Dorka

Dorka története

GruberRita újságíró riportja

Minden transzplantáció mögött egyedi élettörténetek húzódnak. Dorka családjának sem akármilyen tizenhárom év előzte meg a műtétet. Az interjú során a kislány habitusa megmutatkozik a szülők elbeszélésében, és a befejezésnél nem is tudok másra gondolni, csak arra, hogy a történetük nem érhetett másként véget. Ez a transzplantáció a szülők szemszögéből az egyetlen esély volt a lányuk túlélésére, orvosi megközelítésből pedig szenzációs siker. Laikusan azt kérdezzük, ugyan mitől más ez a műtét, mint a korábbiak? Magyarországon ez volt az első gyermeken elvégzett tüdőtranszplantáció, korábban az ilyen jellegű beavatkozást külföldön végezték el. Dorka operációjával egy új kapu nyílt meg a magyar családoknak.
Gruber Rita: – Lassan egy éve, hogy lányotok átesett az életmentő műtéten. Miért volt Dorkának szüksége erre az operációra? 
M. Ferenc: – Dorka genetikai betegséggel született, cisztás fibrózissal. Ez légzőszervi és emésztőszervi tünetekkel jár, a mi esetünkben a légzőszervi tünetek voltak az erősebbek. Erről a betegségről sokat beszélhetnénk, de amit én szülői szemmel fontosnak tartok kiemelni, az az állapot folyamatos romlása a betegség során. Hiába csináltuk a kiegészítő kezeléseket, mint az inhalálás, gyógyszerelés, különböző fizioterápiák, megállítani nem tudtuk a folyamatot.
N. Mariann: – Vannak szerencsések, akik hosszabb ideig meg tudják őrizni a viszonylagos egészségüket, de ez attól is függ, milyen génmutációval rendelkezik a beteg. Minden betegség más és más, nem egyforma a lefolyása.
M. Ferenc: – A lányunk a súlyosabb kategóriába tartozik, életünk jelentős részét kórházban töltöttük.
Gruber Rita : – Mikor derült ki, hogy beteg?
M. Ferenc: – Születése után, mert bélelzáródással született, ami miatt másnap megműtötték. Az a mucinózus váladék, amit a belekben találtak nála egyértelműen erre az örökletes betegségre utalt.
Gruber Rita : – Magzati korban semmi jele nem volt?
N. Mariann: – Semmi nem mutatta. Fejlett volt, 56 centivel és több, mint 4 kilóval született. Ránézésre egy ilyen babát nem mondanál betegnek. Szülés után boldog voltam, mit sem tudtam a bélelzáródásról, az éjjeli sírásról. Másnap behozta a nővér, hogy búcsúzzam el tőle, mert átszállítják egy másik kórházba műtétre, én pedig menjek fel a nőgyógyászatra, ahol az orvos beszél velem. Így tudtam meg, hogy baj van. Hiába kérdeztem rémülten mi történt, nem mondott semmit a nővér és az orvos is szűkszavú volt, még nem tudták a bélelzáródás okát. Engem nem engedtek át vele a másik kórházba, Ferit hívtam ijedten, hogy menjen. A műtét viszont megválaszolta a bélelzáródás okát. Nem tudtuk, pontosan mit takar ez a betegség, kimerítő válaszokat nem kaptunk. Tulajdonképpen pár mondatban elmondták, hogy ezek a gyerekek nehezebben fejlődnek és légzőszervi betegségre lehet számítani. Az orvos nem biztatott sok jóval a kimenetelét illetően.
Gruber Rita: – Egészségesnek várt egy napos kisbabánál kiderült, hogy komoly betegsége van, amire nem számítottatok. Nem tudtátok mi az a cisztás fibrózis, tájékoztatásként kaptatok pár mondatot. Mi játszódott le bennetek?
N. Mariann: – Ez egy sokk volt. Szerencsére hamar olyan helyre kerültünk, ahol erre a betegségre felkészültek voltak az orvosok és ápolók. 
