Élménybeszámolók

„Mi is nyaralunk” - Club Aliga 2005

Szandi rajza2005 augusztusában másodszor rendezték meg Balatonaligán a transzplantált gyerekek nyaraltatását, melyen én is részt vehettem. Az elsőn nem lehettem ott, mert éppen műtötték a lábamat. Mikor megtudtam, hogy idén mehetek, nagyon boldog voltam.

Az indulás napján a szakadó eső sem vette el kedvünket, hiszen ez ígérkezett az első hosszabb nyaralásnak, amit nem a kórházban töltök. Zsuzsa néni szólt, hogy ebédre érjünk oda. Sajnos oda is értünk, mert a családra ráfért volna egy kis fogyókúra.:) Itt meg kell említenem, hogy az étkeztetés végig nagyon finom volt, de a reggeli svédasztal nyerte meg legjobban a tetszésemet. A szállás elfoglalása után kaptunk szobakulcsot, hátizsákot és pólót „MI IS NYARALUNK” felirattal, amit még most is őrzök, és szívesen hordok. Ezután felkészültünk az ismerkedési estre. Itt bemutatkoztunk egymásnak, és röviden elmeséltük a kórtörténetünket is. Volt közöttünk, aki vesét, májat kapott, de olyan is, aki még várólistán volt. Egészségesek is voltak közöttünk, és nekem az tetszett, hogy ők is ugyanúgy kivették részüket mindenből, mint mi.

Az első délelőttön reggeli után busszal indultunk egy lovas bemutatóra, ami nagyon tetszett. Ostorral anya nagyon jól tudott csattogtatni. Itt történt az, hogy Balázs riadót kapott, és innen vitte el apukám Balatonaligára, a szállásra, és onnan a mentő a pesti klinikára. Mindenki izgatottan várta a műtét eredményét, bár biztosak voltunk a sikerben, hiszen Szabó doktor bácsi műtötte, aki engem is. Ezt sohasem fogom elfelejteni.

Azután siettünk vissza a szállásra, ahol készülődtünk a Győri Nemzeti Színház művészeinek előadására. Volt ott tánc, ének, vers, de legjobban a twiszt tetszett, amikor Anita is beállt a táncosok közé. Nagyon fájt a lába, de tánc közben erről elfeledkezett, és ebben nagyon hasonlít hozzám.

Az akadályversenyen Tomika és Áron teljesítménye volt kiemelkedő, hiszen nagy akaraterővel és kitartással a pályát is végigfutották a csapat érdekében. Mivel az időjárás nem fogadott minket a kegyeibe, szívesen látogattuk az uszodát, ahol jakuzi is volt. Ezt élveztem a legjobban. Ha már a víznél tartunk - Tihanyba hajóval mentünk át. Az apátságig kisvasúttal döcögtünk, ahol Anettel és Dollyval végignevettük az utat. A vízibombázás is nagyon király volt, főleg amikor Adrienn fején csattant el egy bomba. Zsuzsa néninek is gyártottunk egy nagyot, de a fiúknak nem volt merszük célba dobni vele. Ennek én csak nézője voltam, de így is nagyon élveztem.

A távirányítós autók versenyében nem szerepeltem a legjobban, de nem akartam kimaradni ebből sem. A rajzversenyen viszont 3. helyezést értem el, ahol azt a Harley Davidsont rajzoltam le, amit a bemutatón kipróbáltam. Azt nagyon élveztem, hogy fel tudtam ülni egy ilyen motorra, mert féltem, hogy nem lesz lehetőségem kipróbálni, de anyáék megbeszélték, és a motoros elvállalta, hogy visz egy kört. Az összes program közül ez volt a kedvencem.

