétát sem. 13 éves lehettem, amikor rohamosan elkezdett romlani az állapotom. Kórházban szerencsére talán kétszer voltam, de a Svábhegyi Tüdőszanatóriumban annál többször. Itt tornáztunk, sokszor kimentünk a jó levegőre, orvosok, gyógytornászok figyeltek ránk. Sok sorstársammal megismerkedtem, és barátok lettünk. Aztán egy alkalommal, amikor anyuval mentünk gyógytornára, szörnyű hírt kaptam. A legjobb barátom meghalt. Az Ő tüdeje föladta a küzdelmet. Borzasztó dolog az, amikor az a fiú, akivel szoros baráti viszonyban voltam, akivel annyit nevettem, egyszer csak eltűnik az életből, és nincs többé. És ez velem is megtörténhetett volna. De tudtam, hogy én túl fogom élni ezt a betegséget. Az orvostudományban, és persze a csodában bíztam.
14 évesen kaptam egy nagyon súlyos tüdőgyulladást. Ettől kezdve oxigénpalackon voltam, és gyomorszondát kaptam, mert 25 kiló voltam. Az orvosok azt mondták, hogy még egy tüdőgyulladást nem élek túl. Anyu végig velem volt. A kórházban ott kuporgott az ágyam mellett, még éjszaka is. Aztán kiengedtek a kórházból, de továbbra is gyomorszondával segítették a súlyom gyarapítását. Oxigénen voltam éjjel-nappal. Mindig attól féltem, hogy ki fog fogyni a kompresszorból az oxigén, és akkor megfulladok. Mondhatjuk, hogy halálfélelmem volt.
Az orvosok közölték velem, hogy az egyetlen esélyem a túlélésre a tüdőátültetés. Elkezdődtek a vizsgálatok, hogy egyáltalán alkalmas vagyok-e a műtétre. A pszichológiai vizsgálattól egészen az állóképesség vizsgálatáig, mindent gondosan elvégeztek rajtam. Bécsbe is ki kellett utazni, hogy megvizsgáljon a prof, hogy akkor végre felkerülhetek-e a várólistára. Az állapotom súlyossága miatt sürgősségi várólistára kerültem végül. Erre a napra nagyon emlékszem. December 12-e volt. Mondták, hogy készítsük össze a dolgainkat, amit majd kiviszünk Bécsbe a műtétre, mert bármikor (éjjel-nappal) jöhet a telefon, hogy van alkalmas tüdő számomra. (Magyarországon még nem végeznek tüdőtranszplantációt).
Iskolába ekkor már nem jártam, magántanuló voltam. Egész nap csak feküdtem az ágyban, annyira fulladtam és gyenge voltam, hogy kétszer is meg kellett gondolnom, hogy kimenjek-e vécére. Vártam a megváltó telefonhívást…
Egyik téli este lehullott 20 cm hó, és apu azzal viccelődött, hogy ha most jönne a telefon, szánkóval kéne jönniük a mentősöknek értem. És éjjel 2-kor jött a telefon. Azt az érzést nem lehet leírni. Mindenki nagyon izgatott volt. Jöttek a mentősök, és már száguldoztunk is Bécs felé. 9 órára odaértünk, vért vettek tőlem és elvégezték a tüdőn az utolsó vizsgálatokat. Felkészítettek minket, hogy az utolsó pillanatig kiderülhet, hogy mégsem felel meg a tüdő számomra. Ott izgultunk a kórteremben, hogy akkor lesz-e műtét vagy csalódottan haza kell mennünk. Dél körül bejött Dr. Lang György, és azt mondta „Készülj Jenny, 90%, hogy műteni foglak!”. Nagyon boldog voltam!
Délután 2 órakor jöttek értem, hogy bevigyenek a műtőbe. Egyáltalán nem féltem. A műtétnek azonban voltak kockázatai. Egyik, hogy nem élem túl, a másik, a műtét utáni szövődmények. Most is csak reménykedni tudtam, hogy nem lesz semmi baj. Rábíztam magam az orvosokra, akik elaltattak…Én voltam az első magyar gyerek, akin tüdőátültetést végeztek. Tehát 2005. február 16.-án került sor az életmentő műtétre.
2 nap múlva felébredtem. Nem fájt semmim, csak a lélegeztető cső volt még a torkomban, ami kicsit kellemetlen érzés volt. Anyu és apu mindig bejöttek hozzám, amikor látogatási idő volt. Mivel nem tudtam beszélni, papíron kommunikáltunk. A fájdalomcsillapítótól hallucinálni kezdtem. Halálfélelmem volt, azt gondoltam, hogy nem sikerült a műtét, el fogok vérezni, élve eltemetnek. Furcsa, hogy a gyógyszerek ilyen állapotot idéznek elő. A mai napig rossz erre visszaemlékezni. Elvileg nem voltam halálközeli állapotban, mégis lepergett előttem az életem. Egészen a születésemtől. Láttam magam öregnek, aztán azt, ahogy eltemetnek. Szörnyű volt ez a 2 nap, amíg ezek a hallucinációk nem múltak el. Ahogy csökkentették a fájdalomcsillapítót, kezdtem magamhoz térni. Szegény anya mindig csak azt mondta sírva, hogy szeretne már velem beszélgetni, de én még nem tudtam. Aztán kivették a lélegeztető csövet a torkomból, hogy elkezdjek az új tüdőmmel önállóan lélegezni. Először nagyon nehéz volt. Tudtam, hogy az életmentő tüdő, ami bennem van, egy ártatlan gyerek tragikus balesetéből való. Ezt is nehéz volt feldolgozni.
4 nap múlva átvittek az intenzívről a gyerekosztályra. Itt már elkezdtem enni, de a mellkasomból kilógó csövek miatt még nem nagyon tudtam mozogni. Elkezdtem a kilökődésgátlót szájon át szedni. Eddig is sok gyógyszert szedtem, de most marékszámra adták nekem. Jött hozzám gyógytornász, hogy segítsen lábra állni, Nem is gondoltam, hogy másfél hét fekvés után ennyire elgyengülnek az izmok. Nem tudtam lábra állni. Aztán szép lassan minden cső kikerült belőlem, újra „megtanultam” járni. Úgy meghíztam, és felpuffadtam, hogy amikor belenéztem a tükörbe nem ismertem magamra. Mondták, hogy ez a gyógyszerek mellékhatása.
Két és fél hét után eljött a nap, amikor hazaengedtek. El sem hittem, hogy végre hazamehetek, nem fulladok, és egy új élet vár rám. Utána is voltak vizsgálatok, és a mai napig kontrollokra járok öthetente. Kezelőorvosom Dr. Kovács Lajos, mindent megtesz, hogy (ha lehet ilyet mondani) vidáman teljenek ezek az ellenőrzésekkel töltött napok.
A műtét óta teljes életet élhetek, normális a súlyom, sportolok, és minden mást, amit a többi tizenéves.
Örök hálával gondolok a donorom családjára, akik lehetővé tették életem folytatását, és álmaim megvalósítását!…
Kedves Látogató! Tájékoztatjuk, hogy a honlap felhasználói élmény fokozásának érdekében sütiket alkalmazunk. A honlapunk használatával ön a tájékoztatásunkat tudomásul veszi.Elfogadom