M. Ferenc: – A perinatális intenzív osztályra kerültünk, ahol szigorú szabályok voltak, napi kétszer egy óra látogatási idővel. Viszont itt a tájékoztatás és az emberi megközelítés is másként zajlott. Elmondták mire lehet számítanunk és azt is hova és kihez forduljunk a továbbiakban. Januártól el is kezdtünk Mosdósra járni, ahol széleskörű tájékoztatást kaptunk és megkezdődött a terápia.
Gruber Rita : – Ettől a ponttól mennyi időt, energiát kellett fektetni abba, hogy Dorka jól legyen?
N. Mariann: – Nagyon sokat. Csecsemőként sok váladéka volt, és ezt a sok váladékot nem tudta kiüríteni, hanem lenyelte. Az evéssel gondban voltunk, keveset evett. Nehéz volt kiszámítani, hogy mennyi a pont elég, és hol van az a határ, ahol még egy kanál ételt kap és kijön minden belőle. Amikor megtanulta üríteni a váladékot, jobb lett a helyzet, mert megszűnt a hányás. Gyakorlatilag az evés, gyógytorna és inhalálás lefedte a napot. Mégis azt gondolom a nehézségek ellenére tudtunk egy boldog gyerekkort biztosítani neki.
M. Ferenc: – Egyetértek. Mi úgy neveltük, hogy ne legyen betegségtudata. Elmondtuk neki, hogy ezt a gyógyszert be kell venni, különböző dolgokat meg kell csinálni, de ugyanolyan gyerek, mint a többi. Mindenhova elmentünk vele -legyen szó kulturális programokról vagy nyaralásról-, csak mellette csináltuk, amit kellett. Ha utaztunk nem egy bőrönddel indultunk el, hanem bepakoltuk az inhalátort, az oxigént, a kezelőgépet, mindent, és csak aztán a szokásos dolgokat. Dorka rendkívül mosolygós gyerek, elképesztő élni akarással, ami szerintem ennek is köszönhető. Rajtunk nem látta, hogy össze vagyunk zuhanva, mert, ha rossz hír jött, akkor félrevonultunk, amíg összeszedtük magunkat, hogy ne lássa.
N. Mariann: – Nekem ez nehezebben ment, könnyen sírok, de Dorka nem vette komolyan. Én lettem a pánikanyu, aki pityereg, és az apja a jó fej, akivel mehet csavarogni. Mondogatta is nekem a gyerek, hogy „Nincs semmi baj, csak felfújod a dolgokat.”
Gruber Rita : – Feri említetted, hogy ez egy olyan betegség, ahol a kezelés ellenére az állapot folyamatosan romlik. Mik voltak azok a pontok, amikor zuhanás volt az állapotában és számotokra nagyon ijesztő volt?
M. Ferenc: – Az első tüdőlyukadása tizenegy évesen. Pont mentünk üdülni Hévízre. Jelezte, hogy nagyon fáj a nyaka, mi azt láttuk, hogy az arca kezd aszimmetrikusan feldagadni. Nem tudtuk mi ez, bementünk Zalaegerszegre a kórházba, ahol kiderítették, hogy tüdőlyukadása van. A tünetek összetéveszthetők lehetnek egy allergiás reakcióval. Az kifejezetten szerencse volt, hogy az ügyeletes CF-es (cisztás fibrózis – a szerk.) orvos volt, aki felismerte mi történt Dorkával. Zalaegerszegről átkerültünk Pécsre az intenzív osztályra, ahol azt mondták nekünk a világon három ilyen súlyos tüdőlyukadás van dokumentálva. A főorvos éreztette, hogy mindenre fel kell készülnünk, ott éreztük, hogy a talaj kiment a lábunk alól. 
N. Mariann: – A beavatkozás után átszállították a pulmonológiára, hogy ott rehabilitálódjon. Viszont szállítás után egy nappal újra összeesett a tüdeje és ez nagyon súlyos helyzet volt. Ezek után nem kockáztattak még egy szállítást, ezért 2-3 hónapig az intenzív osztályon kellett maradnia. 
M. Ferenc: – Ez volt az első alkalom, amikor belegondoltunk, hogy el is veszíthetjük, bár ezt hangosan nem mondtuk ki. 
Gruber Rita : – Egymással sem beszéltétek meg?
