Beni története

Benjamin egy nagyon összetett és bonyolult szívhibával született.

Háromhónapos korában az őt kezelő kardiológus főorvos asszony elmondta, hogy Beni ezzel a szívvel nem fogja megélni a felnőttkort. Akkoriban Magyarországon még nem volt lehetséges a szívátültetés. A diagnózis mérhetetlenül sokkoló volt számomra, de nem adtam fel, és minden reményszálba kapaszkodva úgy neveltem Benit, hogy ne legyen betegségtudata.

11 éves koráig a gyógyszerekkel ez a betegség kordában tartható volt, de 2015 őszén gyengülni kezdett, hirtelen kórházba került. Hetekig nem tudtuk, mi lesz a pontos diagnózis, hogyan fognak tudni segíteni rajta, de a rosszullétei megszűntek, az infúziós kezelések hatására jobban lett, és karácsonyra hazaengedték. Akkor már tudtuk, hogy csak a szívtranszplantáció segíthet rajta. Listára került. Ezt próbáltuk megemészteni, beletörődni, elfogadni. Ebben az orvosoktól, ápolóktól és egyéb kórházi dolgozóktól nagyon sok segítséget, támogatást kaptunk. 2016 januárjában az egyre rosszabbodó állapota miatt sürgős listára került, és 2016 februárjában sikeresen megkapta az új szívet (ekkor 12 éves volt). Az azóta eltelt 5 évben sokszor volt kórházban, kétszer volt súlyos szervkilökődés nála, de az orvosok mindent megtettek a gyógyulása érdekében. Ilyenkor mindig kezdtünk elölről mindent. Hónapokig nem járhatott közösségbe, itthon újra a kezdeti „steril” állapotokat kellett követnünk mindenben. Ezt egyre nehezebb volt elfogadni neki, hisz egy gyereknek az a legrosszabb, ha nem lehet a társai között. Ezek az évek nagyon hamar hozták el Beni számára a „felnőtté” válást, illetve komolyabbá tették őt a vele egykorú társainál. De sosem panaszkodott, mindig fegyelmezetten követte az orvosok utasításait. Mindig mellette voltam, és igyekeztem felvidítani, ahogy a körülmények engedték.

Aztán – ha fogalmazhatok így – a legnagyobb „csapás” 2020 őszén történt velünk. Beni állapota hirtelen rosszabbodni kezdett, ismét kórházba került, és kiderült, hogy nagyon nagy a baj, a beültetett szív akkor már nagyon beteg volt. Mindkét koszorúér elzáródott, az egyiket megnyitni sem tudták, a másikba ugyan tettek egy stent-et, de sajnos nem sokat segített, és a nyáron lezajlott nála egy nagyfokú infarktus mindenféle tünet nélkül (talán a fáradékonysága már ennek az utóhatása volt, mivel elég nagy területen elhalt a szívizom). Ismét szívtranszplantációs várólistára került. Az első hetekben Beni nagyon rosszul élte meg azt, hogy újra meg kell őt műteni, nehezen fogadta ezt el, nem akarta még egyszer végig csinálni. Azt mondta, inkább meghal. Rettenetes volt ezt anyaként hallani, és az a tehetetlenség, hogy most akkor mi lesz, őszintén megmondom, én is teljesen összezuhantam. Mi lesz megint az iskolával, mi lesz a munkahelyemen (egyedül nevelem évek óta).

Beni 2020 októberétől december elejéig volt kórházban, és ahogy telt az idő, az állapota egyre romlott, több lett a kórházi tartózkodás, mint az otthonlét. Novemberben került várólistára, sajnos akkor még az állapotát a Bizottság nem ítélte olyan súlyosnak, elutasították a sürgős listára való felvételt, valamint az orvosi fellebbezést. Ekkor beültettek neki egy defibrillátort, a fennálló ritmuszavar miatt. Nagyon sokat kellett várnunk (6 hónapot), mire megjött a számára legtökéletesebb szív. 2021 júniusában sikeresen megműtötték, immár másodjára, Magyarországon elsőként (most 18 éves). A műtét utáni első 2 hét váratlan komplikációkat hozott: nem indult el a veséje, majd’ 10 napig dializálták, a tüdejébe valamilyen gomba került, emiatt 2 hétig nem tudták a lélegztetőgépről levenni. Kemény 2 hét volt, de Beni nagyon erős akarattal rendelkezik, végül elkezdett szépen gyógyulni, erősödni.

Nagyon sokat köszönhetünk a Gottsegen György Országos Kardiovaszkuláris Intézet orvosainak, ápolóinak, gyógytornászainak, a kórházpedagógusnak, a pszichológusnak, rengeteget segítettek Beninek és nekem is, hogy minél könnyebb legyen számára a gyógyulás. Július közepén hazaengedték, azóta jól van, szerencsére minden rendben.  Rendszeresen járunk kontrollra.

Ez a betegség és a sok kórházi tartózkodás természetesen a tanulásra is kihatott. Volt egy nehéz periódusunk, amikor is a középiskola, ahova általános iskolai tanulmányai után felvették – számunkra érthetetlen módon – nagyon embertelenül bánt Benivel. A legnehezebb időszakában, amikor már sokat volt kórházban, egyre betegebb és gyengébb volt, az orvosával egyetértésben iskolát kellett váltanunk a tanév közepén. A kórházpedagógus segített nekünk ebben, ő ajánlott egy alapítványi gimnáziumot, Gyermekház a neve. Bementünk az Igazgató Asszonyhoz, elmondtuk, hogy milyen problémával állunk szemben. Teljesen le volt döbbenve, és azt mondta „nem kérdés, hogy Beninek nálunk a helye!”. Az Igazgató Asszony azóta is mindenben segíti Benit, mindig az állapotát és az egészségét helyezi előtérbe. Ez az iskola az összes pedagógusával egy nagyon gyermekbarát intézmény. Mi nagyon örülünk, hogy Benit átvették, rengeteg segítséget kapunk a tanároktól is. Most magántanuló, ezt az évet már így csinálja végig. De már nagyon várja, hogy megismerje az új osztálytársait, és ismét járhasson iskolába, valamint, hogy végre visszamehessen úszni, mivel azt nagyon szeret. 5 éves kora óta úszik, tökéletesen.

Ez az én Benim kis története.

Szamosi Kriszta