Virág története
Virág története
Virág Szolnokon élő szülei és 3 éves kislányuk, Violetta a babavárás kellemes izgalmában éltek 2001 őszén. Újabb kislány érkezésére vártak, a rendszeres vizsgálatok és tanácsadás biztató eredményei alapján egy teljesen sima szülésre számítva.
Az első sokk akkor érte a családot, amikor a választott orvos az utolsó ultrahangos vizsgálat után (két héttel a kiírt nap előtt) határozottan arra kérte a gyanútlan kismamát, hogy olyan intézményt válasszon a szülésre, ahol van csecsemősebészeti háttér, mert a baba bélelzáródással fog világra jönni. Javasolt is egy ilyen helyet, a viszonylag közeli debreceni klinikát.
Mi, a születendő baba nagyszülei vittük el a kétségek közt gyötrődő lányunkat a klinikára, ahol a felvételkor a fülünk hallatára „nyugtatgatták”, hogy mire lehet számítani: ha nem halva születik, akkor vagy néhány órát él a gyermek, vagy haláláig gyógyszereken kell élnie.
November 14-ikén éjjel minden komplikáció nélkül, 3200 grammal megszületett Virág, 12 óra múlva pedig megoperálták a bélelzáródását, az oldalán nyitva egy ideiglenes „végbélnyílást”. Karácsony előtt – az immár helyreállított bélcsatornával – „gyógyultan otthonába” bocsátották a kis beteget. Ami a műtétet illeti, valóban teljes volt a gyógyulás, de a fő baj csak ezután mutatkozott meg teljes valójában.
A következő három hónapban állandóan orvoshoz kellett járni vele, mert folyton felső légúti vagy tüdőgyulladással küszködött, köhögött, szörtyögött, fulladozott, hiába tömték bele a különböző antibiotikumokat; folyton le kellett szívatni a váladékot az orrából, a légcsövéből; a súlya nem gyarapodott, a tej, a tápok szinte emésztetlenül mentek át rajta. Szolnokon is, a kontroll vizsgálatok alkalmával Debrecenben is tanácstalanul álltak a helyzet előtt, mígnem márciusban, amikorra a kicsi 2900 grammra fogyott, a debreceni klinikán el nem végezték az un. verejték tesztet és a szükséges genetikai vizsgálatokat, amelyek minden kétséget kizárva igazolták, hogy a kislány a cisztás fibrózis nevű betegséggel született, amely egy bizonyos génhiba következménye. (Azóta a szakirodalomból megtudtuk, hogy a cisztás fibrózis, röviden CF első tünete a magzat kori bélelzáródás lehet.)
Ettől kezdve célirányosabb és eredményesebb lett a gyógyíthatatlan kislány ápolása és gyógyszer- ellátása. A lelkiismeretes gondozás eredményeként testi és értelmi fejlődése nem különbözött észrevehetően egészséges kortársaiétól. Az életben tartásáért folytatott sziszifuszi küzdelem hiába-valóságának, a helyzet kilátástalanságának tudata azonban kikezdte az édesanya egészségét és a házasságukat is válságba sodorta. Külső segítséggel sem tudtak hosszabb távon úrrá lenni a remény-telen helyzeten, így a válásuk után nekünk, nagyszülőknek kellett a helyükbe lépni a két kisgyerek nevelését, ápolását illetően, mert nem nagyon tudtunk volna beletörődni, hogy idegen nevelőszülők-höz kerüljenek.
2003 őszén egy abonyi családi házba költöztünk a két kislánnyal, amelyet még akkor választottunk ki, amikor azt reméltük, hogy mindhárom generáció közös otthonává válhat. Tágas helyiségek, kert, virágok, gyümölcsfák, jó levegő, hinta, homokozó, zöld pázsit – és a szeretet, amellyel körülvettük őket; minden megvolt ahhoz, hogy két – a szülői gondoskodástól fokozatosan megfosztott – gyerek kellemesen és biztonságban élhesse napjait. Orvoshoz továbbra is Szolnokra jártunk, s mivel Virág alapbetegsége, a CF leginkább a tüdejét veszélyeztette, legtöbbször a pulmonológiát kerestük fel, sőt, a kislány háziorvosául is egy tüdőgyógyászatra is szakosodott gyermekorvost kértünk fel, aki igazi empátiával és hozzáértéssel kezelte a kis betegét. Visszaemlékezve ma is meghatottsággal vegyes ámulattal idézem fel azt a töretlen jó kedélyt, amellyel viselte Virág a betegségével járó kellemetlenségeket, fájdalmakat, ahogy nem akart tudomást venni arról, hogy ő csak korlátozottan képes azokra a cselekvésekre, amelyekre az életkora a természet törvényei szerint késztetné. Az sem zavarta, hogy kezdett kialakulni az a majdnem egyetlen testi bélyeg, amely annyira jellemző a CF-re: az ujjai kezdték felvenni a jellegzetes dobverő formát.