N. Mariann: – Nem, ez tabutéma volt. Féltünk és sodródtunk az eseményekkel. A szervátültetés előtt sem mondtuk ki, hogy elveszíthetjük. 
M. Ferenc: – Ez az opció nem létezik nálunk. 
N. Mariann: – Az orvosok beszéltek velünk erről, elmondták, hogy a szervátültetés kétesélyes, de láttuk, hogy Dorkánál az oxigénpalackkal való élet nem fog működni.
Gruber Rita: – Ekkor hallottatok először a transzplantáció lehetőségéről?
M. Ferenc: – Még Mosdóson hallottunk róla, ahol csecsemő korától kezelték, de távolinak tűnt. Tíz éves volt, amikor onnan Törökbálintra átirányítottak minket, mert már nem tudták a kezelését folytatni. Ott bővebben felvilágosítottak minket erről a lehetőségről, de azt is mondták, hogy Dorka ahhoz rosszul van, hogy listára kerüljön. Törökbálinton alakítottak a terápiáján, ami javulást hozott az állapotában. 
Gruber Rita: – Arról már beszéltünk, hogy pici korában milyen rutinok mentén zajlottak a napjaitok. Ebben az időszakban 10-11 éves korában hogyan nézett ki egy átlagos nap?
M. Ferenc: – Gyakorlatilag teljes értékű életet élt. Iskolába járt, pingpongozott, nyáron úszott, mint más gyerek, csak ő nagyobb odafigyeléssel élte az életét. Korábban kelt, hogy elvégezze, amit kellett az egészségéért. A tüdőlyukadás utáni két év kifejezetten jó időszak volt, az oxigénpalackra sem volt szüksége.
Gruber Rita : – Ha szüksége volt oxigénre, az helyhez kötötte?
M. Ferenc: – Van mobil oxigénpalack, ami lehetővé teszi, hogy ne legyen ágyhoz kötve. Egy szonda volt az orrában, a palackot pedig a hátamra vettem és így „összekötve” közlekedtünk. Negyedikes korától nem volt állandó oxigénigénye, inkább csak kiegészítésként használtuk. Folyamatosan mértük a szaturációját, ami megmutatta mikor van szükség rá. Elindulni viszont nem lehetett nélküle, nem kockáztattuk, hogy ha éppen szükséges ne legyen nálunk.
Gruber Rita: – Mikor volt a következő rosszabbodás?
M. Ferenc: – Tavaly szeptemberben. 13 évesen egy vénás kezelésen volt Törökbálinton, ahol ismét tüdőlyukadása lett. A rosszban az volt a jó, hogy ez pont ott következett be. Ha otthon történik, sok idő elment volna azzal, hogy a közeli kórházba kerül, ahonnan tovább küldik a Bókayba Pestre. Ez mind idő, és egy ilyen esetben az időtényező nagyon lényeges. 
N. Mariann: – Amikor nincs levegő, minden másodperc nagyon rossz. Én voltam vele, amikor ez történt. Szólt, hogy fáj a mellkasa, az orvos megvizsgálta, de nem hallott semmit. A doktornő először azt gondolta a korábbi tüdőlyukadás miatt pánikol, de nem hagyta el a szobát, figyelt. Aztán eljött a pont, amikor kért egy röntgent, és azt látva hívta a mentőt, hogy szállítsák Pestre. Bekerült a Bókay intenzív osztályára, ahol megszúrták a mellkasát és lélegeztetőgépre tették. Sajnos a szerv olyan rossz állapotban volt, hogy a lyukadás októberben -még mindig a kórházban fekve-, megismétlődött. Gyakorlatilag az egyik összeesett tüdőlebeny átcsúszott a másik tüdőlebenyre a mellkasában. Emiatt át kellett szállítani az onkológiára, a mellkassebészetre, ahol a vizsgálatok után azt mondták, egy olyan orvos van, aki képes megszúrni a mellkasát, de ő külföldön tartózkodik. Mondták nekem, hogy Elek doktor másnap érkezik, Dorkának így egy napot ki kell bírni. Javasolták, hogy hívjam apukát, mert akkora a rizikó nem biztos, hogy a gyerek túléli. 
