Tomi története
Török Tomi és vesedonor édesanyja, Fellner Márta története
2003 – transzplantáció előtt
Tomi számtalan esetben szerepelt már a sajtóban. Most, 25 évesen azt mondja, nem a gyógyulása története kapcsán szeretne figyelmet kapni, hanem végre sikerei alapján. Erre pedig minden esélye megvan animációs filmesként. Az interjúban részt vett édesanyja is, hogy közösen idézzék fel Tomi gyerekkorát.
G. R.: – Két komoly műtéten estél át, egy veseátültetésen és egy gerincműtéten. Milyen betegségek miatt volt szükség a beavatkozásokra?
Tamás: – A vesémmel volt gond, és a szövődmények okoztak csontgörbüléseket, amiket műteni kellett. Ennek volt a következménye a gerincműtétem is. A vesebetegségről kevesebb emlékem van – hiszen ezzel születtem-, anyukám többet tud mondani róla.
Márta: – Tomi húsz év alatt összesen harminc műtéten esett át. Az első ijedség a huszonnyolc hetes ultrahangnál volt, akkor vették észre, hogy nagyobb mindkét veséje. Mivel nem tudták megállapítani mi a baja, így a harmincnegyedik héten megindították a szülést. Születése után tudták kideríteni, hogy a húgyvezetékben egy billentyű el van záródva, emiatt a vesék és a húgyvezeték sérült. Azt reméltük a katéter segíteni fog, de sajnos nem jelentett megoldást, ezért Tomi egy hónaposan átesett az első műtétjén, sztómát csináltak a hólyagnál, amit egy éves korában zártak be. Akkor derült ki, hogy a húgyvezetékben olyan szűkületek voltak, amik miatt egy évig nyomás alatt volt mindkét veséje, és ez komoly kárt okozott. Mi születésétől kezdve jártunk vizsgálatokra, de korábban nem tudták miért nem javul az állapota.
G. R.: – Tomi még pici volt, nincsenek emlékei erről az időszakról. Te édesanyaként honnan merítettél erőt ezekben a hónapokban, években?
Márta: – Visszagondolva nagyon nehéz volt, gyakorlatilag napról napra éltünk. Szükség volt a családi összefogásra, a másik gyermekem akkor két és fél éves volt, ő is igényelte a törődést. Ilyenkor csak azt nézi az ember, hogy mi a következő feladat és túl akarja élni.
G. R.: – Említettétek, hogy több műtétre is szükség volt. Mikor kezdődtek a csontokkal a gondok?
Márta: – Amikor elkezdett felállni, akkor görbülni kezdtek a csontjai. Talán két-három éves lehetett, amikor egy professzor megoperálta a lábszárát. Ez egy rövid ideig segített, de egy év múltán már kilencven fokos görbület volt a lábában, úgynevezett álízület. A rossz veseműködés miatt nem tudott megerősödni a csontja. Ez tényleg elkeserítő volt, hiszen nem tudott emiatt járni. Öt éves korában olvastam egy cikket, amiben arról írtak, hogy Ilizarov keretet alkalmaz egy orvos a Heim Pál Kórházban. Megkerestem ezt az orvost, és fogadta Tomit. Az egyik lábán egy évig, a másik lábán másfél évig volt ez a keret. Ezzel annyira megerősödött a csontja, hogy tudott járni. Sajnos ez a görbület megjelent mindkét karjában, ezeket meg kellett műteni és a csípőjét is. Ezeket a műtéteket dr. Marschalkó Péter végezte el.
2004 – Tomi az első MI IS NYARALUNK táborban Balatonaligán, 9 hónappal a transzplantáció után
G. R.: – Ha nem olvasod ezt a cikket, akár máshogy is alakulhatott volna ez a történet?
Márta: – Akár igen. Tomi előző kezelőorvosa ismerte ezt a módszert és Marschalkó doktort is, csak más módszerben hitt. Azt tapasztaltam az elmúlt huszonöt évben, hogy a szülőknek minden kapun döngetni kell. Kutakodni és nem szabad várni.
