Bence története

Bence története

Bence

Amikor az alapítvány megkért, hogy írjam meg Bence történetét, bevallom meglepődtem, mi újat írhatnék a fél ország által drukkolt I. Máté példaértékű sikertörténete ismeretében, vagy akár a februári Trappancs újságban megjelent B. Bence anyukájának megkapó és őszinte elbeszélése után; avagy – és itt most felsorolhatnék egy hosszú listát – amin minden egyes, szívünknek kedves és jól ismert küzdeni nagyon tudó trapi szerepel. Ehhez azonban a felajánlott hely igen kevés lenne.

Az idei “Mi is nyaralunk” balatoni táborában, a „családi kör” egyik szeánszán azonban ismét találkoztam azzal a nagyon jóleső érzéssel, hogy csupán csak meghallgatni mások elbeszélését, megismerni mások tapasztalatait és kételyeit, mennyire segít elfogadni saját helyzetünket és megerősíteni bennünket abban a hitben, hogy a helyes úton járunk. Hát, íme, engedjétek meg, hogy megosszam veletek Bence újraszületésének történetét:

Egy szörnyen idilli, már-már hollywoodi producereket is azonnali munkára serkentő környezetbe invitállak benneteket: 2006 nyarán járunk, adott egy boldog család (Apa, Anya és 2 és fél éves egészségtől kicsattanó kisfiú), akik egy gyönyörű kertes házban élik gondtalan mindennapjaikat, kutyával, macskával és a közelben élő kedves és segítőkész rokonsággal. Az anya pocakjában egy új élet fejlődik, ráadásul egy kisleány, teljessé téve az amúgy is felhőtlen családi boldogságot.

És akkor egy élet- írta fordulattal a család szeme fénye megbetegszik (egy banálisnak tűnő vírus okozta hasmenéssel járó betegségben), ami hetekig elhúzódik. Nem sokkal e betegségből való felépülés során a kisfiú szemhéja a reggeli és délutáni ébredéseket követően megduzzadnak. A segítő rokonság soraiban felelhető remek gyermekorvosnak köszönhetően azonnali vizeletvizsgálat indul és pár napon belül a kis család apraja-nagyja a budapesti Heim Pál kórház nephrológiai osztályán találja magát.

A diagnózis várat magára; hetek, sőt hónapok telnek el a kórház falain belül, a gyönyörű, életerős, huncut kisfiú szervezetében több liter folyadék (akkori súlyának majd egyharmada) halmozódik fel, mindene duzzadt az ödémától, járni, mozogni alig tud, enni képtelen, miközben bőre akár egy tűpárna a naponta ismétlődő szúrások, használható „ér-keresések” tengerében. És még ez sem elég! A kórházi bent fekvés során újabb (ezúttal ROTA) vírus támad a kis családra a kisfiú állapotának rohamos romlását idézve elő… Az anyát pedig a Szent László Kórházba kell átszállítani, hiszen sok folyadékot veszít és a terhessége előrehaladott állapotban van (utolsó harmad!); Ezalatt folyik az állandó egyeztetés a SOTE I. Sz. Gyerekklinika és a Heim Pál szakorvosai között, hiszen követni kell az ilyen helyzetekre felállított protokollt. Az Apa mindeközben igyekszik helytállni a munkahelyén, és minden szabadidejében ingázik a kórház és az otthon között és marja belülről a csendes aggodalom…

Hol van már az a boldog kis család, amelyik nyáron még babaváró Karácsonyt tervezett, új gyerekszobával és sok-sok örömteli várakozással? Helyette elmerültek a felnőtteknek is sokszor érthetetlen és ijesztő fogalmak és események forgatagában, mint centrális kanül, vesebiopszia, diagnózis, FSGS, protokoll, plazmaferezis, hemodialízis, immunszuppresszív terápia, gyógyszerszint, magas serum kreatinin szint…

Eljön a nap, amikor a Télapó köszönt be a kórházi szobába, amit saját lábon elhagyni képtelen már a kisfiú és félő, hogy a húga is itt fog megszületni. De ekkor az élet- írta forgatókönyvben újabb fordulat áll be, a családi krónikában piros betűkkel jelezve a dátumot: december 13, amikor a kisfiú elhagyhatja mintegy három hónap után a kórházat. Csoda hát, hogy december 14-én, az Apa születésnapján egy egészséges kislány hoz új reményt a boldogságra a család életében?