Gruber Rita: – Mariann, azt mondták, hogy telefonálj apukának, mert lehet, hogy nincsen holnap. Jól sejtem, hogy ez volt a másik nagy mélypont?
N. Mariann: – A legnagyobb mélypont. Lehet, hogy egymás között azért nem beszéltünk erről, mert ugyan mi tudtuk mitől félünk, de összeszedtük magunkat és ott voltunk Dorkával. Amikor este hazaküldtek minket a gyerek mellől, hogy pihenjünk, természetesen semmit nem tudtunk pihenni. Csak vártuk a reggelt és Elek doktort. 
M. Ferenc: – Amikor az orvos megérkezett, eszméletlenül feküdt. Amint megszúrta, a lányunk felült és azt mondta: „Doktor úr nem jó helyre szúrt”. Ez az orvos sok mindent látott már, de elmondása szerint, olyannal még nem találkozott, hogy a beteg ott fekszik eszméletlen állapotban, egyszer csak felül és beszél. Mi ültünk kint a folyosón, amikor kivágódott az ajtó és Elek doktor azt mondta: „Maguk a Máté Dorka szülei? Nagyon stramm a gyerek!” Később megtudtuk az első szúrást követően „összedolgoztak”, Dorka visszajelzett az orvosnak mit érez a szúrásokat követően és végül sikerült a megfelelő pontot eltalálni.
N. Mariann: – Megkönnyebbültünk, hogy túl vagyunk ezen, folytatódik az élet, persze nehezebben, mert nagyobb oxigénigénye lesz, de él. Ezek után a rendkívüli bizottságot összehívták, ez két főt jelentett aznap. Megnézték Dorkát és a leleteit, ezek alapján egyikük sem támogatta a transzplantációt, mert azt gondolták, nem fogja megérni. Kétségbeestem. Elek doktor behívott magához az irodába és megértette velem, hogy a bizottság tagjai a leletek, vizsgálatok eredményei alapján döntenek, amik valóban nagyon rosszak. Ő viszont látta Dorkát felülni, látta azt az élni akarást benne, ami kell a túléléshez. Ezekkel a szavakkal engedte el Dorkát: „Most visszamész a Bókayba, de két hét múlva várlak kontrollra. Mindegy hogyan, de a saját lábadon jössz vissza.” 
M. Ferenc: – Dorka, ezt nagyon komolyan vette, ezért két hét múlva a betegszállítónak nem engedte, hogy ajtóig vigye. Kiszállt a székből és az oxigénpalackjával sétált vissza Elek doktorhoz. Ennek az orvosnak a habitusa hatott Dorkára és ránk is, átlendített a mélyponton. Bár elutasították, hogy transzplantációs listára kerüljön, de itt volt egy másik orvos, aki látta, hogy nincs minden veszve. Ez ellensúlyozta számunkra a helyzetet. Ebbe kapaszkodtunk és hittünk.
N. Mariann: – Emlékszem a mondataira: „Egy hitem van, az életben való hit, és Dorkának egy útja van az élet. Lang professzorral megcsináljuk.” Én ezt elhittem neki. Decemberben eljött a Transzplantációs Bizottsági Ülés, ahol ott volt az a két orvos is, akik korábban elutasították a listára kerülését. Kicsit tartottam, amikor megláttam őket. Dorkának el kellett mondania pár gondolatot, miért szeretné a műtétet, milyen problémái vannak, ilyesmik. Nem volt egy előre megbeszélt forgatókönyve, de készült rá.
M. Ferenc: – A lányunk úgy készült, hogy ez egy nagy esemény, Mariannak új nyakláncot kellett vennie, kiöltözött az alkalomra. Meg is kérdezték tőle: „Minket tiszteltél meg ennyire?” Erre ő őszintén felelt: „Igen, csinosan szerettem volna jönni.” 
N. Mariann: – Ott helyben meg is mondták nekünk, hogy mindegyik orvos beleegyezik a listára kerülésére. Nagyon megkönnyebbültem.
Gruber Rita: – A ti esetetek azért is különleges, mert Magyarországon ez az első gyermeken elvégzett tüdőátültetés.