G. R.: – Tomi, erről az időszakról van már emléked?
Tomi: – Az Ilizarov keretről már van és arról, hogy ennek köszönhetően tudok járni, és akkor egy évig óvódába is tudtam menni. Ami érdekes, hogy az az emlékem nagyon élénken megmaradt, ahogy várjuk a transzplantációt. Hároméves koromtól tudtuk, hogy erre lesz szükségem, csak az maradt kérdés, hogy mikor kerül rá sor. Hét éves voltam, amikor dializálni kezdtek, és nem is a vesém állapota miatt, hanem a csontjaim miatt. Az orvosok remélték, hogy ez segíteni fog a csontjaimnak, de sajnos nem változtatott a helyzeten. Még három évet vártam a veseátültetésre.
G. R.: – Miért volt szükség erre a hét év várakozásra a transzplantációhoz?
Márta: – Amikor kiderült, hogy Tominak majd vesére lesz szüksége, az édesapjával megbeszéltük, hogy bármelyikünk szívesen adja a veséjét. Várni azért kellett, mert a kreatinin értéke nem volt annyira rossz, hogy dializálni kelljen. Az a protokoll, hogy miután dialízisre kerül sor, lehet elkezdeni a fázisvizsgálatokat a későbbi transzplantációhoz. Nálunk még azt is figyelembe kellett venni, hogy folyamatban voltak csontműtétek, hólyagplasztika is, hogy a sztómazsákra ne legyen szüksége. Amikor ezek megtörténtek akkor sem kezdődtek el a transzplantációhoz szükséges vizsgálatok, mert az akkori kezelőorvosa nem támogatta a családon belüli szervátültetést.
G. R.: – Miért?
Márta: – Van egy olyan nézet, ha a családban van is alkalmas szerv, jobb tartaléknak tekinteni – főleg egy kisgyerek esetében -, mert egy beültetett szerv nem feltétlenül tart örökké. Ha baj van, szükség lehet rá. Mi láttuk, hogy a csontozata milyen, ezért szerettük volna minél előbb a műtétet. Megtettük a tőlünk telhetőt, elmentünk a Transzplantációs Klinikára, hogy elindítsuk ezt a folyamatot, ahol az orvos támogatta ezt. A kezelőorvosunknak küldött levelet, hogy kezdjenek el minket is kivizsgálni. Ez meg is történt és a vizsgálatok kimutatták, hogy az én vesém alkalmas az átültetésre, viszont utána sokáig nem történt semmilyen lépés. A szerencsés fordulatot az hozta, hogy egy koordinátorral megismerkedtünk, aki a gyerekek rajzaiból készített egy videót az orvosoknak, hogy felhívja a figyelmet rájuk. Ebben az összeállításban szerepelt Tomi rajza is. Azt el kell mondjam, hogy akkoriban kevés gyerektranszplantáció volt még a Klinikán, és ő felkarolta ezt az ügyet. Neki köszönhetjük, hogy két hónappal később megtörtént a transzplantáció.
Tomi: – Ez már a sokadik műtétem volt, így rutinosan álltam hozzá. Végre jól voltam, erősnek éreztem magam, nem kellett dialízis. Sokáig csak vérvételre kellett mennem. Ugyan volt abban az évben egy kilökődés és híztam a szteroid miatt húsz kilót, de azóta sincs vele bajom.
Márta: – Az első éven belül szinte mindenkinél van egy kilökődés, amit nagy adag szteroiddal kezelnek. Ez természetes, bár ilyenkor megijed az ember.
Tomi a Pókember
G. R.: – A gerincproblémád mikor került előtérbe?
Tomi: – Amikor gimnáziumba mentem, akkor lett egyre aggasztóbb, mert egyáltalán nem javult. Nagy görbület alakult ki benne, hiába próbáltuk különböző mozgással, gyógytornával szinten tartani, nem sikerült. A transzplantáció után sem javult, egyre sürgetőbb lett, hogy megoldást találjunk rá. Ezt teljesen véletlenszerűen találtuk meg. Vonaton leszólított egy nő, aki a hátamat látva felajánlotta a segítségét. Először hitetlenkedve fogadtam, hiszen évekig jártunk orvosokhoz és nem tudtak segíteni, ráadásul már korábban is leszólítottak segítő szándékkal idegenek. Fáradt és rosszkedvű voltam aznap, de anyu várt az állomáson és hozzá irányítottam. Ez a beszélgetés indította el a folyamatot.
