Moira története
„Mi egyek vagyunk, Moira az életem”
Moira édesanyjával.
Mónika a transzplantált Moira édesanyja, aki az interjúban elmeséli hogyan tudatosult benne, mit jelent anyának lenni, és milyen rögös, ugyanakkor csodálatos út vezetett odáig, hogy Moira kiskamasszá érjen. Ehhez az évek során sok segítőt kaptak, akikre Mónika -akárcsak kislányára-, ajándékként tekint.
G.R.: – Moira egészen pici korában esett át a transzplantáción, nem is lehet emléke róla, de te pontosan fel tudod idézni a tíz évvel ezelőtt történteket.
K.M.: – A terhességem problémamentes volt, úgy tudtam, hogy a gyermekem egészséges. Születésekor sem merült fel betegség lehetősége, ugyan Moira besárgult, de ez sok kisbabával megtörténik. Amikor már otthon voltunk, azt tapasztaltam, hogy nehezen eszik, sokat sír, de a jelek nem voltak egyértelműek, betudtam annak, hogy csecsemő. A védőnő és a gyermekorvos rendszeresen látta, de ők sem tapasztaltak semmi különöset. Ma is itt cseng a fülemben, ahogy azt mondták nekem, túlaggódós első gyermekes anyuka vagyok. Elég korán tápszert kaptunk, mert Moira anyatejes táplálása nehezen ment. Később derült ki, hogy az anyatejjel tulajdonképpen ártottam neki, mert csak egy speciális májvédő tápszert kaphatott volna. Három hónapos volt, amikor bevittem őt a Madarász utcai Gyermekkórházba, hogy másik tápszert kapjunk, mert egyik sem vált be. Szerencsénkre egy fiatal doktornő látta Moirát és vérvételt csináltatott, aminek eredménye alapján bent tartottak minket. Ez a vizsgálat egyértelműen kimutatta a májérintettséget, ezért Szőnyi doktorhoz irányítottak az I. Számú Gyermekklinikára. A legjobb kezekbe kerültünk, hiszen Magyarországon elsőként ő foglalkozott gyermekek májtranszplantációjával. Annyira sürgető volt a helyzet, hogy még karácsony előtt, Moira négy hónapos korában megtörtént az első műtét.
G. R.: – Ez milyen jellegű operáció volt?
K. M.: – Az epét műtötték, hogy megszüntessék az epevezeték elzáródását.
G. R.: – Moira ezzel született, vagy születése után alakult ki az elzáródás?
K. M.: – Nem tudni, hogy mikor alakult ki és azt sem, hogy mi volt az oka. Ha előbb kiderült volna, hogy beteg, akkor az imént említett műtéttel talán megelőzhető lett volna a májbetegség. A mi esetünkben viszont későn derült fény a bajra, nálunk már az epeműtétre is úgy került sor, hogy tudtuk, ez életmentő operáció.
G. R.: – A ti esetetekben az édesapa volt a donor. Felmerült más lehetőség is a transzplantációra, vagy egyértelmű volt, hogy családon belül keresnek donort?
K. M.: – A mi helyzetünkben az volt a szerencse, hogy Moira szervátültetése kilenc hónapos korában történt, így lehetett élő szülő a donor. Mivel az apuka vércsoportja egyezett a kislányával, így adott volt a választás. Ilyenkor egy részét távolítják el a májnak, és az a rész elég egy gyermeknek.
G. R.: – Mit éreztél, amikor kiderült, mekkora a baj?
K. M.: – Akkor csapás volt. Előtte azt se tudtam mi az, hogy kórház, betegségek, szervátültetés. Védekeztem és védtem a kislányomat, hogy biztosan tévednek. Belegondoltam, hogy akkor látom utoljára épen, ahogy megszületett, mert felvágják a hasát, és ezt a tortúrát nem tudom bevállalni helyette. Akkor borzasztó volt, ma már áldás, hogy „csak” ennyivel meg lehetett menteni őt. A nehéz napokon sokat segített Szőnyi doktor nyugodtsága. Minden úgy lett, ahogy mondta, műtét után egy boldog, egészséges babát kaptunk vissza. Eddig eljutni nehéz és hosszú út volt, de az ő szakértelme, nyugalma biztonságot adott nekünk. Isten után neki köszönjük meg Moira életét. Nem lehetünk elég hálásak neki, amit értünk tett.
G. R.: – Mennyire volt rögös ez az út?
Az első tábortól kezdve Moira legjobb barátnője a szintén májtranszplantált Barbi.