N. Mariann: – Így van. Tudtuk, hogy vagy megkockáztatjuk ezt a műtétet, vagy nem lesz más lehetőség. Érdekes reakciókkal találkoztunk a környezetünkben. Volt, hogy elhangzott milyen bátrak vagyunk, hogy engedjük a magyarországi műtétet. De ez nem bátorság kérdése volt, hanem az egyetlen esélyünk az életben maradására. Decemberben listára kerültünk, és március végén jött a riasztás. A riasztásig eltelt hónapokban az volt a fontos, hogy műthető legyen, az állapota ne rosszabbodjon. Karácsony előtt nem maradt meg benne az étel és a folyadék. Vagy hányt, vagy hasmenése volt, ezért gyógyszerelni is csak vénásan tudták és folyamatos oxigénigénye volt. Mivel semmi nem indokolta a tüneteit, úgy döntött az orvos, hogy menjünk haza, hátha Dorka lelkének jót tesz a környezetváltozás. A transzplantációra várva közvetlenül a kórház mellett béreltünk lakást, ennek ellenére megijedtem, hogy ilyen állapotban hogyan fogok gondoskodni róla. Azonban az orvosnak igaza volt, az albérletben egy nap alatt visszajött az étvágya és elmúlt a hasmenése. Fontos volt, hogy otthoni környezetben élhettünk, a kórházban nem biztos, hogy kibírta volna ezt az időt. Ugyan hosszabb távokat nem tudott megtenni, de vettünk neki elektromos rollert, és azzal közlekedett. Feri a mobil oxigénpalackot a hátára vette és mentünk például a Titanic kiállításra, a Hősök terére, állatkertbe. Mindenben megtaláltuk azt az utat, ami járható és jó volt nekünk. Egyszer a Ferenc téren voltunk, amikor Dorka mondta, hogy nagyon zavarja, hogy a palackkal hozzám van kötve, szüksége lenne egy kis szabadságra. Megkért, hogy a palackot adjam oda neki és a futópályán hadd menjen egy kört a rollerral. Ígérte, hogy lassan és óvatosan fog menni. „Csak a szabadságot szeretném érezni, hogy egyedül és önállóan mehetek!”-mondta. Végül megengedtem neki, és egyszer csak azt láttam, hogy az elektromos rollerral meglódul. Mikor visszaért boldogan mosolygott: „Bocs, de nem tudtam kihagyni, olyan jó volt!”
Gruber Rita: – Aztán jött a riasztás. Milyen körülmények között jött a hívás?
N. Mariann: – Dél körül csörgött a telefon, otthon voltunk az albérletben. Lányunk hívta fel Ferit, hogy induljon, mert riasztás van. Az apja dolgozott jó 200 km-re tőlünk. Dorkával madarat lehetett volna fogatni, a mentőben úgy utaztunk, hogy a telefonjával vette fel az utat. Kommentálta is, méghozzá így: „Az utolsó útjára megyek a régi tüdőmmel.” Amennyire ő fel volt dobódva, nekem annyira nem volt vér a lábamban. A kórházban elvégezték a műtét előtti vizsgálatokat, találkoztunk azokkal az orvosokkal, akik elmentek kiműteni a szervet. Az nagyon megnyugtató volt, hogy mindenről kaptunk tájékoztatást. A nővér folyamatosan jött oda, hogy mozgolódás van, hamarosan lesz hír, hogy alkalmas-e a szerv vagy sem. Este 10 körül került sor a műtétre.
M. Ferenc: – Dorka még poénkodott, amikor tolták be a műtőbe. Kezembe nyomta a telefonját, hogy olyan jól áll neki a zöld, csináljak képet róla. Akkor elsírtam magam. Kérdezte mi a baj? Azt feleltem csak meghatódtam, tényleg olyan jól néz ki a zöldben. Azt kérte tőlünk ne aggódjunk, semmi baj nem lesz, idegeskedés helyett játszunk. Még azt is meghagyta melyik játékkal. Hazaküldtek minket, mondván hosszú lesz az éjszaka a hideg váróteremben ülve. Ahogy mentünk a kórház udvarán keresztül, elsétáltunk Lang professzor mellett, akin látszott, hogy nagyon el van merülve. Köszöntünk neki, felnézett és mondta, hogy minden rendben lesz. Jó érzés fogott el, mert ez az ő szájából hiteles volt. Olyan fél 12-ig az albérletben maradtunk, nem nagyon beszéltünk. Játszottunk, ahogy megígértük Dorkának, de azt éreztem megőrülök, ha egy helyben kell maradni. Felvetettem Mariannak, hogy induljunk el a kórházba gyalog, addig is telik az idő. Az albérletünk a kilencedik kerületben volt, a kórház pedig a Déli pályaudvar környékén. Ez körülbelül 7-8 km lehet. Gondoltam terápiás séta lesz, nem csak nézünk ki a fejünkből és várunk. Valamivel több, mint két óra alatt át is értünk, pedig több benzinkúton megálltunk kávézni.