G. R.: – Ki volt ez a hölgy, hogy tudta van számodra segítség?
Márta: – Őt is műtötték Svájcban, tehát saját tapasztalatról beszélt. Én korábban hallottam arról a Svájcban élő magyar orvosról, aki gerincspecialista, de nem találtunk hozzá utat. Ez a hölgy szervezi a vizsgálatokat ennek az orvosnak az Országos Gerincgyógyászati Központban, és munkatársa a Vertebra Alapítványnak. Amikor legközelebb Magyarországra jött Dr. Jeszenszky Dezső, akkor megvizsgálta Tomit és úgy ítélte meg, hogy bár nagy a kockázat, de elég rugalmas még a gerince ehhez a műtéthez. Végül nem Svájcban került sor az operációra, mert az itthoni kórház kapott olyan felszerelést, ami lehetővé tette ezt a komoly műtétet.
G. R.: – Hogyan képzeljem el ezt a műtétet?
Tomi:- Ez gerincnyújtásos technika. A homlokra egy koronát tesznek, egy fejlesztett járókeretnek mondanám, amin van egy szerkezet, ami folyamatosan húzza a gerincet. Fokozatosan egyre nagyobb súllyal teszi mindezt, így az orvosok a műtétnél egy jobb állapotból tudnak kiindulni. Az én esetemben ez tizennégy centit jelentett négy hónap alatt.
G. R.: – Mennyire fájdalmas ez az eljárás?
Tomi: – A gerincnél nem fájdalmas mivel fokozatosan történik a nyújtás, ezért a gerinc hozzászokik. Viszont a csavarokat -amik tartják a szerkezetet-, idővel állítani kell. Az fáj. Ennek a hegei láthatóak a homlokomon. A másik része az, hogy húzva van a gerinc, ezért hónapokig nem dolgozik a nyak, ellustulnak az izmok. Amikor levették a szerkezetet fájt a nyakam egy ideig.
G. R.: – Mennyire zavart a szabad mozgásban ez a szerkezet?
Tomi: – Ezzel nem lehetett elhagyni a kórház területét. Általános dolgokat el tudtam végezni, nem zavart, de például a fekvés csak egy speciális ágyon volt lehetséges. Ebben a négy hónapban volt még egy műtétem, ami előkészítette a következő nagyműtétet. Néhány bordámat kivették és a porckorongokat is a gerinc azon szakaszán, ahol a gerincet később merevítették. A csigolyák a műtétet követően nem mozognak, így a porckorongra nincs szükség. Ezt követte egy másik operáció során a gerincoszlop rögzítése. Utána több napig altattak és morfiumot kaptam. Ez egy komolyabb műtét volt, mint a transzplantációm. Hosszú időn át tartott a rehabilitáció, ki is hagytam egy évet az iskolában. Most évente járok vele kontrollra.
G. R.: – Úgy képzeljem el, hogy a csigolyák mellett van egy fémszerkezet beépítve, ami segíti a gerincoszlopot egyenesen tartani?
Tomi: – A csigolyák meg vannak csavarozva, és erre van ráépítve egy sín.
G. R.: – Milyen az életed ennyi műtét és mindazok a tapasztalatok után, ami ezzel járt?
Tomi: – Nagy erőkkel próbálok a Moholy- Nagy Művészeti Egyetemre bejutni, bízom benne, hogy sikerül. Rajzfilmkészítőnek tanulok, idén hat filmet készítettem. Most ezzel vagyok elfoglalva. Kérdezték, hogyan lehet, hogy huszonöt évesen nincs állandó állásom és még most kezdem az egyetemet? Nekem nagy dolog, hogy jelenleg csak ezzel foglalkozhatok.
G. R.: – Tulajdonképpen az életed első huszonkét éve az egészségedről szólt.
Tomi: – Igen, és most van az az idő, hogy gondolkodhatok és dolgozhatok azon, mit akarok csinálni.
Anya és fia, donor és recipiens… nagy összhangban