Az idő előrehaladtával felmerült egy sarkalatos kérdés, a szocializálódás mikéntjének kérdése. Virág fokozottan ki volt téve a fertőzésveszélynek, így eddig igyekeztünk elkerülni vele minden olyan helyet, ahol az emberek szinte törvényszerűen megfertőzik egymást, ezért nem vittük például bölcsődébe sem. (Sajnos, az orvosi várókat és a kórházakat nem kerülhettük el.) Ugyanakkor azt sem szerettük volna, hogy amolyan Maugliként elvadulva, az együttélés alapvető szabályainak elsajátítása és elfogadása nélkül nőjön fel. Így hát 2005 tavaszán próbaképpen elvittük abba az óvodába, ahová nővére a „végzős” csoportba járt. Talán mondanom sem kell, hogy egy héten belül olyan tüdőgyulladása lett, hogy kórházba kellett feküdnie. Ekkor hívták fel a figyelmünket, hogy a Somogy megyei Mosdóson lévő nagy múltú kórház egyik részlege a cisztás fibrózisban szenvedő gyerekek gondozására specializálódott, un. CF központként működik. Virág felgyógyulása után fel is vettük a kapcsolatot az intézménnyel, és ettől kezdve 2006 augusztusáig 3-4 havonként oda jártunk vele kontrollvizsgálatra és amolyan regeneráló kezelésekre. Az utolsó ilyen alkalommal (amikor már elkezdődött a kórház átstrukturálása) állapították meg, hogy a továbbiakban állandó oxigénpótlásra lesz szüksége a kislánynak. Érthetetlenül döcögő utánjárás eredményeként sikerült is beszerezni, majd folyamatosan cserélni a szükséges palackokat. Volt egy 25 literes palack, amelyet a lakásban használt jó hosszúra megtoldott műanyag-csővel, egy vállra akasztva hordozható kis palack, amelyet a szabadban, vagy utazás közben használhatott, továbbá az ennek utántöltésére biztosított 40 literes tartály folyékony oxigénnel. Elnézem a régi fényképet, ahol a kis biciklijén ül „teljes fegyverzetben” (térd-, könyök- és csuklóvédő, bukósisak, szemüveg, az egyik szeme takarva a tompa látása és szemtengely ferdülése miatt, oldalán az oxigénpalack, orrában az oxigéncső), és arcán diadalmas mosollyal úgy feszít, mint egy győztes hadvezér.
Ugyanezen év novemberében újra leteperte egy súlyos tüdőgyulladás, annyira, hogy hat hétig nyomta az ágyat a szolnoki kórház intenzív osztályán, hála az osztályvezető főorvos asszony merész kiállásának, aki fittyet hányva a protokollnak kijelentette, hogy addig nem engedi áthelyezni másik kórterembe, amíg meg nem gyógyítja. Itt „ünnepelte” az ötödik születésnapját is; az ezt megörökítő fotón a személyzet gyűrűjében ül az ágyában infúzióval a vénájában, orrában az oxigéncsővel, láz-tól csillogó szemmel, bágyadt-boldog mosollyal fogadva a jókívánságokat, mint egy lihegő sztár a műsora végén a rajongók ovációját. Őszintén szurkoltak neki, hogy megérje a másnapot.
Jöttek is sorra az újabb és újabb túlélt napok, míg annyira fel nem épült, hogy el lehessen szállítani kálváriájának következő stációjáig, a miskolci megyei kórházba, mivel akkorra a mosdósi CF központot felszámolták. Közeledett a karácsony, amikor mentővel átvittek bennünket.
