Fionn története
Fionn története
Fionn egészséges kisbabaként született 2012 decemberében New Yorkban, és nem volt semmi előzménye a szívbetegségének. Szépen gyarapodott és fejlődött. Nem is sejtettük, hogy nemsokára teljesen felfordul az életünk…
3 hónaposan elvittem a rutin vizsgálatára ahol védőoltást kapott, úgy mint 2 hónaposan is, de ezután végigsírta a délutánt és az egész éjszakát. Két óra alvás után újrakezdte, amikor is visszavittem az orvoshoz. Aznap egy idős orvos nézte meg, nem a sajátunk, és közölte, hogy Fionn szíve “galoppol” és hogy rögtön vigyük át az ügyeletre, ahová ő is velünk jött. Ez nagyon megijesztett, riasztottam a férjemet, aki munkáját otthagyva 120-szal repesztett haza. Az ügyeleten további teszteket csináltak, ultrahangot, ekg-t. Pár óra múlva közölték velünk, hogy ilyen súlyos eseteket nem tudnak itt ellátni, ezért Fionnt átszállítják a Yale Egyetem kórházába, az ottani baba-intenzív osztályra. Ekkor még fogalmunk sem volt, hogy mi a baja, nagyon megijedtünk.
A férjem követte a szirénázó mentőt 1 órányira északra, ahol még aznap este további tesztek után közölték velünk, hogy kisfiunk nagyon súlyos szívbetegségben szenved, és valószínűleg szívátültetésre lesz szüksége, amilyen gyorsan csak lehetséges. A diagnózis DCM volt. Rettenetes 10 nap következett a kórházban, ahol mindenféle gyógyszerekkel kezelték, amire a szíve egyáltalán nem reagált. 12%-os kapacitással működött a bal kamrája, és a keringése kezdett összeomlani. Az orvosok megtiltották, hogy szoptassam, nehogy még nagyobb megerőltetésnek tegyük ki a kis szívét. Rengeteget ölelgettem a sok csövet, kanült kerülgetve. Fionn ekkor tett szert a Houdini névre, mert az összes csövecskét, intravénás kanült, mindent amit tudott, kiszedegetett magából. Az orrán keresztül egy csövön etették folyamatosan, azt is sikerült a gyomrából kihúznia, és utána nagyon elégedetten mosolygott… 🙂
Végig nagyon rossz teszteredményeket produkált, de csodával határos módon nagyon jól nézett ki és mosolygott, játszott az orvosok ámulatára. Némelyik orvos nem hitte, hogy jó betegnél jár, kétszer nézte meg a diagnózist, mert olyan derűs kisbaba volt a fiunk.
Természetesen végig vele maradtunk. Egyik legrosszabb élményünk egy MRI vizsgálat volt, persze éjszaka, ahol 1 órán keresztül scannelték, miközben Fionn végig sírt. Annyira leizzadt a sírástól és erőlködéstől, hogy 5cm mély izzadságtócsából szedtem ki a végén a gépből. Biopsziát is végeztek rajta altatásban, ami nagyon veszélyes volt abban az állapotban. A férjem szülei eljöttek és együtt gyorsított keresztelőt tartottunk Fionnak a műtét előtt. Emlékszem, sírva írtuk alá a műtétre az engedélyt és nagyon rossz volt, hogy tehetetlenül nézzük, amint egyre rosszabbodik az állapota.
2-3 órákat aludtunk és nem ettünk, teljesen kikészültünk, de minden szülő, aki ezen, vagy hasonló dolgon átesett tudja, hogy ilyenkor, mint valami ködben, óráról órára él az ember. Leszűkül az életünk a kicsink körüli hihetetlen eseményekre, a külső, kórházon kívüli világ nem létezik számunkra, csak a monitorok 24 órás folyamatos pittyegése és az orvosokkal való napi kiértékelés.
10 nap után megtudtuk, hogy Fionnak már csak egy szívátültetés segíthet, és még most átvitetik egy másik államba, amíg szállítható állapotban van (!), ahol felkerül majd a transzplantációs listára. Egy olyan kórházba kerül, ahol ilyen beavatkozást el tudnak végezni.
Hát igen…. nem tudom leírni, mit éreztünk akkor, talán azt, hogy a talajt végleg kirántották alólunk. De ugyanakkor örültünk is, hogy megkezdődik a következő, reményteljes szakasza a gyógyulásának. Később kiderült, hogy annyira rossz volt az állapota a kisfiunknak, hogy rögtön a lista elejére ugrottunk, de ezt mi nem tudtuk. Több gyógyszeres kezelés és teszt után felkerültünk a listára. Berendezkedtünk egy több hónapos kórházi tartózkodásra, de másfél napot voltunk csak a transzplantációs várólistán, amikor egy csapat orvos megjelent a szobában, hogy elújságolja, találtak egy szívet és meg aznap éjjel műtik is Fionnt. Ráadásul teljesen hozzá passzoló szívről, vércsoportról volt szó. Az érzéseink egy hullámvasúthoz hasonlóan kavarogtak, ujjongtunk, sírtunk, nem hittük el a szerencsénket, aggódtunk, féltünk és persze bűntudatunk is volt, hogy több szívre váró gyermek és családja elé kerültünk. Fionn érzékelte, szinte tudta, mi történik, és ő nem félt vagy aggódott. A bökkenő csak az volt, hogy 14 órán keresztül nem ehetett a műtét előtt, és nem tudtuk hogy fogjuk egész nap koplaltatni, de valami csoda folytán kora délután elaludt és 10 órán keresztül durmolt, ami teljesen szokatlan volt. Utána is teljesen nyugodt volt és vidám. Amikor érte jöttek, bemehettünk a műtőszoba elé, de ott el kellett búcsúzni tőle. Nagyon nehéz volt kiadnom a kezemből, pedig tudtam, hogy csak így lehet az életét megmenteni.
Végig aggódtuk az éjszakát és a másnap reggelt, a műtét 8 órán keresztül tartott, és sikeres volt.
Alig vártuk, hogy lássuk őt utána, de felkészítettek a sokkoló látványra. Nem részletezem, de tényleg borzasztó egy ilyen kicsi babát, a mi kis babánkat, vastag csövekkel, lélegeztető gépen látni. A műtét sikeres volt, a szív picit lassan, egy korai kilökődés után végül szépen működni kezdett. Pár hét után hazamehettünk a teljesen steril otthoni környezetbe, ahol azután nagy gonddal és rengeteg odaadással vettük körül. Kiderült, hogy a genetikai illetve metabolikus okokat kizárták, valószínűleg egy vírus okozta a szív gyengülését, de hogy melyik, azt már nem tudták kideríteni az orvosok.
A Foley család