K. M.: – A kislányom megérkezésével minden borult, de hálás vagyok érte. Én egyedül vállaltam Moirát, és bár a műtétnél velünk volt apuka, a mindennapokban nem volt jelen. Nagy igazság, hogy amibe az ember nem hal bele, attól megerősödik. Tovább megyek, amibe megerősödünk, azáltal bölcsebbekké válunk. Én ezt élem és büszke vagyok arra, amit megtettünk. Ismét Szőnyi doktort kell említenem, mert a vizsgálatok során mindent kézben tartott, szakmailag tudta, mit kell csinálni, és emberileg tudta, hogyan kezelje a szülőket, családokat. Az csodálatos volt, hogy nem a gyerekeket kezelték külön, hanem a családokat egészében nézték és foglalkoztak velük. Bármikor lehetett keresni a doktor urat, türelemmel viseltetett. Először dühítő volt a nyugalma, később jöttem rá, hogy a tapasztalata által volt ennyire magabiztos. Az, hogy külföldre kerültünk és ennek az anyagi hátterét is megteremtette, elmondhatatlan segítség volt. A doktor úr mindig összehozta azokat a családokat, akik már túl voltak a műtéten azokkal, akik még nem. A tapasztalatcsere is megnyugtató volt, tudtuk, mi fog történni, kérdezhettünk. De így is voltak nehéz pillanatok. Egy ilyen pillanat kitörölhetetlen. Műtét után Moira az intenzív osztályon feküdt, és amikor reggel mentem be hozzá, nagyon sírt. Akkor vették le az erős gyógyszerekről, elvonási tünetei voltak. Láttam a szemében a kínt. Ösztönösen megfogtam őt és megértettem, hogy mit jelent az anyai érintés. Mennyire gyógyító, mekkora erő és mennyire szüksége van rám. Akkor tudatosult bennem, hogy anya vagyok, ennek a kötelessége és felelőssége az enyém. Ez működtet engem.
G. R.: – Az orvosnak köszönhető, hogy a transzplantáció Németországban történt, vagy annak, hogy abban az időben itthon ilyen jellegű műtét nem volt elérhető?
K. M.: – Szőnyi doktor hozta el Németországból a tudást. Ami ma Magyarországon ezen a területen működik, az az ő munkája alapján valósult meg. Ő szervezett magyar orvosoknak tanulmányi utakat Németországba, ahol már kialakított egy kapcsolatrendszert. Tíz évvel ezelőtt itthon még nem álltak rendelkezésre azok az eszközök és lehetőségek, mint ma. (A csecsemőket a mai napig Németországban transzplantálják. -szerk.)
G. R.: – A kiutazásnak illetve kint tartózkodásnak, műtétnek az anyagi feltételeit hogyan tudtátok biztosítani?
K. M.: – Szőnyi doktor által egy alapítvány finanszírozta az utazásunkat és a kinti ellátásunkat. Ebbe beletartozott az étkezéseinken túl a tolmács és reptéri transzfer is. Nem győzöm sorolni, mennyi ajándék volt ebben a helyzetben, amibe bele is lehet őrülni. Csak a gyermek gondozása volt a feladatunk és ehhez minden támogatást megkaptunk. Amikor a műtéten túl voltunk, a szülőknek megtanították, hogyan kell ellátni a gyermeküket, hogyan kell kimérni a gyógyszereket. Ezt ma is én teszem meg. Úgy kezeljük, mintha csak vitamint szedne, ami segít, és hozzá tartozik az életünkhöz. Az elején persze ijesztő volt. Más kakaót ad reggel a gyermekének, én meg a majd tizenöt féle gyógyszerből méricskéltem mikor, miből, mennyi kell. (A műtét költségét az OEP finanszírozta és finanszírozza a mai napig. -szerk.)
G. R.: – Mennyire viselt meg, hogy kakaó helyett szteroidot „reggeliztek”?
K. M.: – Nincs az a felhőtlen gyermekkor se a gyereknek, se az anyának. A fertőzésekre nagyon kellett vigyázni – főleg a kezdetekben -, a gyógyszerek mellékhatásait figyelni. Nehéz volt, de érte minden reggel érdemes felkelni. Erőt ad nekem a lányom. A mai napig is úgy állok hozzá, hogy nem akarok tisztában lenni a rosszal. Én a másik utat választottam, a hitet. Ez a tíz év alatt egy folyamat volt, és jó utat választottam. Barátaink, szeretteink lettek általa, jobbá váltunk. Moira nem is, ő eleve jó, de én igen.
G.R.: – Jól értem, hogy egy személyiségfejlődést éltél meg ebben a tíz évben Moira betegsége által?
K. M.: – Abszolút. Bárhova kerültünk, pozitív fogadtatásban volt részünk, és az én hozzáállásom is az. Nem tartom őt burokban. Úgy nevelem, hogy ő nem más és ne sajnálják. Mindenhol tudatom, hogy transzplantált, és azt is, hogy senkinek nincs félnivalója, se felelőssége, csak nekem. Ne kíméljék, és ne közösítsék ki. Ennek megvan az eredménye, elismerik a teljesítményét és nem kivételeznek vele. Négy éves kora óta néptáncol, Tímár Sándor Kossuth díjas táncművész és a felesége foglalkozik vele. Nekik is nagyon sokat köszönhetünk, ők fedezték fel Moira tehetségét. Már két éve profik között táncol. Folyamatosan fellépnek, ami komoly munka, amit ő szeret, és fizikailag jól bírja. Emellett zongorázik is.
G. R.: – Mondtad, hogy sok helyről érkezett segítség, sorstársak felől is?
K. M.: – Igen, a Transzplantációs Alapítványnál megismerkedtünk hozzánk hasonló sorsokkal. Moirának a nyári tábor a legjobb nyaralás, sehova nem megy olyan örömmel, mint oda. A gyerekek adják az erőt egymásnak, nagyon töltődik ebben a közösségben. Amikor kicsi volt és felülnézetből nézte a hasát azt mondta, ez neki egy kereszt Istentől. Valóban keresztformájú a heg. Ő büszke hogy ilyen sorstársakhoz tartozik.
G. R.: – Neked mit jelent az alapítvány?
Moira, aki nemcsak gyönyörű, de okos, kedves, jó, tehetséges…
