Barni története
Móricz Barni története
2009. – Az első veseszülinap
Kisebbik gyermekünk, Barnabás hypoplasias, azaz nagyon kicsi vesékkel született 2005-ben, a terhességen 39. hetében. A vérvétel alapján, a nem túl fényes vesefunkciós értékei miatt 3300 grammos születési súlya ellenére a koraszülött intenzív osztályra került az 1 kilós újszülöttek közé. Teltek a napok, és nem igazán értettem, hogy mi történik körülöttünk, kilátástalannak láttam mindent. Egy hónaposan az egyik doktornő közölte velem, hogy úgysem fog sokáig élni. A szobatársaknak hála, hogy mellettem álltak és bíztattak. A gyógyszerek beállítása után kéthónapos korában végre hazakerültünk.Egy hét otthonlét után következett az első kontroll, de a magas káliumszint miatt, mely szívmegállást okozhat, ismét kórház következett. Ekkor már szembe kerültünk azokkal a szakszavakkal, melyekről gyermekünk születése előtt szinte nem is hallottunk: hogy művesekezelés (dialízis), veseátütetés. Mivel gyermekek dializálására az országban négy helyen van lehetőség, ezért a hozzánk legközelebbit (150 km), Pécset választottuk, ahol Dr. Györke Zsuzsanna gondozásába került Barni. Az ő szaktudása, alapossága, figyelme felbecsülhetetlen érték számunkra, a mai napig minden nap emlegetjük. Ő keresztelte el Barnusnak, ettől kezdve szinte mindenki így hívta Pécsen. Tíz hónapos korában el kellett kezdeni dializálni, azaz a pocakjába beültetni a katétert, mivel a transzplantáció kicsi súlya miatt szóba sem jöhetett. Húsz féle gyógyszerrel és hasi dialízissel- mely naponta három óránként ötször fél órás tevékenység volt számunkra-, tartottuk életben. No és a 2-3 óránként nagy küzdelmek árán lefejt anyatejet 16 hónapos koráig fecskendővel adtuk férjemmel felváltva a kis szájába, mivel a cumisüveggel való etetéssel is kudarcot vallottunk. Semmilyen más ételt nem fogadott el. Nagyon lassan teltek a napok, de a kéthetente, havonta zajló kontrollokon kívül legalább itthon lehettünk, együtt a nagyobbik gyerkőcünkkel. Közben hashártyagyulladás, fertőzések, valamint kisebb műtétek miatt többször kellett heteket, hónapokat kórházban tölteni. Fiunk testi fejlődésben is elmaradt az egészségesektől, egyévesen volt hat kg a súlya. Két és fél évesen örömkönnyekkel küszködtünk, mikor elkezdett járni.
2008-ban, 3 évesen, mikor elérte a 12 kg-ot, főorvosnőnk boldogan mondta a várva várt bűvös szót, hogy felkerülhet a várólistára. Nagy szerencsénkre csak hat napot töltött a várólistán, mikor végre 2,5 évi dialízis után gyermekvesét kapott Pécsen. 14 nap után már itthon voltunk, és az addig totyogó, alvós gyermekből egy villámgyors, futkározó rosszcsont lett. Másfél év boldogság következett, heti, kétheti, majd havi kontrollal. Ezt követően a vesefunkciói lassan, de folyamatosan romlottak, míg 2013 januárjában ismét felkerült a transzplantációs várólistára. 2013 májusában veseriadónk volt, és ettől a telefoncsörgéstől már nem engedtük enni. De 120 km megtétele után, 30 km-re a kórháztól visszafordítottak minket, hogy mégsem Barnus kapja meg a vesét. Ekkor gyermeki énje megszólalt: „akkor ehetek lasagne-t?”
2014. Második veseátültetés
Teltek a hetek, hónapok, egyre fáradékonyabb lett, az iskolában egyre nehezebben koncentrált, a dialízis újbóli elkezdése pedig egyre közelebbinek tűnt. Mivel évek óta az a hír járta, hogy be fog zárni Pécsen a veseosztály, a főorvosnőnk pedig érthetően, de nagy sajnálatunkra nyugdíjba fog vonulni, úgy éreztük, nincs más választásunk: el kell mennünk Budapestre (200 km). Felgyorsultak az események, mivel hiába vártunk újabb veseriadóra, a szervátültetés pedig egyre égetőbb lett. Így szóba került az élődonoros veseátültetés is, melyhez a családból a vércsoport egyezőség miatt édesanyám és férjem jöhetett számításba. A korkülönbségre tekintettel az orvosok a férjemet
2016-ban gyógyultan.
választották, és a kivizsgálása két hónap alatt lezajlott.
2014. május 29-én Budapesten megtörtént a transzplantáció, és a kórházban töltött 12 nap után már haza is kerültünk. A nyári szünet után pedig évismétlés nélkül csatlakozhatott Barni osztálytársaihoz. Három év alatt 30 centit nőtt, míg veseelégtelen korában évente csak 2 cm-t. A mindennapos gyógyszerszedés és a hathetenkénti kontroll mellett Barnus is, férjem is teljesen jól vannak. A kitűnő étvágyuk és testalkatuk is egyforma, nem beszélve arról, hogy együtt járnak asztaliteniszezni is. A Transzplantációs Alapítvány jóvoltából pedig 2018 januárjában fiunk egy svájci sítáborban is részt vehetett, ezért egész novemberben-decemberben minden reggel énekelve kelt fel, hogy „úgy várom már Svájcot!”.
Tudjuk, hogy egy transzplantált vese élettartama akár 20-30 év is lehet, ennyi idő alatt pedig bízhatunk a tudomány fejlődésében. Addig pedig reméljük, hogy ugyanolyan életet tud élni, mint bármely más egészséges gyermek!
Móricz Ágnes
(Barni édesanyja)