Emlékezetes marad számomra a karaokee verseny, ahol szülők és gyerekek együtt énekeltek, de sajnos az én apukám és Anita ígéretük ellenére nem énekeltek velem. De én mégiscsak részt vettem, mert Tünde feljött velem. Sajnáltam volna, ha nem sikerül, hiszen nagyon szeretek énekelni. Dezső bemutatkozott, mint szövegíró, mindenkinek nagyon tetszett a szerzeménye. Viktor produkciója is nagyon király volt.

Elérkeztünk a búcsúesthez. Itt a Ki Mit Tud?-on mindenki megmutathatta, hogy miben tehetséges. Többek között Dávid varázsolt, Tünde apukájával énekelt, a kicsik verseltek, meséltek, táncoltak. Zárásként Timivel elénekeltük a „Zene az kell” című dalt, ami a mi kis családunknak, a transzplantáltaknak a himnusza lett. Ezután kimentünk a Balaton partra, ahol végignéztük a tűzijátékot, sokat beszélgettünk. Sok barátot szereztünk, akikkel most is tarjuk a kapcsolatot.

Felejthetetlen hetet töltöttem itt, amit nagyon szeretnék megköszönni Szalamanov Zsuzsa néninek; Tarján Iván bácsinak, a fotósnak; Timinek, a szervezőnek; Anettnek, a nővérnek; a doktor bácsiknak; Szendi Jánosnak és feleségének az úszásoktatásért és a reggeli tornákért; és mindazoknak, akik ehhez a nyaraláshoz bármilyen formában támogatást nyújtottak. Remélem és bízom benne, hogy jövőre is itt találkozhatunk egymással!

Kurucz Szandra
Mosonmagyaróvár, 2005. szeptember 16


Trapi tábor, 2006 Aliga

Hazudnék, ha azt mondanám, hogy az aligai transzplantációs gyerektábor álmaim tábora volt. Egy éve ugyanis még rémálmomban sem jött elő olyasmi, hogy valaki a családunkban olyan beteg legyen, hogy transzplantálni kell, fél évvel később pedig - a gyorsan lezajló betegség miatt frissen májtranszplantált kisebbik lányom mellett,- álmodni sem mertem, hogy még valaha nyaralni is megyünk. Még a kórházban mondták, hogy várnak a táborba, mi fásultan bólogattunk, de nem hittük, hogy oda is eljutunk valaha.

De eljött a nyár, a kisasszony majdhogynem kicsattanó egészségben, a család többi tagja pedig nagyon kíváncsian indult el a táborba. Mi, szülők leginkább a többi szülőre voltunk kíváncsiak, tőlük vártunk választ arra, hogyan lehet és kell transzplantált gyerekkel élni. Vagy legalább megtudni, mások hogy csinálják. És persze a gyerekekre, akik reméltük, hogy reményt adnak nekünk is. A nagylányunk a többi gyereket várta, néhányukat már futólag ismerte a gyereknapról és nem tartott annyira az új társaságtól, mint máskor, mert már a gyereknapról hazafelé menet azt mondta nekünk, hogy ha hisszük, ha nem, itt senki nem beképzelt. De egy gyerek sem ám!

A tábor aztán nagyon sok téren megnyugtatott, de meg is rendített minket. Láttuk a sok életvidám gyereket, kicsiket és nagyokat is. Sokukról azt hittem az elején, hogy ő biztos egy egészséges tesó, míg ki nem derült, hogy transzplantált gyerek. Teljesen vidáman, gondtalanul, sőt időnként fékevesztetten játszottak, aminek én nagyon örültem. Láttuk azután a sok éve transzplantált nagyokat, akik minden téren jól fejlődnek. Megismertünk olyan sorsokat is, hogy a miénket kezdtük szerencsés, könnyű esetnek érezni. Láttunk olyan családokat is, akiktől kitartásban és emberi tartásban példát kell, hogy vegyünk és elveszettebb pillanatainkban rájuk visszagondolva merítünk erőt.