Nyugodt két és fél év vár a kisfiúra. Megtanul újra járni, és a széttört darabokból felépíteni az életről alkotott képét. Újra nevet és határtalanul bízik a jövőben, vagy csak tud IGAZÁN élni, ki tudja?

A betegsége során veséinek működése fokozatosan romlik, ezért dializálni kell, és egy újabb éven belül rezzenéstelen nyugalommal veszi tudomásul a hírt, hogy veséit el kell távolítani, mert amellett, hogy a feladatukat nem végzik el, magas vérnyomást okoznak. Míg más alig 6 évesen az óvodai élet szabályait próbálja áthágni, és felkészül a közelgő iskolai évekre, ő újabb ismeretlen fogalmakkal találkozik, és tapasztalja meg a saját bőrén, mi az a Tenckhoff katéter, intenzív osztály, lélegeztető gép, CAPD, PET teszt, PD night kezelés. Míg az ovisok az óvodai pedagógusok intelmeire és gondos útmutatásaira figyelnek, addig a kisfiú a dializáló folyadékokat rendszeresen házhoz szállító Freseniusos bácsival pacsizik, a kontrollok során a nővérkékkel és a doktor bácsikkal-nénikkel kokettál, valamint a Csodalámpa Alapítvány jóvoltából személyesen is megismerkedik és összebarátkozik az ALMA Együttes tagjaival, élükön Gábor bácsival és Timi nénivel.

Időközben húga is megkezdi azt az óvodai életet, ahova neki eddig csak bepillantani volt lehetősége, de alig telik el újabb év, a fiú életében ÓRIÁSI változás áll be és a világ egyszer csak kitárul előtte… Úgy 2011-ben járunk egy téli éjszaka, a PD night gép halkan végzi a dolgát, amikor a telefon felveri Anyát és Apát. Egy kedves (égi) hang, amely Kis Andreához tartozik, megnyugtatóan elismétli az elkövetkezendő órák eseményeit: „Ez a várt VESERIADÓ, a mentő hamarosan érkezik…”- hallatszik, de ki tudja ezt felfogni? Itt az idő, amit annyira vártak, a kórházi batyu hónapok óta összekészítve vár… A mentő megérkezik, a fiú velük is lepacsizik, a legnagyobb természetességgel kéri a sofőrt lakott területen kívül, hogy tudna-e szirénázni? Hát persze, lehet-e ezen a napon valamire nemet mondani? Némi adminisztráció, vizsgálat a SOTE I.sz. Gyerekklinikán, majd a Transzplantációs Klinikán, és várakozás, de ez már csak perceknek tűnik, majd az utolsó „pocak leeresztés” és a fiút viszik a műtőbe…

Apa, Anya éveket öregszik a műtét ideje alatt, hogy annál határtalanabb legyen az örömük, amikor az intenzív ajtajából már hallják a hírt: “A műtét sikeres volt, a vese azonnal működésbe lépett és a fiuk PISIL!” Mit nekünk idilli családi kép ezelőtt 5 évvel, ennél nagyobb boldogságot, örömöt el sem tud képzelni az ember. A kis család megerősödve egymás iránti szeretetükben, az élet igazi, rejtett értékeit felismerve kapott egy új esélyt AZ ÉLETRE!

Köszönet Neked, akit nem ismerünk, de nap, mint nap hálát adunk, hogy adtál egy vesét! Köszönet az orvosoknak, nővéreknek és az összes kórházi személyzetnek, hogy szakértelmükkel, emberségükkel a jelenbe segítettek minket! Köszönet a minket támogató és kezünket el nem engedő Alapítványoknak, hogy elhitetik, velünk élhetünk „normális, azaz egészséges” életet! Köszönet Neked Bence, hogy olyan vagy amilyen.

2013.július

Szabó-Székely Katalin (Bence édesanyja)