Barbi története
Barbika története
Barbi műtét után
Barbika 2009.02.06-án született Szegeden, láthatólag makk egészségesen. Igaz, kicsit sárgán adták haza a kórházból, azonban megnyugtattak bennünket az orvosok, hogy Barbikát nem kell UV fény alá rakni, el fog az majd múlni magától. Nem is sejtettük, hogy sajnos ez a sárgaság nem az a sárgaság ami sok babánál előfordul születéskor, hanem egy egészen más, mindannyiunk életét megváltoztató betegség előjele.
Már a 3. nap után hazaengedtek a kórházból és mi, mint minden kezdő szülő, izgatottan ismerkedtünk babánkkal és a családi élet örömeivel egészen 1 hétig, amíg kiderült (sörbarna vizelet, fehér széklet), hogy kislányunk nem egészséges: epeút elzáródással született.
A diagnózis felállítása után megtudtuk, hogy ez a betegség az eperendszer elhalása folytán menthetetlenül tönkreteszi a májat, melynek következtében a betegnek új májra lesz szüksége. A betegséget egy áthidaló műtéttel (ún. Kasai féle operációval) lassítani lehet, de véglegesen ez csak igen ritkán jelent megoldást. Jellemző tünetek voltak Barbikánál: fehér széklet, sötétsárga vizelet, egyre fokozódó sárgaság a bőrön és a szemfehérjében, sűrűn és láthatóan erezett has, nyugtalanság, rossz közérzet, túlzott étvágy, napi 5-8 széklet.
Barbikán 5 hetesen végezték el a Kasai-műtét Szegeden, melynek hatására sokkal jobban lett, de sajnos nálunk továbbra is fehér maradt a széklet. Közérzete is sokat javult, élénkebb lett, érdeklődőbb és nyugodtabban aludt. A műtét után felvettük a kapcsolatot a budapesti gyermekklinikán Szőnyi tanár úrral, aki havonta fogadott bennünket. Barbika két hónapig szépen fejlődött, tünetmentes volt, de tudtuk, hogy el fog jönni az az idő, amikor a máj zsugorodásnak indul. Ennek elsődleges tünete a testsúly gyarapodásának megállása és a hasüreg vizesedése volt.
Nálunk május végén érkezett el ez a pillanat. Június közepén Szőnyi tanár úr úgy döntött, hogy elkezdi megszervezni Barbika májátültetését, melyet csak Németországban, Kielben tudnak elvégezni egy ilyen kicsi babánál.
A kiutazásra augusztus 18.-án került sor. A műtét és a kiutazás költségeit az OEP állta, a kinti megélhetéshez pedig az „Egy szív a gyermekekért” alapítványtól kaptunk jelentős anyagi támogatást. Nagy könnyebbséget okozott, hogy nekünk semmit nem kellett az útlevelünkön és az európai betegbiztosítási kártyán kívül intéznünk, mivel minden tökéletesen meg volt szervezve. Szőnyi tanár úr és asszisztense Mónika, mindent előre lerendezett, nekünk igazából csak a repülőjegyet kellett internetről kinyomtatnunk otthon.
A repülőgép Hamburgban szállt le, ahol már várt minket a taxi, ami egyenest a kiel-i gyermekklinikára vitt bennünket. A szükséges adminisztráció után szétválasztották a kis családunkat: feleségemet (aki a Barbikával való 0 rh+ vércsoport azonosság miatt az egyetlen donorjelölt lett) átkísérték a sebészeti klinikára, engem pedig Barbikával a gyerekosztályon szállásoltak el.
Az alapos kivizsgálások 3 napig tartottak. Szerencsére Barbika jó állapota miatt ezután kiköltözhettünk mind a hárman a Ronald McDonald házba, ahol igazán jó körülmények fogadtak. A házban 10 család részére volt szoba, egy nagy közös konyhával, nappalival, ebédlővel és az alagsorban mosókonyhával, illetve játékszobával. A ház szolgáltatása, hogy az olcsó lakhatás mellett, ingyen kávé és üdítő, hetente pedig egyszer ingyen ebéd, egyszer ingyen reggeli és egyszer ingyen házi sütemény várt bennünket, melyért cserébe csak annyit kértek, hogy tartsuk be – az egyébként nem túlzottan nehezen betartható – katonás házirendet.
A műtétig szabadon sétálhattunk a városban, ami kellemes, élhető, tengeröbölben elhelyezkedő hely.
Naponta egyszer kellett megjelenni a kórházban ellenőrzésre, illetve Barbika gyógyszereiért.
Habár nyelvi nehézségeink nem voltak, azért sokszor segítségünkre volt egy tolmács is – Laci bácsi – aki nagyon sokat segített nekünk a kintlétünk alatt.
A műtétre 3 hét múlva került sor, csak 1 nappal előtte kellett befeküdnünk a kórházba.
A műtét
Barbi nagylányként
