Ádám édesanyjával

Ádám 2003 aug. 1-én született. A kórházból egészséges csecsemőként hoztuk haza, de sajnos hamar kiderült, hogy ez nem így van.Ádám bőre enyhén, ugyan de sárga volt, háziorvos megnyugtatott minket, hogy ez nem veszélyes, el fog múlni. 3 hetes koráig normál csecsemőként működött, talán egy kicsit aluszékonyabb volt, mint az átlag. Később a hasa körte formájúra változott és a hason kirajzolódtak az erek, de a háziorvos erre is azt mondta, hogy normális.

3 hetes korában megállapította a háziorvos, hogy Ádámnak lágyéksérve van. Bejelentkeztünk az 1-es számú gyermekklinikára, majd a megbeszélt időpontra bevittük. A műtétre nem került sor, mert az a műtét előtti rutinszerű vérvétel eredménye rossz lett. Meg kellett ismételni a vizsgálatot, de annak sem lett jó az eredménye, így számos más vizsgálatra került sor. Éreztük, hogy nagy baj lehet, de abban reménykedtünk, hogy hátha valami tévedés. A vizsgálatok azt feltételeztették, hogy Ádám Bilaris Atresiaval született. Ez azt jelenti, hogy epeútjai nem működnek, az epe a májban pang, és előbb-utóbb végzetes májzsugor alakul ki. Ádámot akkor Dr. Bókay János kezelte, nagyon nagy odaadással gondozta, biztonságban éreztük őt a felügyelete alatt.

6 hetes korában sor került a KASAY műtétre Verebély doktor úr vezetésével. Ez 3 és fél órás műtét volt. Az előzetes vizsgálatok eredménye beigazolódott Ádám epeútjai nem voltak átjárhatók, így a bent maradt méreganyag elkezdte tönkretenni a májat. A májon bemetszéseket tettek hogy epeutakat alakítsanak ki, egy bélkacsból pedig új epevezetéket készítettek a máj és a bélrendszer közé, hogy a méreganyag távozni tudjon. Van, akinél ez a műtét teljesen megoldja a problémát, van, akinél csak segít kivárni a transzplantációt.

Sajnos mi nem a legszerencsésebbek közé tartoztunk, mert Ádám májában elindult a májzsugor visszafordíthatatlan folyamata. Ezek a mesterséges epeutak állandóan be akartak záródni, mint ahogyan egy seb be akar forrni. Ez állandó epeút-gyulladást eredményezett, ami miatt antibiotikumot kellett szedni. A májban kialakult cirrózis miatt nem lehetett tudni, hogy ez a máj mennyi ideig tudja kiszolgálni a szervezetet. Ádám betegségének oka ismeretlen. Ez a betegség gyógyíthatatlan, halálos volt mindaddig, míg a szervátültetés nem jutott a mai szintre. Ádám ekkor 6 hetes volt. Nem értettük, hogy egy egészséges terhesség után ez, hogy lehet. Rengeteg kérdést tettünk fel Bókay doktornak, aki mindig türelmesen válaszolt. Az osztályon mindenki úgy kezelte Ádámot, mintha saját gyereke lett volna.

Kezdtünk beletörődni, hogy Ádámot előbb-utóbb transzplantálni kell. Erről eddig szinte semmit nem tudtunk. A KASAY műtét után, a málműködés intenzív beindítását elősegítendő, szteroidot kapott (Solu-Medrol), de Ádám szervezete sajnos egyből reagált (az egyébként alig 10%-ban előforduló) mellékhatásra, és kialakult egy gyomorvérzés. Először az orra kezdett vérezni majd a száján keresztül szondán vezették ki a vért, majd aznap az összes pelenkája csurom vér volt.