A tábor programjai a régi táborozóknak ismerősek voltak, a Balaton viszont szokatlanul szuper volt. Az elején még egyfolytában fegyelmeztük a kis csemeténket, hogy ne nyissa ki a száját fürdéskor, ne legyen vizes az arca, ne is nevessen, mert a szájába megy a víz. Ebből a lehetetlen tilalomsorból a végére annyi maradt, hogy köpd ki, ha víz megy a szádba. A nagylányunk nem is tétovázott, csak néha, levegővételkor láttuk, mindig egy kagylóval gazdagabban. Egyébként nem nagyon jött a víz fölé.

Számunkra két program marad nagyon emlékezetes. Az egyik az úszás, amit mindkét gyerek nagyon élvezett és hála a kedves úszó edzőknek, nagyon sokat fejlődtek is. A nagy lánykánk önbizalma ettől sokat nőtt és az úszók között barátokat is talált, sőt úgy döntött, hogy ősztől úszni jár. A mi lelkünknek is jót tett, mert a saját kislányunkon is láthattuk, hogy a gyakorlatban is lehetséges az uszodát fertőzés nélkül megúszni, amit pedig nem hittünk volna.

A másik program a karaoke. Én megkönnyeztem ezt az estét. Nem Kodály miatt lett könnyes a szemem, bár bizonyára ő is forgolódott a sírjában, hanem a gyerekek témaválasztásai miatt. Hiába, az idegeim még mindig nem a régiek! Aztán a vége felé, az elbulisodás idején már én is rendbe jöttem, mert megint kitört a gyerekekből a féktelen életkedv.

Nagyon jó kezdeményezésnek tartom, hogy a táborban pszichológusok és gyógypedagógusok is dolgoztak. Sok probléma megoldásában lehet óriási szerepük. A következő években biztosan még többen fognak hozzájuk fordulni. Én a nagylányomat ugyan idén még nem tudtam rábeszélni, hogy nézzen be hozzájuk, pedig biztos hasznos észrevételeik lettek volna, mert egy nem transzplantált tesó is legalább úgy megsínyli a családi történéseket, mint a beteg testvér. Ezt több szülő is, akikkel beszélgettem, megerősítette. Ő inkább a jósnőhöz ment, ahonnan ragyogva tért vissza és kicsit zavarosan (hogyan máshogyan?) beszélt nekem szerelemről, EGY fiúról, közeljövőről és arról, hogy mindehhez kétség nem férhet, hiszen a gömbben bugyborékolt a víz. Aztán el is elszaladt, de még visszajött és azt mondta, hogy „ja, anya, és még azt is mondta, hogy az özvegység elkerül”- és ettől volt a legboldogabb. Bennem meghűlt a vér, aztán belegondoltam: mennyire nézőpont kérdése a dolog. Ugyanúgy, mint másban is.

Hát a mi nézőpontunkat tudta ez a tábor megváltozatni, ami nagyon ránk fért. Köszönjük.

Mezei Piroska
Luka Timi és Ági anyukája


Farsangi gondolatok- 2010

TengelicSzeretem a trapi hétvégéket. Kedvenceim az őszi és a farsangi. Ilyenkor mindig valami gyönyörű tájra utazunk kicsusszanva a hétköznapok darálójából, fél órával a végelgyengülés előtt. Komolyan, életmentőek.

A tengelici farsangokat különösen szeretem. A jelmezes kicsik édesek, az egymáshoz öltözött nagyok is bájosak, a rend kedvéért a folyosón egymás hegyén-hátán ülő kamasz csapatok is nagyon rendben vannak. És itt van újra a rezzenéstelen arccal filmezni és keresztbe menni képes Iván, a mindenkihez okosan szóló Zsuzsa, Timi (Max. 2x szigorú), Virág az Activityvel, ahogy tudja, hol lehet engedni és hol nem. Mindenki megvan, és a változatlanság ebben a társaságban nagyon is gyönyörködtet.