Gruber Rita: – Beszélgettetek közben, vagy egy csendes magatokba fordulás volt? 
N. Mariann: – Beszélgettünk. A csendesség akkor jött el, amikor már az onkológiára visszaértünk fél három felé. Időnként kijött valaki a műtőből, szívott egy kis levegőt, aztán visszament. Amikor valaki elment mellettünk, azt próbáltuk megfejteni, hogy láttunk-e biztatást, félmosolyt rajtuk, optimista arckifejezést vagy sem. Ilyen kis apróságokba kapaszkodtunk.
M. Ferenc: – Senki nem mondott semmit, és a bizonytalanságban próbál az ember valamit találni. Nagyon rossz volt ez a várakozás. Reggel hatkor szóltak, hogy mehetünk megnézni a gyermeket. Nagyon óvatosan fogalmaztak, nem azt mondták, hogy sikerült, hanem azt, hogy kész vagyunk. Az első három nap a nagyon kritikus időszak. Dorka tüdejének nagy része el volt halva. Azt csak a műtét után tudtuk meg, hogy az orvosok attól tartottak, az elhalt szövetet nehéz lesz eltávolítani a mellüregből, úgy kell kikaparni, ami nagyon erős vérzéssel járt volna. Erre fel is voltak készülve, megfelelő mennyiségű vért rendeltek a műtétre. Szerencsére nem volt ilyen jellegű probléma, maradéktalanul ki tudták venni az elhalt szöveteket. Ez biztató volt, jó értelemben eseménytelen volt a műtét. Amikor bementünk hozzá, megszámoltam, pontosan 32 darab cső lógott a testéből. Dorka előre figyelmeztetett, majd ne ijedjek meg, ő ilyen lesz, de ezek szépen lassan eltűnnek. Három napig altatták, és nagypénteken ébresztették fel. 
Gruber Rita: – Az altatás után hogy érezte magát, amikor felébredt? Megjelent az egyénisége?
N. Mariann: – Meg! Ő erre készült, forgatókönyve volt. Megkért minket, hogy dugjunk a fülébe fülhallgatót és Tankcsapda vagy AC/DC szóljon. Korábban mondta neki az orvos, hogy az altatás után lehet, hogy nem akar felébredni, de tudjon róla, hogy mindannyian feltett hüvelykujjal várjuk őt és minden oké. Ezért, amikor elkezdték az altatót illetve fájdalomcsillapítót lassan megvonni tőle és Dorka magához tért, rögtön fölfelé mutatta a hüvelykujját, minden oké!
M. Ferenc: – Amíg tubus volt a torkában, addig papír-ceruza segítségével kommunikáltunk. Amikor felébresztették mi teljesen beöltözve, maszkban álltunk az ágyánál. Kérdeztem tőle, hogy megismer-e. Azt írta a papírra: „Megismerlek apa a sunyi szemeidről.” Mihelyst éberebb állapotba került rámutatott a tubusra a torkában, hogy vegyék ki. Hamar fel akart épülni. Korábban utána nézett, hogy egy ilyen jellegű műtét után mi volt a legkorábbi hazatérés. Úgy emlékszem 30 nap. Eldöntötte, hogy ezt megdönti és gyorsan felépül. Hiába mondtam neki, hogy ez nem csak rajta múlik, de tényleg rekordot döntött abban, hogy kell a kórházból minél hamarabb kikerülni. Transzplantáció után 27 nappal már otthon volt. Gyorsan javult az állapota, a súlya is szépen gyarapodott. 27 kilósan műtötték, azóta 12 kilót hízott.