Szerencsénkre a klinika orvosainak és ápolóinak összehangolt munkája megmentette Ádámot. Estére leállt a perifériás vérkeringése Pillanatok alatt ott volt a megfelelő vér. Intenzív osztályra került. Itt nagyon féltem, hogy elvérzik és elveszítem. Aznap este Dr. Szabó Miklós volt az ügyeletes, láttam rajta, hogy ő is mindent meg fog tenni Ádámért. Ádám itt nagyon küzdött az életéért nagy volt benne az életösztön. Reggelre stabilizálódott az állapota visszamehettünk Bókay doktorhoz. Ödémás lett, keringési zavar lépett fel és oxigént kapott. Néhányszor elveszítette az eszméletét, de mindig vártunk a csodára, hogy egyszer meggyógyul és hazamehetünk.

Mindeközben Rota vírus gyanú miatt bekerültünk a László kórházba Kulcsár Andrea doktornőhöz. Ő is nagy szeretettel kezelte Ádámot. (Kulcsár doktornőt az évek során annyira megszerette Ádám, hogy ha hozzá megyünk védőoltásra, Ádám ugrál örömében) Ez a vírusfertőzés hamar rendeződött.

Egyszer csak átküldtek minket a Transzplantációs Klinikára, Kóbori doktor úrhoz. Ekkor kezdődtek a vizsgálatok, hogy lehet-e transzplantálni Ádámot-, és melyikünk alkalmas donornak.

2003. december végén utaztunk Hamburgba, az Eppendorfi Klinikára. Nagy érdeme Bókay doktornak, hogy sikerült olyan állapotba hozni Ádámot, hogy szinte azonnal transzplantálni lehetett. Az én vércsoportom stb. egyezett Ádáméval. 2004. 02. 19-én a májamnak két bal oldali lebenyét beültették Ádámba. Ő ekkor hat és fél hónapos volt. Amikor vittek minket a műtőbe nem féltem, éreztem, hogy minden jól fog sikerülni. Viszont én is megtudtam, hogy mennyire fájdalmas egy májműtét. Csak remélni tudtam, hogy Ádámnak nincsenek akkora fájdalmai, mint nekem.

Transzplantálás után, amikor viszontláthattuk egymást Ádámmal nem akartam hinni a szememnek, mintha kicserélték volna. A beesett szemű, sápadt, beteges kinézetű gyerek helyett egy egészségesnek látszó gyerek feküdt a kiságyban. Láttam a kis szemecskéin, hogy jól van.

Kikerültünk az intenzív osztályról, de Ádámnak nagy fájdalmai lettek és hányt. A transzplantáció után egy héttel bélelzáródás miatt újra műtötték. Ezután nagyon gyorsan javult az állapota, és viszonylag hamar felépült. Megtanultuk a gyógyszerezést és húsvétkor haza jöhettünk Kisebb-nagyobb megszakításokkal hat és fél hónapot voltunk kórházba.

Transzplantálás után dr. Szőnyi László osztályára kerültünk. Biztonságban érezzük magunkat az ő felügyelete alatt is. Nagyon jól át tudja érezni, hogy ez a transzplantált állapot milyen terhet ró a családokra, mindenben segítségünkre van, bármikor hívhatjuk, ha valamiben nem vagyunk biztosak.

Ádám most öt és fél éves, nagyon boldog, vidám kisfiú. Óvodába jár ugyanazokat a dolgokat csinálja, mint az egészséges társai. Talán kicsit hamarabb kifárad.

Sorstársainktól hallottuk, hogy vannak Trappancs összejövetelek a transzplantáltaknak, és itt láthatjuk, hogy milyen jól vannak és jól fejlődnek ezek a gyerekek is. Tényleg olyan fantasztikus jól meg vannak szervezve ezek az összejövetelek, hogy minden perc élmény a gyerekeknek. Ami még nagyon jó itt, hogy a transzplantált gyerek testvére ugyanolyan figyelmet kapnak itt, hiszen nekik is ugyanolyan nehéz átélni ezeket a hosszú stresszes hónapokat, amíg az anya-, az apa-, és a beteg testvér hetekig, hónapokig távol van.

A gyerekek többsége annyira jól van, hogy mi sem tudjuk sokszor megkülönböztetni, hogy ki az egészséges és ki a transzplantált. Köszönjük az összejöveteleket Zsuzsának, Timinek, Ivánnak.