Idén ehhez hozzájött még a melegvizes medencéből az üvegfalon át a havas erdő látványa a nagy pelyhekben hulló hóval. Maga a földre szállt luxus. Elengedem magam és azt gondolom, a sok kínlódás után ismét jár nekünk ez a kis jó érzés, találkozás, nyugalom.

De kaparásszuk csak meg e nagy nyugalom törékeny burkát, hogy törjön csak be most! (Előbb-utóbb úgyis mindig betörik). A kaparászáshoz nagyon jó segítség volt az idei Szülők Fóruma. Karéjban a szülők, szemben a gyerekeket gondozó orvos csapat képviselői. Röppennek a kérdések, és milyen furcsa, a fő hangsúly már a pszichológián és pedagógián van. Az egészségügyi kérdések is nagyon előre mutatóak: oltások összehangolása a különböző központokban, gyerekvállalás, versenysport. Jó az egészben az, hogy van kinek oltási tervet készíteni és van, aki készítse, rossz, hogy a különböző központok között az információáramlás még igencsak döcögős. De feladatukat felismerték az orvosok is, az összehangolásra szándéknyilatkozatot tettek. A felmerülő kérdésekből is látszik, hogy jól vannak a gyerekek. Még emlékszem a kérdezős lehetőségemre a klinikán, transzplantáció után, hazamenetel előtt.

Fontos kérdésem volt, hogy a térdemre hasaltathatom-e a pici, frissen májtranszplantált gyerekemet a feneke kitörléséhez. Hosszú távra nem gondolni, rövidtávon túlélni. Ez volt a vezérelvem akkor. Biztos mások is így voltak ezzel. Ehhez képest azért jelentősen előre haladtunk. Hamar kiderült a fórumon, hogy az alaphelyzet a jó állapotban lévő gyerek egy-két furcsasággal, de teli a családok feje iskolai meg nem értéssel, aminek egyik oka a társadalmunkra más téren is olyan jellemző kirekesztő hajlam, évszázados rugalmatlanság, másik a pedagógusok informálatlansága.

De probléma lehet a saját rossz kommunikációnk, feszültségünk az iskola felé is. Nehézség a dialízisből kiszabadult, de azt már teljes ésszel átélt kamaszok hozzáállása az új világhoz. Itt újra probléma a rövid táv- hosszú táv kérdése, nehezen lehet rávenni őket és magunkat is a történtek után, hogy méltóztassanak ezentúl ismét hosszú távban gondolkodni, ami számukra a kemény tanulást jelenti, a szülőknek pedig az ép ésszel megmaradást minden körülmények között. Szóba került az egészséges testvérek helyzete, mennyi feldolgozatlan problémát, gondolatot hordozhatnak ők is. Lehetnek időszakok, amikor többet, mint a transzplantált testvér. Vannak általános vonások, de minden helyzet, minden életkor, minden felállás, minden család más.

Nem jó, ha vannak gondok, de az jó, ha ezek már nem egészségügyi problémák, hiszen lelki baja mindenkinek van, a kutyasétáltató szomszédtól a kutyapiszok ellenes aktivistáig. Nem jó, mikor bajban vagyunk, hogy nincsenek kitaposott utak, de az jó, hogy elszórtan vannak emberek, akik egy-egy probléma megoldásában már jártasabbak, valami ösvényfélét tapostak, és hajlandók megosztani a tapasztalataikat. A Szülők Fórumán nagy felismerés is született, a külvilág oktatásában mindenkinek részt kell venni azzal, amivel tud. És azzal biztosan tud, ha a saját helyzetét okosan átgondolva elmondja. Mit lehet, mit nem lehet, mit vár, mit kér, mi felesleges. Ha ez elsőre le is pereg az illetékesről, idővel mégis eredmény kell, hogy szülessen!
És néha egy kicsi élvezhetjük a meleg vízből a hóesést is Tengelicen.

Mezei Piroska
Luka Ági és Timi anyukája

Híreinket a facebookon is követheti


Népszerű kiadványunk


KÖZELGŐ ESEMÉNYEINK