Réka története
Réka története
Réka
2010.január 31-én megszületett kislányunk Réka. 3820 gramm és 51 cm volt. Három napig azt gondoltuk, hogy egészséges kisbabánk született. Születése után 3 nappal besárgult és az ilyenkor szokásos kezelés hatására sem javult, hanem romlott az állapota. Két hetes kivizsgálás után a csecsemőosztály doktornője javasolta, hogy keressünk fel egy másik orvost, aki kimondott májbetegségekkel foglalkozik.
Így kerültünk Budapestre a SOTE I. sz. Gyerekklinikára Dr. Szőnyi Lászlóhoz. Hosszadalmas vizsgálatok következtek, három hét kórház, de Réka betegsége nem derült ki. Csak annyit tudtunk, hogy beteg. Március 31-én volt egy májbiopsziája, ami egy óriássejtes hepatitist mutatott ki. Szőnyi doktor mindemellett gyanakodott arra, hogy Rékának egy genetikai betegsége van. Hetente, kéthetente, majd havonta jártunk Budapestre kontrollra, úgy tűnt Réka együtt tud élni a betegségével. Ám 2011. május 9-én Réka belázasodott, bevittük a hozzánk legközelebb lévő kiskunhalasi kórházba, ahol egy vérvétel után kiderült, Réka vérszegény, vért kell kapnia.
Másnap már Szőnyi doktor várt bennünket Pesten. Az utána következő három hét nagyon nehéz volt. Réka vért kapott, nagyon felvizesedett, vízhajtó és sok más kezelés következett. A terápia használt, de Réka mája nagyon rossz állapotban volt. Megtudtuk, utaznunk kell Essenbe, májtranszplantációra. Mivel nem tudtuk, ki lesz jó donornak, így Jani (apa) is jött velünk. Szerettük volna, ha orvos mondja meg, hogy melyikünk mája a legalkalmasabb Réka gyógyulásához.
Május 29-én este érkeztünk meg Essenbe, ahol a tolmácsunk várt bennünket. A szállás elfoglalása után, ami egy csodálatos helyen volt, bementünk a Klinikára, ahol Rékát azonnal megvizsgálták, hogy kiderüljön, velünk maradhat-e éjszakára a Ronald McDonald házban.
Május 30-án elkezdődtek a vizsgálatok, Réka vizsgálatai gyorsan lezajlottak. Mielőtt Janit elkezdték vizsgálni, mindhármunk genetikai vizsgálatát elindították. Június 21-én Dr. prof. Patrick Gerner, Réka németországi professzora biopsziát javasolt, mivel a genetikai vizsgálatok eredményei még nem érkeztek meg és Réka állapota napról napra rosszabbodott. A biopszia sikerült, kiderült Réka betegsége, PFIC II. (Progresszív Familiáris intrahepaticus cholestasis). Biopszia után Réka állapota leromlott, intenzív osztályra került. Attól a pillanattól Réka műtétje sürgőssé vált. Jani vizsgálatain túl volt, egyedül az etikai bizottság előtt kellett megjelennie.
Június 27-én reggel fél 8-kor elkezdődött Jani műtétje, fél 10-kor szóltak, hogy kísérhetjük Rékát is a műtőbe. Ez egy nagyon hosszú nap volt számomra. Délután 4 óra körül kaptam a hírt, hogy már az intenzív osztályon van. Bemehettem egy rövid időre hozzá, az orvosok elmondták, hogy minden rendben zajlott a műtét alatt, Jani a körülményekhez képest jól van. Ahogy kijöttem az intenzív osztályról, szóltak, hogy Réka is túl van a műtéten, és hamarosan láthatom őt is. Fél 7-kor végre megláthattam Rékát. Féltem attól, hogy majd sírni fogok a látványtól, a csövektől, gépektől. De nagyon boldog voltam, hogy túl van rajta és az orvosok szerint minden rendben van.
A következő egy hét azzal telt, hogy boldogan néztem családom gyors gyógyulását. Réka napról –napra kevesebb infúziót kapott, egyre jobban érdekelték a játékai is, amit a kiságyba raktam mellé. Bár még fel nem vehettem az első napokban, de jó volt megpuszilni a homlokát és megsimogatni a fejét. Egy hét után mondták az orvosok, hogy mivel Réka szépen javul és állapota kielégítő, így felkerülhet az osztályra. Janit is kiengedték a kórházból, és egyre többször látogatta meg Rékát, bár az első pár hétben még sok pihenésre volt szüksége.
Sajnos július 7-én Réka belázasodott, vérvételek, vizsgálatok, de nem derült ki, hogy mi okozza a lázat. Professzor úr biopsziát javasolt, amit másnap el is végeztek. Nagyon nagy örömünkre az eredmény negatív lett. Réka pár napig még lázas volt, de gyógyszeres kezelés segített.
Két héttel a műtét után Réka eljöhetett velünk sétálni, egyre többet vehettük kézbe, és az étvágy is javult. Próbálkozott felülni újra, oldalra fordulni, nagyon gyorsan és szépen gyógyult.
Július 21-én délután felszállt velünk a repülő, 8 hét után elindultunk haza. A reptérről a klinikára mentünk, ahol Dr. Dezsőfi Antal várt bennünket. Következő három hétben gyógyszerbeállítás, vérvétel és vizsgálatok követték egymást.
Augusztus 12-én elindultunk haza, Soltvadkertre.
Nagyon szépen köszönjük Réka kezelőorvosainak, hogy kiváló szakmai tudásukkal hozzájárultak kislányunk gyógyulásához.
Réka édesanyja
Sajnos a történet itt nem ért véget…
-
nyarán az egy éves kontroll alkalmával kiderült, hogy valami probléma van. Réka vérképe nem volt túl jó. Mivel általános állapota jó volt Dr. Dezsőfi Antal – Réka kezelőorvosa – májbiopsziát javasolt, amiből sajnos nem derült ki, hogy mi okozza a problémát. Végül egy MR vizsgálat kimutatta, hogy az epevezetékén van szűkület.