N. Mariann: – Műtét után újra kellett tanulnia járni, pedig felkészítettek minket a lehetséges szövődményekre, mégsem vártuk. Neki ezt nagyon nehéz volt feldolgozni. Az nagyon érdekes, hogy a transzplantáció előtti magasságát nem érte el. Egészen alkati változásokat idézett elő ez a helyzet. Aggódik, hogy alacsony marad, meg a szteroid miatt picit puffadt az arca. Érthető, hogy egy 14 éves lányt ez zavar, de ezek rendeződni fognak.
Gruber Rita: – Dorka műtétje egy éve történt, azóta jól van. Milyen tervei vannak?
M. Ferenc: – Azok bőven vannak! Nagyon céltudatos. Van egy bullet journal (listázó gyorsnapló – a szerk.) nevű füzete, amibe részletekbe menően leírja céljait. Ez úgy néz ki mint egy A4-es füzet, de vastagabb annál. Tervszerűen beleírja mit szeretne elérni ebben az évben, külön havi lebontásban, hosszú és rövidtávú tervekkel. Napi tervek szintúgy szerepelnek. Például milyen könyveket szeretne elolvasni, mi a véleménye azokról, amit már olvasott. Szeretne halasztani egy évet az iskolában, hogy addig külföldön nyelvet tanulhasson. Vannak sportolással kapcsolatos céljai is, lesz egy sportesemény az 5K. Ez egy akadályverseny, azt hiszem öt km hosszú pálya. Ide mindenképpen szeretne elmenni velem. A Transzplantációs olimpiára szintén szeretne eljutni. Azt hiszem ezt a céltudatosságot egy felnőtt ember is megirigyelné. Én teljesen rácsodálkozom erre. Visszagondolva 14 évesen milyen célokkal rendelkeztem, inkább csak sodródtam az eseményekkel ennyi idősen. 
N. Mariann: – Annyira sok ideje lett azzal, hogy nem kell csinálnia a kezeléseket, hogy nem akarja elpocsékolni a kapott időt. Kreatív gyerek, ha kimegy a hóba, nem hóembert épít, hanem a kutyáját formázza meg hóból. Süt, főz, ez a legújabb szenvedélye. Nagyon kinyílt számára a világ. Picit kontrollálnunk kell, mert ha mindenbe ilyen habitussal belerohan… Persze menjen és csinálja, csak legyen mögötte egy szülői háttér. Az orvosi kontrollra is egyedül megy be, én elkísérem és kint várom a folyosón. Március 27-én transzplantálták, és június elején volt a Bókay túra, amire elhívták. Felajánlották neki, hogy egy kerékpár után kötnek egy kis guruló valamit, amiben ülhet és így részt vehet ezen a sporteseményen. Erre ő azt felelte: „Dehogy megyek így, van nekem saját bringám, végig tekerem.” És tényleg letekertük a 11 km-t. Nem volt hajlandó félreállni inni, inkább menet közben itta a vizet, mert nem akart utolsó lenni. Azt mondta azt fogják gondolni mások, hogy azért lett utolsó, mert transzplantált. 
Gruber Rita: – Nem lehet, hogy pontosan ennek a mentalitásnak köszönhető, hogy még itt van? 
M. Ferenc: – De bizony, így van. Viccelődtünk vele gyerekkorában, azt mondtam neki: „Ha elesel, és nem tudsz felkelni, hogy tovább menj, akkor foggal húzd magad előre a földön.” Ez megmaradt benne. Mi soha nem adjuk fel, ez a családi jelszó.
Gruber Rita: – Mit kaptatok Dorka által az elmúlt 14 évben, ami tele volt aggódással, kórházban töltött idővel, nehézséggel, és végül egy transzplantációval? 
N. Mariann: – Ezt nem lehet elmondani. A mindent. Karácsonyra csinált nekünk egy kis könyvet, amiben kronológiai sorrendben megköszönte az elmúlt 14 évet, azt, hogy mellette voltunk és vagyunk. Úgy érzi mi adtunk neki sokat, holott mi belőle merítettünk és ő adott nekünk.