Miskolcon már várta Dr. Sólyom Enikő egyetemi docens gyermekorvos, aki többek között az anyagcserével kapcsolatos betegségek nemzetközileg elismert szaktekintélye volt, és az osztályán CF gondozást is folytatott. Örömmel és hálásan bíztuk rá az akkor még lábadozó Virágot, akit alapos vizsgálat után fel is vett a főorvos asszony a gondozottjai sorába. Ekkor már éjjel-nappal szüksége volt az oxigén pótlására, de itt a nagyon lelkiismeretes és szakszerű kezelésekkel, a leg-korszerűbb eszközök és módszerek alkalmazásával sikerült lelassítani a tüdő oxigénellátó képessé-gének romlását. Az aggodalmunk azonban semmivel sem lett kisebb, mivel úgy tudtuk, hogy a tüdőátültetés csak felnőttek esetében jöhet szóba, amikor a szervek már nem növekednek, mert a tüdő az egyetlen olyan transzplantálható szerv, amely nem követi a befogadó szervezet növekedését; azzal pedig csak mi áltattuk magunkat, hogy Virág megérheti a felnőtt kort. Így teltek a hónapok; mentővel vittük Miskolcra, amikor romlott az állapota; Virág befeküdt a kórterembe, a kísérője pedig (a feleségem, vagy én) a közelben lévő „Ronald Házban”, vagy a kismamák szállás-helyén tölthette az éjszakákat – költségtérítés nélkül. Nappal természetesen részt vettünk a beteg körüli teendők ellátásában.
2008 elején egy ilyen kezelés alkalmával a főorvos asszony behívatta a feleségemet (mint gyámot) az irodájába, és tudatta vele, hogy kapcsolatba lépett a tüdőtranszplantációs várólista-bizottsággal, hogy vizsgálják meg a Virág egészségi állapotát, mennyire alkalmas egy esetleges tüdőátültetésre. Nyíltan közölte a félájult asszonnyal, aki azt sem tudta, hogy az örömtől, vagy az ijedtségtől sírta-e el magát, hogy egy ilyen beavatkozás megkísérlése nélkül legfeljebb másfél éve van még beteg unokájának. Még ott, akkor megadta a SOTE 1. sz. Gyermekklinika pulmonológusának, dr. Kovács Lajos egyetemi tanársegédnek az elérhetőségét, hogy beszéljen meg vele egy időpontot a vizsgálatok elvégzésére. Áprilisban meg is történt az állapotfelmérés azzal a konklúzióval, hogy a műtét már szükséges és még lehetséges, kizáró okot nem találtak. Kovács doktor, mint Virág új CF-gondozó kezelőorvosa tájékoztatta a feleségemet a kockázatokról, a bécsi műtéttel kapcsolatos tudnivalókról és a transzplantáltak életkilátásairól, mielőtt döntenünk kellett, hogy vállaljuk-e mind-azt, amivel a tüdőátültetés jár. Természetesen gondolkozás nélkül vállaltuk, így a transzplantációs várólista-bizottság előtti újabb meghallgatás után, ahol már a beteget is megkérdezték, Virág felkerült a nemzetközi várólistára.
Ebben az évben még egy fontos esemény történt Virággal: beírattuk az iskolába, méghozzá magán-tanulóként, mert az oxigénpalackhoz volt kötve az élete. Két kedves, abszolút empatikus tanítónéni foglalkozott vele heti öt délelőtt, naponként felváltva. Jó hangulatban teltek az órák, a követelményt és a tempót a Virág teherbíró és figyelem-összpontosítási képességéhez igazították. Kicsit színesedett, gazdagodott a világról alkotott képe, megtanult írni, olvasni, és egyelőre azt sem vettük észre, hogy mennyire nem fog tudni bánni a mennyiségekkel. Mivel a nővére eddig mindig kitűnő eredménnyel zárta az éveket, reméltük, hogy ő sem adja majd alább.
-
június 8-ikán délelőtt jött a riasztás, hogy Virág és a kísérője, a nagymama egy óra múlva indulásra készen várja a mentőt, indulnak Bécsbe. 11 órakor indultak el, és megállás nélkül, végig szirénázva száguldtak az Allgemeine Krankenhaus impozáns épületkomplexuma felé, ahol már várta Virágot egy tragikus balesetben meghalt 5 éves kisfiú életmentő tüdeje és az életmentő csapat, köztük Lang professzorral, a tüdőátültetés akkor egyetlen magyar specialistájával. A műtét éjjel 2-től reggel 8 óráig tartott. Ezt a napoknak tűnő hat órát a feleségem a műtő előtti kihalt folyosón aggódta végig. A transzplantáció jól sikerült.
